Recherche de diagnostic, pourrait-il s'agir de fibromyalgie ?

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Patients Fibromyalgie

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Bsr tt le monde, meilleurs voeux. Je serai un peu longue parce que je cherche une réponse à ma maladie depuis tantôt 6 mois. 

Au fait, en août 2020 j'ai eu un abruptio placentae, j'ai le trait d'anémie falciforme, donc j'ai été transfusée au cours de l'opération. Depuis, le stress m'envahit et un mois après survint ses symptomes par ordre chronologique:

- sensibilité de la mâchoire, je ne peux pas me coucher dessus. - crampes douloureuses à la tête - 

- une semaine après, j'ai senti qq choses au niveau du nez, cette chose est descendu dans ma machoire pour finalement descendre dans mon thorax 

- survint une respiration inexistante, un relachement totale de la respiration, faiblesse musculaire, perte de force generalisee, perte d'appetit, insensibilité du thorax, amaigrissement, sècheresse et raideur de la peau, des yeux et de la bouche, palpitations, gout piquante dans la bouche, sensibilité des dents.

L'IRM cérébrale n'a rien dévoilée, par contre les scanners montrent une inflammation pelvienne, une gastrite, gorge enflée et cornets gonflés (tous enflammés.en mm temsp). D'ailleurs le CRP est tres élevé ainsi que la vitesse de sédimentation.

Je vis au quotidien en attendant ma mort, aucun medecin n'arrive à poser un diagnostic. Je souffre et je ne sais quel medicament prendre pour me soulager.

Svp aidez moi. Je suis dispo pour les questions.

Début de la discussion - 11/01/2021

Recherche de diagnostic, pourrait-il s'agir de fibromyalgie ?


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Bonjour @mbetshaida‍  

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet   Je l'ai déplacé dans le groupe "vivre avec la fibromyalgie" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourriez échanger : @danilel456‍  @Fanny80‍  @syllali‍  @Elodie_89‍  @Resiliencia‍  @Delman‍  @oceane6‍  


Avez-vous des conseils à prodiguer au vu des symptômes décrits par mbetshaida ?


@mbetshaida‍   Consultez avant tout votre professionnel de santé, qu'il s'agisse de votre médecin traitant ou de votre pharmacien.

De plus, ne restez pas seule face à cette épreuve, n'hésitez pas à contacter SOS Amitiés au 09 72 39 40 50 qui sont disponibles pour vous aider à tout moment. 

Belle journée, 

Clémence de l'équipe Carenity

Recherche de diagnostic, pourrait-il s'agir de fibromyalgie ?


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Merci bcp. Bonne journée 

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Bonjour,

Nouvelle sur le Forum et j'espère que vous pourrez m'aider car je suis complètement perdue. Depuis des années je souffre de douleurs diffuses oui des problèmes d'opérations L4-L5 (hernie), puis Hernie (C5-C6), Adénome Hépatique opéré, semie-paralysie du bras droit pendant 6 mois en 1989 pourquoi ??? et des douleurs diffuses qui passent de droite à gauche, j'ai des douleurs à la mâchoire depuis 2000 avec la pose d'une gouttière la nuit, du pso, dermite séborée, des brûlures, engourdissements, décharges électriques, les frissons a cause du froid, le frottement de mes vêtements qui me gêne, la peau super sèche, syndrome des intestins irritables, des envies fréquentes d'uriner la nuit, la vision floue, et les maux tête, les pertes de mémoires, difficulté à me concentrer, et ce sommeil !!!! difficulté à m'endormir et réveil nocturne. Du coup en Octobre au retour de mon médecin (que je ne connais pas beaucoup puisque j'ai emménagé dans la région y a pas longtemps. Je lui ai dis je ne veux pas qu'on prenne chaque chose une part une, je pense qu'il y a un lien!! j'ai vu un rhumathologue, oh mon dieu un dragon 1ere visite 15 mn, et genre c'est dans ma tête....Mon médecin à fait les examen radio, echo, IRM, bilan sanguin pour écarter la polyarthrite puisque ma maman, mon fils et ma soeur sont porteurs ainsi que du pso, éliminer le syndrome de goujerot sjogren, ou autre problèmes articulaires. Elle m'a demandé de prendre RDV auprès d'un CAD pas de RDV avant 6 mois, elle voulait une prise en charge auprès d'un médecin rééducateur dans une clinique mais il faut être diagnostiqué fibromyalgique. J'ai vu un ORL car accouphène,il me dit que cela vient de mes maux de tête (IRM cérébral hypersignaux droite et gauche et microbleeds) du aux médicaments apparemment LAMALINE, il m'envoie vers une phoniatre car perte de voix (dysphonie dysfonctionnelle et vibration de faible amplitude), donc séances d'orthophoniste. Et il m'envoie auprès d'un vertébrothérapeute médecine du sport qui me fait des gestes au niveau des cervicales et de la boîte crânienne + mésothérapie (5 séances) et aujourd'hui on fait un point me demande ce que mon médecin en pense je lui dit pour le CAD, pour voir pour une peut-être pose de diagnostic de fibromyalgie. Et là il me dit que lui peut me le dire et que non je n'ai pas ce syndrome, que tous ces symptômes viennent de ma tête, un champ électrique, du stress (oui avec des médecin comme ça y a de quoi j'ai perdu confiance je sais plus quoi penser!!!), qu'il faut que je vois un psychiatre et que je prenne des anti-dépresseurs. Et que je peux annuler mes RDV au CDA car ça sera que des médicaments à grosse dose et qui ne feront pas d'effet !!!! J'ai cherché de moi-même un médecin habilité à posé ce genre de diagnostic mais je ne trouve pas et je ne connais personne n'ayant cette maladie. je suis désolée pour ce qui liront cela mais j'essaye d'expliquer comme je peux... Mais je suis vraiment perdue et me dire que c'est que dans ma tête j'ai vraiment du mal à l'accepter.

