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Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.

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Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.

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Liséa6

22/01/2019 à 11:06

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Liséa6

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Bonjour à tous et à toutes.

Certaines personnes du forum y compris moi même aimerions savoir ce que vous penseriez d'une rencontre café, tisane, patisseries, pour qu'on puisse se retrouver et pourquoi pas s'entraider encore plus en fonction de notre lieu d'habitation et de notre quotidien à gérer bien sur ? De plus par la suite cela nous permettrait peut être de pouvoir écrire des articles sur notre quotidien avec la fibro et de pouvoir faire intervenir un journaliste dans chaque groupe au niveau d'où nous habitons.

Qu'en pensez-vous ? Est ce que cela serait réalisable que de petits groupes se réunissent dans chacune de nos régions pour essayer de faire avancer les choses, pour faire parler encore plus de la fibro? Beaucoup de personnes à l'heure actuelle ne connaissent pas ce que c'est la fibro et ce quon vit au quotidien. De plus la fibro est une maladie invisible alors pourquoi ne pas la rendre bien plus visible!

Donnez nous vos avis à ce sujet la pour voir si ça serait un projet qu'on pourrait essayer de monter ou pas!

Bonne journée à tout le monde!

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Utilisateur désinscrit

Édité le 22/01/2019 à 11:31

Coucou

comme dit moi je me lance avec toi mais pas tout de suite

petite précision je suis de Gironde (33720 Barsac).

Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-22 11:24:34

Drindrin

22/01/2019 à 13:31

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@Liséa6

Oui pourquoi pas... comme tu le dis si bien "De plus la fibro est une maladie invisible alors pourquoi ne pas la rendre bien plus visible!"

Mais voilà est ce que du monde va pouvoir jouer le jeu surtout que l'on habite dans les 4 coins de la France et même plus loin... et certains et certaines personnes auront du mal à se déplacer...

Si non il y a tous les ans la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai exactement... regardez sur Internet

En tout cas je suis de la Loire Atlantique (44210 PORNIC)

Liséa6

Édité le 22/01/2019 à 14:23

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Liséa6

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@Drindrin

Oui effectivement il faudrait que beaucoup de monde veuille bien jouer le jeu de se réunir en petit groupe dans toutes les régions de France et dans les îles françaises sil y a des personnes intéressées par la. Dans ma vision je verrais par exemple pour commencer même 5 personnes puis 10 puis plus s'il y a encore plus de monde pouvant se reunir dans un café ou même chez un membre du groupe pour pouvoir parler du quotidien, se soutenir, s'aider pour les démarches administratives pk pas et pouvoir également faire parler de la fibro à tous! En gros le but ce n'est pas de tous se réunir à un point donné non mais de créer des groupes la ou chacun habite et d'essayer de faire bouger les choses et que chaques groupes tiennent les autres informés de l'avancée de son groupe.

Bon voilà bien sûr je ne dis pas que ça se réalisera forcément mais on est là aussi pour proposer nos idées. Après a voir!

Liséa6

22/01/2019 à 14:18

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@Drindrin

Oui très juste ce que drindrin nous a dit il y a aussi tous les ans la journée mondiale de la fibro le 12 mai mais faut pouvoir se déplacer jusqu'à l'endroit exact!

Lorkasil

22/01/2019 à 15:55

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bonjour, avant la nouvelle mouture de Care, dans chaque profil, ns pouvions mettre notre département de résidence. Ainsi, cela m'a permis de faire de belles rencontres.

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Lorkasil

Liséa6

23/01/2019 à 13:59

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Liséa6

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@Lorkasil

Coucou,

Effectivement ça pourrait que nous faire du bien de pouvoir faire de belles connaissances. Ca peut que nous faire du bien de pouvoir dialoguer face à face durant un petit instant avec une personne qui nous comprend, qui a la même pathologie que nous!

Bonne aprem à toi!

Ritale29

Édité le 23/01/2019 à 18:51

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Ritale29

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Bonjour, oui très bonne idée. On se sent écoutée avec une personne ayant la même pathologie

Tammys

23/01/2019 à 19:59

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Tammys

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Salut, moi j'aimerais bien. Sauf que moi en Guadeloupe, visiblement, il n'existe pas d'association ou autres lié à ce syndrome. J'ai tenté d'avoir des contacts avec des personnes atteintes sans résultats.... Bonne soirée

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Tam

Patricia

25/01/2019 à 18:20

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Patricia

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@Liséa6

Bonsoir lisea6

Très bonne idée, mm si des personnes sont loin ou si elle ne peuvent pas se déplacer pourquoi pas faire un témoignage écrit, et l envoyer à la personne qui sera la référence du groupe (si groupe se forme).comme je disait ,des articles sur la fybromialgie il y en a mais écrit par des médecins des spécialistes,

Mais rien sur la personne elle mm atteinte de fybromialgie a part un petit témoignage de LADY GAGA, mais elle n explique pas en détail ce quelle ressent au quotidien, sa ne se résume pas qu' a des douleurs articulaire et musculaires.loin de la,autour de cette maladie il y a aussi ,la vie de tout les jours,la vie familiale,la vie personnelle,la vie professionnelle, la vie de couple.

C et tous cela qui faut que l on parle.de la pénibilité au quotidien.

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Patricia

Liséa6

25/01/2019 à 18:32

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Liséa6

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@Tammys‍ comme nous la dit @Patricia ça serait bien quil puisse y avoir une référente ou un référent dans chaque groupe qui puisse récolter tous les témoignages des personnes fibros. Si nous ne pouvons pas nous réunir par groupe pour le moment on pourrait envoyer à une personne référente nos témoignages écrit afin de pouvoir les donner à un journaliste. Je vais regarder de mon côté si j'en trouve un qui serait prêt à publier nos articles à voir !

Gros bisous à tout le monde !

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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