Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.

Coucou 

comme dit moi je me lance avec toi mais pas tout de suite

petite précision je suis de Gironde (33720 Barsac). 

@Liséa6 

Oui pourquoi pas... comme tu le dis si bien "De plus la fibro est une maladie invisible alors pourquoi ne pas la rendre bien plus visible!"

Mais voilà est ce que du monde va pouvoir  jouer le jeu surtout que l'on habite dans les 4 coins de la France et même plus loin... et certains et certaines personnes auront du mal à se déplacer...

Si non il y a tous les ans la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai exactement... regardez sur Internet 

En tout cas je suis de la Loire Atlantique (44210 PORNIC)

@Drindrin 

Oui effectivement il faudrait que beaucoup de monde veuille bien jouer le jeu de se réunir en petit groupe dans toutes les régions de France et dans les îles françaises sil y a des personnes intéressées par la. Dans ma vision je verrais par exemple pour commencer même 5 personnes puis 10 puis plus s'il y a encore plus de monde pouvant  se reunir dans un café ou même chez un membre du groupe pour pouvoir parler du quotidien, se soutenir, s'aider pour les démarches administratives pk pas et pouvoir également faire parler de la fibro à tous! En gros le but ce n'est pas de tous se réunir à un point donné non mais de créer des groupes la ou chacun habite et d'essayer de faire bouger les choses et que chaques groupes  tiennent les autres informés de l'avancée de son groupe.  

Bon voilà bien sûr je ne dis pas que ça se réalisera forcément mais on est là aussi pour proposer nos idées. Après a voir! 

@Drindrin 

Oui très juste ce que drindrin nous a dit il y a  aussi tous les ans la journée mondiale de la fibro le 12 mai mais faut pouvoir se déplacer jusqu'à l'endroit exact!

bonjour, avant la nouvelle mouture de Care, dans chaque profil, ns pouvions mettre notre département de résidence. Ainsi, cela m'a permis de faire de belles rencontres.

@Lorkasil 

Coucou,

Effectivement ça pourrait que nous faire du bien de pouvoir faire de belles connaissances. Ca peut que nous faire du bien de pouvoir dialoguer face à face durant un petit instant avec une personne qui nous comprend, qui a la même pathologie que nous!

Bonne aprem à toi! 

Bonjour, oui très bonne idée. On se sent écoutée avec une personne ayant la même pathologie

Salut, moi j'aimerais bien. Sauf que moi en Guadeloupe, visiblement, il n'existe pas d'association ou autres lié à ce syndrome. J'ai tenté d'avoir des contacts avec des personnes atteintes sans résultats....  Bonne soirée

@Liséa6 

Bonsoir lisea6

Très bonne idée, mm si des personnes sont loin ou si elle ne peuvent pas se déplacer  pourquoi pas faire un témoignage écrit, et l envoyer à la personne qui sera la référence du groupe (si groupe se forme).comme je disait ,des articles sur la fybromialgie il y en a mais écrit par des médecins  des spécialistes,

Mais rien sur la personne elle mm atteinte de fybromialgie a part un petit témoignage de LADY GAGA, mais elle n explique pas en détail ce quelle ressent au quotidien, sa ne se résume pas qu' a des douleurs articulaire et musculaires.loin de la,autour de cette maladie il y a aussi ,la vie de tout les jours,la vie familiale,la vie personnelle,la vie professionnelle, la vie de couple.

C et tous cela qui faut que l on parle.de la pénibilité au quotidien. 

@Tammys‍  comme nous la dit @Patricia ça serait bien quil puisse y avoir une référente ou un référent dans chaque groupe qui puisse récolter tous les témoignages des personnes fibros. Si nous ne pouvons pas nous réunir par groupe pour le moment on pourrait envoyer à une personne référente nos témoignages écrit afin de pouvoir les donner à un journaliste.  Je vais regarder de mon côté si j'en trouve un qui serait prêt à publier nos articles à voir ! 

Gros bisous à tout le monde !