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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

Je me pose beaucoup de question sur cette pathologie.

Je vais dejà vous raconter mon parcours

J’ai toujours eu des douleur des mon adolescence soit le genou soit les cote puis le dos, épaule  et on me diagnostique un spondylolesthesis  (décalement d une vertèbre s1 l5 ) en 2007.

 Lorsque je marchais beaucoup je me retrouver pencher sur moi-même et marchait en canard .2008.

Puis de nombreux blocage au niveau du cou 2009.

 Puis le dos souvent raide 2010 je consulte mon médecin, les douleurs sont de plus en plus présente et une sciatique apparait  je suis souvent en arrêt maladie   soit pour cou bloqué soit dos. je met fin a mon contrat cdd pour me reposer

J’ai également des douleurs coude main difficulté a conduire marcher  ca devient de plsu en plsu difficile

JE SUIS SOUS LYRICA cela me permet de soulage les douleurs diffuse  dans ma jambe droite

Mais voila depuis quelques temps les douleurs sont constantes, bras, main, pied, cou, dos une sensation de blocage , de plsu de force, fatigue de rien a chaque effort , si douleur trop forte je n’arrive pas a dormir on m’a donc qit que j’étais fibromyalgique  est ce vraiment ca ?

Je continue a travaillé malgrès les douleurs et les diffucultés que cela impose

 Comment vous avez-vous vos douleurs ?

 Quelle est la prise en charge de cette pathologie ?

C’est difficile de comprendre pour mon mari qui ne sait plas quoi faire.

Début de la discussion - 10/10/2012

vous et moi fibro ?


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Bon conseiller

Bonjour syLO,

Je te suggère, en premier temps, de te faire diagnostiquer "fibromyalgique" par ton Rhumatologue ou ton Neurologue ou encore par un CAD où tu seras prise en charge par une équipe pluridisciplinaire pour un suivi complet !

Pose-nous les questions qui t'embarrassent et nous ferons de notre mieux pour essayer d'y répondre !

Au plaisir de te lire

A bientôt.

Amitiés.

vous et moi fibro ?


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j'ai rdv au rhumotho fin nov c'est long

le neurologue que j'ai vu ne me croit pas vu mon age te vu irm et ne m'a jamais parlé de la fibro

j'ai peur pour mon travail il est vrai que c'est dur par moment

 là je piannote sur pc ba douleur petit doitgt

vous et moi fibro ?


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Bon conseiller

syLO,

Nous avons, sur ce forum, des témoignages qui prouvent qu'il n'y a pas d'âge pour étre fibro !

Pour ton rdv, peut-être pourrais-tu essayer d'en avancer la date ?

Sinon, demande un courrier à ton médecin traitant pour prendre rdv dans un Centre Anti-Douleurs ! Tous les spécialistes qui y sont, te croiront, eux !!!!

Moi, je te crois quand tu dis que ton petit doigt te fait mal en tapant sur l'ordi ! Et mon petit doigt me dit que tu vas bien vite trouver une solution à ton problème 

A bientôt 

vous et moi fibro ?


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je travaille actuellement donc je ne peux avancer le rdv

je pense que des choses vont se declanché suite a ce rdv

 mais je lutte chaque jour pour vivre normalement

il y a des jours ou ca va les douelurs est suportbale mais dautre horrible

vous travaillez ?

vous et moi fibro ?


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Bon conseiller

Bonjour Syl,

Je me reconnais dans ce que tu dis.

Je travaille aussi et c'est très difficile de gérer la fibromyalgie avec ses douleurs et sa fatigue, les rendez-vous chez les médecin le soir, le travail la journée.

Le soir, je m'écroule et je ne vis plus du tout normalement depuis longtemps et de moins en moins.

C'est normal que ton mari ait du mal à comprendre. Je ne suis malheureusement ni mariée ni en ménage mais je sais que mes proches : ou ils se lassent, ou ils ont du mal à comprendre, ou ils me prennent en pitié ou ils me disent que je devrai prendre sur moi (cela dépend des personnes avec qui je parle quand on ne me dit pas et cela c'est au travail que : ma maladie, on s'en fiche.

vous et moi fibro ?


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pour entourage il est vrai que c'est pas facile

 mon mari me dit d eme battre contre ces douleurs que je fais bein et que mon cerveau me donne des douleurs et de lutter

 au travail cest de toute facon cest tdans ton cerveau et je ne dis rien ne me plain pas et surotut n'en parle pas .

j'ai un travail assi et j'essay de varier mes geste au max et pas trop bougé de ma chaise  mais j'ai 5 min de marche et là  c'est dur.

et puis il y a des jours plus dur que dautre

vous et moi fibro ?


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Bon conseiller

Coucou syLO,

Non, je ne travaille plus !

En ce qui concerne ton rdv, je comprends ! Alors, demande ce courrier à ton Rhumato lors de ton rdv ! Normalement ils ont une bonne approche envers les CAD !

Je confirme ce que dit Angelina ! C'est une lutte quotidienne mais si tu peux arriver à déconnecter ton cerveau de la douleur, le week-end par exemple, en faisant des choses qui te plaisent , tu peux réussir à mener une vie qui ne soit pas faite de douleurs permanentes et insupportables !
Bien sûr, celà ne t'enlèvera pas tes douleurs mais celà te permettra de mieux les supporter !
Il faut se trouver un hobby pour se sortir de ce cercle vicieux !

Bon courage, sache que je te comprends, c'est loin d'être facile, mais ne baisse pas les bras, accroche-toi, nous sommes là pour t'aider moralement

A bientôt !

Amitiés.

vous et moi fibro ?


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Bon conseiller

syLO,

Ce que tu décris est tout à fait la vie d'une personne fibromyalgique !

En ce qui concerne l'incompréhension et le fait de ne pas te plaindre, es-tu suivie psychologiquement ?

Il serait, peut-être intéressant de l'être afin de te décharger ce tout ce qui finit par "t'étouffer" en accentuant tes douleurs !

Réfléchis-y ! Je sais que ce n'est pas simple mais sache que tu peux être soulagée de cette façon

A bientôt.

vous et moi fibro ?


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Bon conseiller

Syl,

Tu peux aussi lire tout ce qui se dit dans le sujet :
Les problèmes dépressifs des malades atteints de spondylarthrite et de fibromyalgie
C'est très intéressant et cela pourra peut-être t'aider.

Gigi,
J'y ai mis un mot tout à l'heure si tu veux le lire.

A bientôt.

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