Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour 

Je suis atteinte de fibromyalgie et je me sens tellement seule même si ma famille me soutient j j'aimerai prendre contact avec une association dans le Nord 59 pour pouvoir discuter 

Merci d avance pour vos réponses 

Début de la discussion - 05/10/2020

Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?


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Bonjour @karine40‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet . Je l'ai renommé "Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?" pour plus de compréhension.

Je vous invite à regarder régulièrement notre page "Carenity s'engage avec les associations de patients", vous pourriez y trouver des liens utiles.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :@nathalie1310‍ @indy edji‍ @Elonine‍ @Amaryge‍ @Mima31‍ @Charly30‍ @domimarie‍ @Willow‍ @fidii1‍, et notamment @Chrysalide59‍ qui est une association de patients localisée à Douai il me semble.

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,

Doriany de l'équipe Carenity

Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?


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Bon conseiller

@karine40 

Bonjour à vous Karine, 

Personnellement je ne suis dans aucune association . J'habite dans un département assez pauvre au niveau de notre ' petit' problème. J'espère que dans le 59 vous trouverez une écoute à la hauteur de la solitude que nous éprouvons tous et toutes face à cette maladie méconnue.

Vous pouvez aussi vous rapprocher d'un CMP pour parler de ce que vous ressentez, même si j'ai bien écouté que vous êtes bien entourée par votre famille. J'ai connu d'excellents infirmiers psy et psychologues cliniciens qui m'ont aidée dans mon cheminement . La douleur émotionnelle est souvent oubliée et dans ces structures gratuites , vous pouvez parler de votre ressenti de vos douleurs, de tout ce qui vous touche et que vous tolérez peut-être mal.

Pour moi la fibromyalgie est une maladie neurologique , parfois nous avons besoin de parler avec des gens qui ont appris à écouter sans porter de jugement et donner de conseils.

Ce n'est qu'une piste parmi tant d'autres.

Je vous souhaite de trouver la meilleure réponse à votre problématique.

Bonne journée et prenez soin de vous.

Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?


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@Elonine bonjour 

Je vous remercie d avoir pris le temps de me répondre j habite dans un petit village du Nord donc pour le cmp c est très compliqué il n y a pas de place 

Prenez soin de vous et bon courage 

Karine 

Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?


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Bonjour, 

Je vis en Auvergne mais j'ai trouvé un site facebook intitulé fibro du nord pas de calais, je vous met le lien ci-dessous :

https://fr-fr.facebook.com/fibrodunordpasdecalais 

Sur ce compte facebook vous  trouverez d'autres contacts utiles, avec un contact téléphonique et des groupes de paroles :

https://www.facebook.com/Association-de-Fibromyalgie-309548396195925/?hc_ref=ARTpww08V1ieSufzWzgY7-fV8q5D6ZrjzjF7usHjUodu-CKvAZZhzPrcVdVYQq5rOlQ&__xts__[0]=68.ARC0sj7TXgglcnofcqbI99DFZH2qp7-rIIlm9zot_z3h58I7s5SgLyKS917CMEreYXJTiR_QY6N3RSpSw-RU2u40J5r3gE_ezs-NgqCXEFRngheRnPzUZ5lvEG1N3tAAntLmTTzaDzLXSNG2mHNcHo8TYHnu5gpMfp-xPVo4rv6PBkcR2mhVlSKw7sc515fDBJAbCKxycmcO2aUOBKtHvHAIpiSv4Dc_L-8ECEWQp2uroX-BGibfn8JoWlwfWzhzDrUhPDYpg5eIpN6y-o89dwLgyRiPVX6arYWEvVTZXKTVHodBTXnJQAfOroAD-8p2NQ3XewBYag8DWH7zbPyozHw&__tn__=%3C-R

J'espère que ça vous aidera ! 

Bonne journée et bien à vous !

Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?


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Bonjour à vous, moi j ai le même soucis mais je suis de l Yonne en haute Bourgogne. Il n y a rien non plus à ma connaissance. C'est vraiment compliqué. Courage à  vous . 💪😊

Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?


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@nathalie1310 c est très gentil de votre part je vais regarder merci beaucoup d avoir pris le temps de me répondre 

Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?


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Bonjour à toutes,

J'ai également trouvé une association pour vous Syldevie, c'est 89-Fibromyalgie SOS

Je vous copie le lien ci-dessous :

https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/89-yonne/

Bon courage à toutes et belle journée !

Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?


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Je constate que votre site est français.. de..France. Je suis du Québec et ne connais aucun site ici concernant la fibro. Peut-être y en-a-t'il... je tiens énormément à me joindre à vous... J'au lu avec beaucoup d'intérêt vos interventions. Etant donné que mes symptomes ne sont pas encotre très graves, je n'ai aucune connaissance à ce sujet.  J'ai mon mon diagnostic par deux généralistes différents.  J'aimerais savoir ce quNest savoir ce qu'est le traitement du nerf vagal? Je crois bien quil ny a pas beaucoup de personnes ici qui connais ce traltement?

Je vous remenrcie de me recevoir dans votre forum et..

Porter-vous bien. faites attention à vous en ce temps de covid 19...

Fibromyalgie : Connaissez-vous une association de patients ?


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Bonjour sur Nimes via le chu carreau il y a une permanence pour la fibromyalgie.  Cellule d écoute psychologue information des familles etc... 

Personnellement je  ne suis pas allez au permanence. 

Courage à vous 

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