https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

10 réponses

78 lectures

Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Je viens de tomber sur plusieurs textes et je m'interroge suite aux refus que plusieurs d'entre nous ont eu

1)  sur le site d'orphanet

j'ai un peu bondi quand j'ai vu qu'ils disent que les maladies rares sont une priorité ...... vu comment on nous traite avec la fibro

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

2) la sécu

Je suis tombée sur ça et si j'ai un refus pour mes transports je vais l'utiliser 

http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdf

Dites moi ce que vous en pensez

Début de la discussion - 15/06/2012

secu et prise en charge


Posté le

super, ça va me servir pour mon rdv de lundi

moi, avec mon ald, j'ai les transports et les cures déjà, mais c'est une ald hors liste, ca me permet, juste de toucher mes IJ.

secu et prise en charge


Posté le
Bon conseiller

Je reviens sur le post que j'ai écris en haut

Je viens d'aller voir la liste des maladies rares et surprise, la fibro n'en fait pas parti

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_List.php?lng=FR&TAG=F

Alors là il faut qu'on m'explique, pourquoi la sécu ne la reconnaît pas et ce qui peut le justifier

C'est fou, quand on voit le nombre de personnes qui l'on (2 à 5% de la population), là j'avoue que je suis totalement perdue

secu et prise en charge


Posté le

He non ! pour être une maladie orpheline il faut toucher moins de 1% de la population 

secu et prise en charge


Posté le
Bon conseiller

Ben voilà, dargent, y'a qu'à demander à bzzzz , c'est une encyclopédie à elle toute seule 

secu et prise en charge


Posté le
Bon conseiller

Ok, alors ce que je ne pige pas du tout c'est le refus de la sécu de prendre en charge la fibro, si ce n'est pas une maladie rare

Là on va dans l'abhération

secu et prise en charge


Posté le
Bon conseiller

Mais parce qu'on dit que la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome ! C'est ce que l'on m'a  répondu ! Au même titre que la maladie de Raynaud et son syndrome 

Va comprendre 

secu et prise en charge


Posté le
Bon conseiller

Ok

A priori moi j'ai un syndrome de raynaud et pas la maladie de raynaud (enfin si ma mémoire est bonne)

Ce qui est sur c'est que je supporte super mal le froid, et que parfois j'ai même du mal à attraper des yaourts s'ils sont trop froid, et ne parlons pas des congelés.....

Dès qu'il fait froid,  j'ai le nez, les mains, les pieds surtout très froid à en avoir très mal et je n'arrive pas du tout à les réchauffer

Maintenant avec la fibro j'ai du mal également avec le chaud

secu et prise en charge


Posté le
Bon conseiller

Idem pour moi et il n'y a pas de remède ! Malheureusement, pour ma part, rien ne me soulage ! De toute façon, je passe du froid au chaud et vice-versa 

secu et prise en charge


Posté le
Bon conseiller

Il y a une petite chose qui m'aide l'hiver pour mes pieds, je fais chauffer mon coussin avec des noyaux de cerise, et je le mets au pied du lit dans une serviette de toilette, ce qui me permets d'arriver à dormir 

Mais bon 

Discussions les plus commentées