Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à tous et à toutes.

Certaines personnes du forum y compris moi même aimerions savoir ce que vous penseriez d'une rencontre café, tisane, patisseries, pour qu'on puisse se retrouver et pourquoi pas s'entraider encore plus en fonction de notre lieu d'habitation et de notre quotidien à gérer bien sur ?  De plus par la suite cela nous permettrait peut être de pouvoir écrire des articles sur notre quotidien avec la fibro et de pouvoir faire intervenir un journaliste dans chaque groupe au niveau d'où nous habitons.

Qu'en pensez-vous ?  Est ce que cela serait réalisable que de petits groupes se réunissent dans chacune de nos régions pour essayer de faire avancer les choses, pour faire parler encore plus de la fibro? Beaucoup de personnes à l'heure actuelle ne connaissent pas ce que c'est la fibro et  ce quon vit au quotidien. De plus la fibro est une maladie invisible alors pourquoi ne pas la rendre bien plus visible! 

Donnez nous vos avis à ce sujet la pour voir si ça serait un projet qu'on pourrait essayer de monter ou pas! 

Bonne journée à tout le monde! 

Début de la discussion - 22/01/2019

Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.
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Membre Carenity
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Coucou 

comme dit moi je me lance avec toi mais pas tout de suite

petite précision je suis de Gironde (33720 Barsac). 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Oui pourquoi pas... comme tu le dis si bien "De plus la fibro est une maladie invisible alors pourquoi ne pas la rendre bien plus visible!"

Mais voilà est ce que du monde va pouvoir  jouer le jeu surtout que l'on habite dans les 4 coins de la France et même plus loin... et certains et certaines personnes auront du mal à se déplacer...

Si non il y a tous les ans la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai exactement... regardez sur Internet 

En tout cas je suis de la Loire Atlantique (44210 PORNIC)

Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Oui effectivement il faudrait que beaucoup de monde veuille bien jouer le jeu de se réunir en petit groupe dans toutes les régions de France et dans les îles françaises sil y a des personnes intéressées par la. Dans ma vision je verrais par exemple pour commencer même 5 personnes puis 10 puis plus s'il y a encore plus de monde pouvant  se reunir dans un café ou même chez un membre du groupe pour pouvoir parler du quotidien, se soutenir, s'aider pour les démarches administratives pk pas et pouvoir également faire parler de la fibro à tous! En gros le but ce n'est pas de tous se réunir à un point donné non mais de créer des groupes la ou chacun habite et d'essayer de faire bouger les choses et que chaques groupes  tiennent les autres informés de l'avancée de son groupe.  

Bon voilà bien sûr je ne dis pas que ça se réalisera forcément mais on est là aussi pour proposer nos idées. Après a voir! 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Oui très juste ce que drindrin nous a dit il y a  aussi tous les ans la journée mondiale de la fibro le 12 mai mais faut pouvoir se déplacer jusqu'à l'endroit exact!

Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.
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Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour, avant la nouvelle mouture de Care, dans chaque profil, ns pouvions mettre notre département de résidence. Ainsi, cela m'a permis de faire de belles rencontres.

Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Coucou,

Effectivement ça pourrait que nous faire du bien de pouvoir faire de belles connaissances. Ca peut que nous faire du bien de pouvoir dialoguer face à face durant un petit instant avec une personne qui nous comprend, qui a la même pathologie que nous!

Bonne aprem à toi! 

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Membre Carenity
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Bonjour, oui très bonne idée. On se sent écoutée avec une personne ayant la même pathologie

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Membre Carenity
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Salut, moi j'aimerais bien. Sauf que moi en Guadeloupe, visiblement, il n'existe pas d'association ou autres lié à ce syndrome. J'ai tenté d'avoir des contacts avec des personnes atteintes sans résultats....  Bonne soirée

Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir lisea6

Très bonne idée, mm si des personnes sont loin ou si elle ne peuvent pas se déplacer  pourquoi pas faire un témoignage écrit, et l envoyer à la personne qui sera la référence du groupe (si groupe se forme).comme je disait ,des articles sur la fybromialgie il y en a mais écrit par des médecins  des spécialistes,

Mais rien sur la personne elle mm atteinte de fybromialgie a part un petit témoignage de LADY GAGA, mais elle n explique pas en détail ce quelle ressent au quotidien, sa ne se résume pas qu' a des douleurs articulaire et musculaires.loin de la,autour de cette maladie il y a aussi ,la vie de tout les jours,la vie familiale,la vie personnelle,la vie professionnelle, la vie de couple.

C et tous cela qui faut que l on parle.de la pénibilité au quotidien.