- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Les traitements de la fibromyalgie
- En échec face à la douleur, avez-vous des conseils contre la fibromyalgie ?
Patients Fibromyalgie
En échec face à la douleur, avez-vous des conseils contre la fibromyalgie ?
- 233 vues
- 0 soutien
- 12 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
CloCloClo26
Bon conseiller
Le TENS m’excite trop le muscle et ce peut importante la puissance, l’intensité et la fréquence que se soit avant ou après la balneo. On a testé avec le kiné effet délétère sur moi, la sensibilité est trop importante cela augmentait de trop les douleurs et je ressentais toujours le rythme de l’appareil alors qu’il n’était plus sur moi. Comme si mon corps l’avait copié et le reproduisait… n’importe quoi celui là 🤦♀️🤦♀️🤦♀️ Auto mutilation presque 🤣🤣🤣.
Pour moi le meilleur a été d’alterner le chaud et le très froid mais en commençant par le chaud car l’inverse me contracte de trop et ne me permet pas de dénouer les douleurs avant de passer à l’étape du froid. On peut trouver ça étrange car ça reste une alternance mais je n’en ressens pas les bienfaits de la même façon. Je n’ai jamais essayer la cryothérapie. Le médecin m’en a déjà parlé et le kiné aussi mais le coût m’a quelque peu freiné.
Je suis pourtant en ALD pour la fibromyalgie il faut que le médecin fasse la demande sur l’ALD 31 hors liste https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-content/uploads/2013/07/MODALITES-PRATIQUES-ALD.pdf
https://fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge/administrative/
pour le sport/santé je ne savais mais je vais me renseigner dès lundi. Merci.
Comme on dit : « seul on va vite mais à plusieurs on va plus loin » 😉.
Bonne soirée la nuit va être longue je crois 😩😵💫🤪
Voir la signature
Clo 🤗
Lilirose2022
Bon conseiller
@CloCloClo26 Merci pour votre témoignage, c'est intéressant. Je n'ai jamais pensé que l'ordre chaud/froid ou froid/chaud pouvait avoir une importance. Je vais tester.
Merci aussi pour les liens!
Pour les nuits difficiles j'espère que vous trouverez ce qui vous aide.
Bon courage et bon weekend,
Voir la signature
Lili
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
13/04/2024 | Actualités
Fibromyalgie : le CBD peut-il aider à gagner en qualité de vie ?
10/04/2024 | Témoignage
Endométriose et fibromyalgie : “Ma vie s’est un peu arrêtée, mise en stand-by.”
15/03/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits des cures thermales dans la prise en charge de la fibromyalgie ?
16/02/2024 | Actualités
La prise en charge psychothérapeutique de la fibromyalgie, quels bénéfices ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Nath1947
Bon conseiller
Bonjour a tous(tes)
Cela fait douze ans que je vis avec une fibromyalgie et jusqu à présent je suis toujours arrivée à gérer la douleur grâce au paracétamol codéine. Or depuis deux mois les douleurs sont plus fortes et quasi permanentes et je n arrive plus à gérer. Je subis et cela me limite beaucoup dans mes activités. Je ne peux pas faire de projets. Cela me mine,je souffre beaucoup. Quelqu un a t il essaye d autres solutions d autres traitements contre la douleur ? Médecine hyperbare ( caisson a oxygène) cure de ketamine, sativex ? Autres ? en vous remerciant pour vos conseils et autres pistes
Je suis aussi suivie pour un trouble bipolaire depuis 25 ans, ils n ont jamais réussi à me stabiliser et depuis un mois grâce à un nouveau traitement je suis en rémission totale de la dépression ? dommage que la fibromyalgie vienne gâcher mon plaisir, j aimerais faire des choses simples pour profiter un peu de la vie
Nath