Vertiges, fasciculation et fibro, avez-vous des conseils ?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous

Je suis nouvelle ici

Très long de vous expliquer mon parcours. Je souffre de douleurs multiples du puis plus de 10 ans... On m a diagnostique surtout du stress durant des années.. Et puis il y a 6 ans harcèlement ai travail.... Et un matin des douleurs et une fatigue si intense qu impossible d aller travailler... Au bout de 3 ans, un diagnostic est tombé, par un médecin interniste:fibromyalgie.

J ai des douleurs partout et de la colopathie. Je souffre par ailleurs d endometriose.

Je viens vers vous pour parler des symptômes dont on parle peu.. Ou alors on me dit.. Oui c est la fibro...

Je souffre en plus de fatigue et de douleurs, brûlures... De muscles qui sautent, à la bouche, aux bras, aux jambes.... Ça peut durer des jours

Des sensations de piqûres ou d engourdissement. Des vibrations, avec l impression que mon Pied, par exemple, est sur un vibreur durant 15 jours....

Des engourdissements, dans le visage, les bras.... Des membres comme morts la nuit...

L impression que ma jambe ou mon bras, gauche le plus souvent, réponds moins vite... 

Des nausees

Et enfin... Les vertiges... Hier soir par exemple, je ne pouvais pencher ma tête sur le côté ou me pencher sans avoir l impression d être sur un bateau. J ai dû dormir à plat dos, la tête immobile sur l oreiller... Ce matin ça va un peu mieux

Souvent j ai l impression que ça vient de la nuque. 

J ai vu un neurologue il y a un an, un orl..... Sans reponse

Si je partage ça avec vous C est que ça me fait peur ces signes "neuro"... Et je ne connais personne avec la fibromyalgie. Alors si certains pouvaient me rassurer...je vous en serai reconnaissante

J ai 46 ans et j ai reussi à reprendre le travail, après 6 mois d arrêt et 1 an à mi temps thérapeutique.

Je vous remercie par avance

Début de la discussion - 26/07/2021

Vertiges, fasciculation et fibro, avez-vous des conseils ?


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Bonjour @Olnera‍  
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @Bibi1963‍ @Jujuclem‍ @Pavelas‍ @SoCart‍ @Nadouchka‍ @Lilou43‍ @Uyrrkj34689‍ @Mayadupontel‍ @gigiflo‍ @Emypirus‍ 
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 

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Bonjour, 

Je comprends très bien toutes vos douleurs mais malheureusement nous sommes mal compris par tout les médecins.  Je suis allée au centre anti douleurs et le seul traitement proposé et un anti dépresseur que je n'ai pas supporté du tout . Et la le professeur de l' hopital m'a dit je ne peux plus rien pour vous, je suis ressortie avec le moral à zéro. J'ai du arrêté mon travail, et j'ai été reconnue handicapé à 80% .je dors 2 à 3 h par nuit tellement je souffre des brûlures intense dans le bas ventre, le thorax des fourmillements dans les jambes, mains... je ne suis bien que allongée côté droit  je ne peux pas rester plus de 10 mn position assise et debout c'est idem, la voiture c'est le pire . Je me pose des questions sur mon état de santé car je souffre 24/24. Comme anti douleurs je prends de l' izalgi mais ça me soulage à peine 2 h et sur les brûlures aucun médicament me soulage.  Je n'ai franchement plus de vie.  

Courage à tout ceux qui souffre de fibromyalgie 

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@Olnera 

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J’ai tellement lu de témoignages de personnes souffrant de fibromyalgie , comme moi , qu’a chaque fois je souffre pour nous tous , les symptômes sont pratiquement pareils, qu’on soit jeune ou âgée , la douleur est inexplicable, incompréhensible pour les « bien » portants, pour expliquer et comprendre la fibromyalgie il faudrait ou l’être soit même ou « tomber »sur quelqu’un atteint, moi perso. elle m’a gâcher ma vie, à part les douleurs intenses sur tout le corps , c’est la solitude, l’abondon, qui est le plus pire, au début les gens font semblant de nous comprendre et puis c’est l’agacement et enfin l’évitement, avec cette maladie il faut être bien entourée, car ça aide énormément moralement pour supporter ces douleurs cet handicap, hélas ce n’est pas le cas de tout le monde, j’ai arrêté de travailler depuis 2012 , j’étais aide soignante, et depuis je vous passe le parcours de tout les fibromyalgique , prise de plusieurs traitements, s’accrocher à des recettes douteuses qui nous promet une guérison, etc , au fait de la date de la découverte de la fibromyalgie dans les années 1850, par une infirmière touchée en personne, et décédée dans son lit paralysée a cause de cette maladie, à un âge bien avancé, jusqu’à nos jours personne n’a trouvé ne serait-ce un comprimé pour nous soulager car c’est une maladie invisible, ni perceptible par les scanners et autres radios, ni par le bilan sanguin, alors je survie, selon ses « ordres «  à cette maladie, pas d’autres solutions, pour éviter ces douleurs qui peuvent se manifester rien qu’en passant un chiffon sur la poussière.

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Bonjour à tous.tes

Je m'appelle Julien. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie avec des problèmes neuropathiques (petites fibres notamment) intermittents. Comme pour beaucoup d'entre vous j'imagine,ma vie est devenue beaucoup plus compliquée, tant au niveau professionnel que personnel.

Je voudrais créer un groupe de parole pour partager nos observations et solutions. Vous aurez remarqué que la médecine est pas encore au point sur ces problèmes de santé. Je suis persuadé qu'en partageant nos expériences on peut améliorer nos existences et faire avancer les connaissances dans le domaine même (sans l'aide que les médecins n'arrivent pas à nous apporter).

Contactez moi sur le mail suivant si vous êtes intéressé.e.s: thibault.julien599@gmail.com

Je vis dans la region parisienne mais ca n'empêche pas d'échanger même si vous vivez loin.

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