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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Je suis certainement comme vous, je suis malade mais sans savoir pourquoi !

J’aimerais ici vous écrire ce que je ressens dans l’espoir de communiquer avec quelqu’un qui serait dans mon cas.

Alors voilà, il y a un peu plus de 2 ans, en rentrant du boulot j’ai une très vive douleur au milieu du ventre qui m’oblige presque à arrêter de conduire. En rentrant j’ai des douleurs terribles qui ne passent pas. Plus tard je vais voir un médecin qui me lance le protocole d’examens, fibroscopie, coloscopie, radio et echo abdominale etc…. Mais voilà, on ne trouve rien et je dois m’arrêter de bosser car je n’avance plus. Le médecin me balance des antidépresseurs pour me remettre. Cela dure 3 mois avant que je commence à repartir travailler. Jusqu’à aujourd’hui je navigue de toubib en toubib et j’essaye des médocs, des thérapies, je regarde vos posts sur les forums sans rien trouver qui me soulage, car, oui, depuis plus de 2 ans je continue à avoir mal au ventre et en plus, au cou (arnold) et j’ai des vertiges et je crevé de chez crevé.

Il y a un mois, je rencontre un rhumato qui me diagnostique une fibromyalgie, super, enfin un mot sur mes douleurs.

Voici ce que je ressens :

-Mal au ventre sans trop savoir si c’est à l’estomac, ou aux intestins. C’est une douleur je crois spasmodique qui oblige quasiment à s’arrêter net !

-Mal au cou (petite arthrose sur la radio) et d’après rhumato, c’est une névralgie d’arnold due à la fibro.

-Avant bras qui me démangent, c’est con mais c’est vrai et rien ne me calme. Rien chez la dermato.

-Trouble de la vision et j’ai l’impression que tourner de l’œil tout le temps.  

Sinon le reste ca va à peut près !

Voici ce que j’ai essayé :

-antidépresseurs = laisse tomber

-Myorelaxants = laisse tomber

-lexomil = oui mais ça fait dormir point barre

-Liorésal = fort !!

Plus une tonne tonne d’autres cachets

Plus naturels :

-sleppery elm = pas mal, mais pas assez (c’est de l’orme rouge en poudre)

-graines de lin et graines de chia

-bicarbonate

-des jus de fruits et de légumes

-plus de gluten, en tout cas j’essaye de faire hyper attention

-yoga = pas mal, mais je n’arrive pas à me concentrer suffisamment pour faire les exercices.

Plus une autre tonne d’autre machins.

J’arrête là, car c’est pénible de lire des longs posts.

Si par chance vous vous reconnaissez dans cette histoire, contactez-moi, merci.

Merci à tous pour votre temps.

Début de la discussion - 15/03/2017

Qui souffre comme moi ?
Membre Carenity
Posté le

pour l'estomac, il suffit de prendre du malox mais en général la brûlure dure plus longtemps.

est ce que tu as été opéré dans le ventre avant ?

si tu as mal dans les intestins, c'est la plupart du temps accompagne de diarrhées ou constipation.

pour les troubles de la vision, cela peut aussi venir de trop de tension.

pour le reste, il faut consulter vu que ce qui est rare est connu par quelques médecins.

Qui souffre comme moi ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué

Bonjour, tu as été diagnostiquée fibromyalgique, donc la plupart des problèmes de santé que tu as viennent de ça. Et du coup la plupart de tes douleurs aussi !

Même si il n'y a pas de réel remède qui supprime complètement les douleurs, il existe des traitements qui aident bien à les soulager. Je suis diagnostiquée fibro depuis plusieurs années, 6/7 je crois, et le traitement que j'ai n'est pas mal. Je suis sous GABAPENTINE - LAROXYL - ZAMUDOL (c'est du tramadol mais en Libération Prolongée) et VENLAFAXINE. Ce "coktail" est le plus fréquemment prescrit car le plus efficace. Même si de temps en temps je dois prendre un TRAMADOl, en cas de douleurs plus forte.

Après consultation au centre de la gestion de la douleur au CHU de ROUEN, j'ai essayé le TENS (neurostimulateur), qui s'est avéré complètement inutile pour moi.

http://fibromyalgie-magazine.fr/un-tens-nouvelle-generation-beaucoup-plus-efficace-pour-les-douleurs/

 En plus, comme j'ai mal à plusieurs endroits en même temps, il m'en  faudrait 4 ou 5 en permanence sur le corps, voire davantage ! 

Certaines personnes qui sont en mesure de pratiquer le yoga et/ou la relaxation peuvent également être soulagées ainsi. 

On nous déconseille les "soucis"... Il est vrai que ça accentue les douleurs et la fatigue, plus l'impression de peser une tonne ! Mais comment fait-on pour être à l'abri des soucis ? Si vous le savez, partagez votre info ! 

Qui souffre comme moi ?
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Membre Carenity
Posté le

Pertes de mémoire, fatigue, gros appétit à cause de la gabapentine... Font également partie des joyeusetés de la fibro, lol !

Qui souffre comme moi ?
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Dawableu.

Fibromyalgie, comme toi et nous tous sur ce forum je compatis pour tes maux de ventre. Biensurs j ai d autres symptômes et pas des moindres mais j ai comme toi de terribles douleurs aux Ventoux. Chez moi c'est la visicule et les intestins. Aujourd'hui j'ai tellement mal que je suis couchée et quand je me lève je marche pliée en deux. Bon on m à quand même diagnostiqué une diverticulite qu il va falloir opérer. A cela s ajouté un DIP (G) qui nécessite des transfusions d hemminoglobuline, que je supporte très mal.

Pour le ventre j alterne entre constipation et diarrhée...?... On me donne du trimebutine et je prends du lacteol en cas de forte diarrhée.

On va passé sur la fatigue, l insomnie, les douleurs multiples...

Comme toi j ai mal au cou. J y ai parfois des ganglions. Une horreur.

Que te dire de plus à part bon courage... Cette maladie nous affaiblie... Nous handicape. Et quand on cumule plusieurs maladie invalidantes c'est l enfer.

Accroche toi et n hésite pas à venir "partager", échanger sur ce forum. Tu y trouveras du soutien, peut-être des ami(e)s...

Pas de traitement mais des conseils.

Amicalement

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