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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Il me semble qu'il serait bien d'organiser quelques un des posts pour les didéer exclusivement à des thématiques.

Je ferais bien un post ou chacun et chacune d'entre vous indique la liste des médicaments qu'il a testé sous une forme très simple ex :

Médicament XXX avec dosage / forme : Testé pendant 1 mois : Effet secondaire xxx, amélioration xxx ...

L'idée serait de ne pas polluer ce post avec des humeurs du jours ou autre mais juste une liste exhaustive des médicaments que chacun et chacune ont testé. 

Cela permettrait d'avoir un post uniquement dédier à cela est de mettre en place ainsi une  base de référence qui sera utile à tous et à toutes. Souvent quand un médecin nous prescrit un médicament on aime bien pouvoir en discuter avec d'autres personnes qui ont le même traitement. 

Qu'en pensez vous? On met cela en place ?

Début de la discussion - 26/03/2013

Organisation du Forum - Traitements
Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour sylver,

Je n’adhère pas du tout à cette proposition  Nos traitements sont personnels et confidentiels. Si nous avons des questions à poser nos médecins, pharmaciens et autres professionnels de santé sont présents pour nous écouter.

Chaque malade est UN malade à part entière, à prendre dans sa globalité, avec ses propres réactions à son traitement.

c'est vrai qu'ici nous échangeons parfois sur des symptômes particuliers mais jamais il nous viendrait à l'esprit de rendre public  nos traitements sur un forum....le secret professionnel et le respect du malade est primordial.

cordialement. arnica.

Organisation du Forum - Traitements
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Arnica,

Tout à fait d'accord avec toi !

Le secret professionnel et le respect du malade sont une priorité !

Bonne journée à toi

Organisation du Forum - Traitements
Membre Carenity
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coucou Arnica et Gigi tout à fait d'accord avec vous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Membre Carenity
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Bon conseiller

coucou je suis a 100% d'accord avec Arnica, GIGI et mmirat. 

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Membre Carenity
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Salut les filles, je suis pas bcp sur le forum mais je suis ok avec vous les filles, nos traitements doivent restés confidentiels, bisous

Organisation du Forum - Traitements
Membre Carenity
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Bon conseiller

il nous manquait qq pour avoir des idées comme celle la silver si tu as un si grand besoin d'echange il y a les MP!! comme les autres mon traitement me regarde.......................

a plus pour de nouvelles idées a adresser a JULIEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Membre Carenity
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OK, je prends note de votre refus mais au moins pour une fois c'est pas trop agressif alors cool ca me fait plaisir de répondre et d'essayer d'argumenter mes propos.

Si j'ai bien compris (et n'hésitez pas si je me trompe, car je n'ai peut être pas encore tout assimiler des fonctions de Carenity). Ici on s'inscrit en Anonyme.

On sait donc que Cristal, Gigi, Arnica et bien d'autres ont été diagnostiquée Fibromyalgique. C'est donc déjà une information très personnelle qui est de l'ordre du secret médicale mais que vous avez décidé de dévoiler ici à tous le monde. Mais comme on le disait tout à l'heure puisque vous êtes anonyme finalement qu'importe, personne ne peut finalement savoir qui se cache derrière votre pseudo.

Du coup je trouve dommage personnellement que toutes les informations que vous remplissez et qui servent je suppose à Carenity pour des études et donc des laboratoires pharmaceutiques ne servent pas avant tout aux principaux intéressé que nous sommes.

Alors oui je peux demander 50 personnes en amis et leur demander s'ils veulent bien partager avec mois leur traitement avec moi mais au final si chacun donner des informations dans 1 post de ce forum cela permettrait que nous en profitions tous plus facilement.

Tout est anonyme donc quelle est le soucis? Partageons nos infos!!! 

J'espère que j'aurais quelques avis pour soutenir cette idée car je pense que ca peut réelement faire avancer un petit peu les choses.

Au plaisir de vous lire!

Organisation du Forum - Traitements
Membre Carenity
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Bon conseiller

Moi sa ne me dérange pas. Mais je comprend que cela puisse géner. Le problème c'est que sa risque d'être confus. 

Organisation du Forum - Traitements
Membre Carenity
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Bon conseiller

une partie de nos traitement sont souvent en adequation avec notre parcours de vie!!pas que la fibro!! et aussi la fibro pour certaine est la a cause de son parcours de vie!!

alors partager!! il me faut etre en confiance la vie m' a helas appris la mefiance dans a beaucoup de domaine!!!!

a ce jour je n'obeis plus au ordres!!

j'attends et medite!!!