https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

42 réponses

624 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

je suis fibromyalgique et je suis actuellement un protocole . si c 'est votre cas , merci de nous faire part de votre témoignage.

bonne journér

Début de la discussion - 03/02/2017

Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?
2

Membre Carenity
Posté le

Selon la ss la fibromyalgie n'est pas une maladie car elle n'est pas vérifiable, c'est un syndrome... Expliquez donc celà à un fibromyalgique dont le lot quotidien est la souffrance, les crampes, les muscles qui se contractent, les cris la nuit, les réveils à trois heures du matin... Il  faut subir la fibromyalgie. Les attitudes des médecins évoluent! En tous cas un neurologue m'a traitée de menteuse et de paresseuse alors que je cumulais avec la maladie de Parkinson. Pour se sentir mieux essayer de voit la vie du bon côté, profiter des petits enfants, apprécier les menus plaisirs, donner plutôt que se replier sur soi-même... Et quand on vous demande commet vous allez; répondez "çà va" sans trop en rajouter car chacun porte ses problèmes. Alors vivez!

Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Tu as bien raison@mimi59223 il faut se faire discrets car nous dérangeons avec nos maladies qui ne s'expliquent pas et qui ne se voient pas.

A la question ça va ? Je réponds oui bien même si je souffre terriblement ou sinon je reste chez moi pour ne parler à personne.

En plus de la fibromyalgie j'ai aussi le syndrome de Gougerot ...tout pour plaire

bonne journée et à bientôt

Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?
1

Membre Carenity
Posté le

 Bonjour ! Moi aussi je réponds oui ça va au diverses questions. Mais en vérité ça ne va pas. Mais je n'ai plus envie de m'étaler sur les douleurs de la fibromyalgie. C'est quand je rentre chez moi que je craque, car je n'ai pas pu parler en vérité !  Et même à mes amis proches qu'il me reste, j'ai tellement peur d'être lourde  parfois que je fais comme si j'allais mieux, parce que je ne veux pas les perdre. Alors je vis au-dessus de mes forces et je paye le prix toute seule, chez moi. 

Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Lisa je suis un protocole pour la fibro je suis du côté d Angers on est bien suivis tout est pris en charge cela permet de soulager les douleurs cela aide et au moins on nous écoute c est très important. Je te souhaite bon courage et continue. 

Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?
1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Ma neurologue devait m'envoyer à Lyon pour une prise en charge pluridisciplinaire de la fibro ! J'attends tjrs la convocation  ! Tjrs obligée de se battre pour avoir quelque chose, ras le bol !! Comme si notre fatigue quotidienne ne ns suffisait pas !! 

Courage les Fibros !! 

Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?
Membre Carenity
Posté le

mon mèdecin ne me propose rien si ce n'est des antidouleurs je vous entends parler de protocole, de neurologue je vais donc lui en parler je suis aux alentours de limoges

moi aussi je parles très peu de ma maladie bon courage

Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?
1

Membre Carenity
Posté le

on peut très largement atténuer la fibrommyalgie (95-98 %)avec  des semelles NILKKEN, a champs magnétiques compensés ,à 1/2 prix 50 € chez Moi. Durée de vie avec port journalier : 7 a 10 ans !

Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué, est ce que tu peux expliquer le protocole que tu suis à Angers s il te plaît ? Ce serait bien qu on fasse un tour de France des centres de la douleur, afin de voir leurs particularités. Merci d avance. Moi je suis suivie au centre anti douleur de Fréjus. Lulette

Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué, est ce que tu peux expliquer le protocole que tu suis à Angers s il te plaît ? Ce serait bien qu on fasse un tour de France des centres de la douleur, afin de voir leurs particularités. Merci d avance. Moi je suis suivie au centre anti douleur de Fréjus. Lulette

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 162 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie
ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre

C'est gratuit & anonyme