@catbury

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@catbury bonjour,

Non ce n'est pas dans ta tête rassure toi. Mais malheureusement tant que tu n'as pas trouvé de spécialistes qui croit en la fibromyalgie le parcours est très compliqué. Je te conseille peut être de te diriger vers un neurologue. Pour moi c'est  un neurologue qui me suis il m'a prescrit un traitement qui me soulage un peu les douleurs, m'a prescrit des séances d'orthophonie et de kiné et je vois une psychologue et je fais des séances d'hypnose au centre anti douleurs cela me fait du bien intérieurement, par contre je n'ai pas supporté les séances de neurostimulation tens cela me donnait des palpitations, des migraines et des nausées et me declanchait des crises. J'espère que tu vas arriver à trouver le bon médecin, car la maladie est déjà très compliquée à gérer, il n'y a pas besoin de rajouter du stress. Bon courage et belle journée.

Au plaisir de te lire.

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Bonjour flo0909,

Le neurologue vu mais lui c est intéressé juste au maux tête!!! Suivi avec une psychologue clinicienne aussi, hypnothérapeute aussi, mais je pense que tout ça pourra prendre un sens si on peut poser un diagnostic !!! La seule chose c est qu il faut trouver quelqu'un qui s interesse à ces symptômes...!!!??? Merci beaucoup pour ta réponse ça fait du bien. Bonne journée également et bon courage.

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Bonjour,

Je reviens vers vous...rdv au centre antidouleur, elle est d accord avec moi plus de médicaments, voir avec mon médecin traitant, voir aussi pour prendre rdv avec un bon rhumato!!! Scéance d accupuncture en tout le rendez-vous a durée 1h30.... Mais le sujet de la fibromyalgie n a pas été abordé !? 1 mois après 2 eme rdv explications et essai avec neurostimulateur et coque auriculaire, elle explique que ça va remplacer les médicaments... La coque auriculaire que je n ai pas encore je peut la poser seule la brancher aussi a l appareil...mais pour ce qui est du reste, je ne peux pas positionner seule les électrodes soit dans le bas de mon dos ou le milieu de mon dos où au niveau cervico brachial, ni faire le branchement...il faudrait que mon mari me positionne les électrodes et fasse le branchement a 6 h le matin et choisir quel endroit !? Et rester brancher toute la journée avec les fils!? Pas de stress, d angoisse !?? C est compliqué....j' ai un rdv auprès d' une responsable de service rhumatologie super !!! En octobre.....et en attendant on assume les douleurs, les nuits....

C est des réponses que je veux, je ne sais pas du tout si ça ira mieux ou pas avec ça après mais c est ça que j' attends 

Merci

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@catbury bonjour......@catbury je vois que vous avez du mal à ce qu'on reconnaisse que vous souffrez de fibromyalgie....tous les symptomes que vous ressentez en font partie et le problème avec cette maladie est que ça change de place ,ça varie .....et quand on calme à un endroit ça reprend ailleurs ......il y a beaucoup de médocs qui peuvent soulager (cure d'antidrépesseurs ) mais au bout d'un moment ça ne fait plus d'effet alors il faut changer .....le principal est de trouver un médecin qui reconnaisse et connaisse bien la fibromyalgie....il peut adapter les traitements et nous diriger vers le bon spécialiste en fonction des symptomes :un bon kyné peut soulager si ce sont des douleurs musculaires avec des séances de dry needling et étirement musclaire.....garder le moral je vous souhaite bon courage ..dans quelle région êtes -vous,,?.....surtout ne croyez pas que c'est dans je vous souhaite de trouver un médecin qui comprenne .....bon courage...

tête,il y a des causes bien médicales à la fibro mais comme ils ne savent pas quoi faire alors certains pensent que c'est imaginaire ....

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@balkavane bonjour,

Merci pour votre message ....

C est sur qu il faut trouver le bon médecin mais ça fait tellement d années depuis 1989.... Et j' en ai marre d être bourrée de médocs et que ça ne fonctionne pas et que ça détraque ailleurs.... Je suis sur Bordeaux Mérignac savais beaucoup d espoirs mais depuis novembre 2019 je trouve le temps très long pour poser ou pas un diagnostic. Merci d avoir pris le temps de M avoir répondu c est très gentille à vous 

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