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Patients Fibromyalgie

secu et prise en charge

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dargent

Édité le 15/06/2012 à 22:26

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dargent

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Je viens de tomber sur plusieurs textes et je m'interroge suite aux refus que plusieurs d'entre nous ont eu

1) sur le site d'orphanet

j'ai un peu bondi quand j'ai vu qu'ils disent que les maladies rares sont une priorité ...... vu comment on nous traite avec la fibro

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

2) la sécu

Je suis tombée sur ça et si j'ai un refus pour mes transports je vais l'utiliser

http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdf

Dites moi ce que vous en pensez

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Utilisateur désinscrit

15/06/2012 à 07:55

super, ça va me servir pour mon rdv de lundi

moi, avec mon ald, j'ai les transports et les cures déjà, mais c'est une ald hors liste, ca me permet, juste de toucher mes IJ.

secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 07:55:17

dargent

15/06/2012 à 21:26

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dargent

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Je reviens sur le post que j'ai écris en haut

Je viens d'aller voir la liste des maladies rares et surprise, la fibro n'en fait pas parti

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_List.php?lng=FR&TAG=F

Alors là il faut qu'on m'explique, pourquoi la sécu ne la reconnaît pas et ce qui peut le justifier

C'est fou, quand on voit le nombre de personnes qui l'on (2 à 5% de la population), là j'avoue que je suis totalement perdue

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secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 21:26:34

Utilisateur désinscrit

15/06/2012 à 21:33

He non ! pour être une maladie orpheline il faut toucher moins de 1% de la population

secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 21:33:05

GIGI

15/06/2012 à 21:52

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Ben voilà, dargent, y'a qu'à demander à bzzzz , c'est une encyclopédie à elle toute seule

secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 21:52:54

dargent

15/06/2012 à 21:54

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Ok, alors ce que je ne pige pas du tout c'est le refus de la sécu de prendre en charge la fibro, si ce n'est pas une maladie rare

Là on va dans l'abhération

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secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 21:54:28

GIGI

15/06/2012 à 21:58

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Mais parce qu'on dit que la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome ! C'est ce que l'on m'a répondu ! Au même titre que la maladie de Raynaud et son syndrome

Va comprendre

secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 21:58:15

dargent

15/06/2012 à 22:06

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A priori moi j'ai un syndrome de raynaud et pas la maladie de raynaud (enfin si ma mémoire est bonne)

Ce qui est sur c'est que je supporte super mal le froid, et que parfois j'ai même du mal à attraper des yaourts s'ils sont trop froid, et ne parlons pas des congelés.....

Dès qu'il fait froid, j'ai le nez, les mains, les pieds surtout très froid à en avoir très mal et je n'arrive pas du tout à les réchauffer

Maintenant avec la fibro j'ai du mal également avec le chaud

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GIGI

15/06/2012 à 22:19

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Idem pour moi et il n'y a pas de remède ! Malheureusement, pour ma part, rien ne me soulage ! De toute façon, je passe du froid au chaud et vice-versa

secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 22:19:15

dargent

15/06/2012 à 22:21

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Il y a une petite chose qui m'aide l'hiver pour mes pieds, je fais chauffer mon coussin avec des noyaux de cerise, et je le mets au pied du lit dans une serviette de toilette, ce qui me permets d'arriver à dormir

Mais bon

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Si si, ça marche !

Dans mon enfance, c'était la bouillotte ! Gare aux fuites

bonne nuit !

secu et prise en charge https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/secu-et-prise-en-charge-11493 2012-06-15 22:26:29

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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