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Fibromyalgie et isolement : envie de se rencontrer entre membres
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Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 31/07/2025 à 22:09
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C'est une très bonne idée, mais il faudrait faire des regroupements par régions, nous sommes tellement nombreux ! Par contre, je suis à ta disposition si tu veux que l'on converse ensemble.
Très belle journée également
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Cheminée
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@titine59 bien reçu le message.
J'attends de tes nouvelles.
Bon après-midi
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Hélène
Cheminée
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@titine59 ok.
Mais comment le récupérer ?
Je ne suis pas très douée pour naviguer sur Carenity🥴
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Hélène
titine59
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titine59
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@Cheminée tu vois l'enveloppe en haut ? Tu appuies dessus et normalement tu tombes sur mon message
titine59
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titine59
Dernière activité le 31/07/2025 à 08:37
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@Cheminée sinon quelqu'un peut t'aider à le trouver
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solit57
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Bonjour à tous, c est une bonne idée, nous retrouver autour d un verre je valide😊
EdMaEl
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EdMaEl
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Bonjour 😊
Très bonne idée.. Il faudrait déjà connaître dans quel département ns Habitons... personnellement je suis de Chartres(28)🥰
solit57
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J habite en Moselle si quelqu'un est de cette région 😊
Mimi18700
Mimi18700
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Bonjour
Moi du 18
Ça serait super
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oceane6
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oceane6
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@Mimi18700 bonjour,
moi j’habite dans le 34 près de Montpellier
bonne journée
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vertigo421
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vertigo421
Dernière activité le 31/07/2025 à 09:12
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Je suis dans le 44 à La Chapelle des marais.
Mimi18700
Mimi18700
Dernière activité le 27/07/2025 à 13:36
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Si vous êtes Du 18 ou 45, faite moi signe 😉
Séverine
MLDCGL
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Bonjour,
C est une tres belle idée, je trouve aussi qu on vit beaucoup d isolement avec cette maladie. Peut etre qu on pourrait se faire un appel visio pour si jamais on est trop distantes les unes des autres (bien sur avec les mr sil y en a ici ) ? Pour une rencontre reelle je suis dans le 31 occitanie , toulouse. Bonne journée
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Mi
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solit57
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solit57
Dernière activité le 31/07/2025 à 11:22
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@MLDCGL c est une bonne idée l appel en visio, peut être un groupe avec whatsapp ?? Belle journée
MLDCGL
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MLDCGL
Dernière activité le 31/07/2025 à 20:18
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@solit57 Bonjour
whatsapp ou zoom selon les facilités de chacun ! Avec ZOOM un lien a envoyer et connexion facile sans besoin d ‘enregistrer les numéros. on peut se connecter aussi bien par un telephone qu’avec un ordinateur
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Mi
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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titine59
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titine59
Dernière activité le 31/07/2025 à 08:37
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Ami
Bonjour,
La fibromyalgie pour beaucoup nous isole.
Pourquoi ne pas se rencontrer pour passer un bon moment, boire un verre etc.... casser cette solitude souvent difficile pour certains.
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Belle journée ☀️