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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie - est-ce vraiment une maladie dégénérative ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 18/12/2025 à 19:53
Inscrit en 2020
6 570 commentaires postés | 155 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour @Neuro32,
Merci pour votre question, qui revient souvent lorsqu’on parle de fibromyalgie. Les informations peuvent parfois être difficiles à comprendre ou sembler contradictoires, ce qui peut générer de l’inquiétude, surtout lorsqu’il est question d’évolution de la maladie.
Sur le forum, plusieurs membres ont déjà partagé leurs interrogations et leurs ressentis face aux termes utilisés pour décrire la fibromyalgie, ainsi que leur vécu au fil du temps. Les échanges d’expériences peuvent aider à mieux appréhender ces notions et à relativiser certains discours.
Je me permets de vous mettre en lien avec des membres de la communauté concernés par la fibromyalgie, afin de favoriser le partage de vécus et de points de vue.
@MARGOT @teelgo @littlemother @vale @NINIE ODEBO @jozzz @AKYE59 @La brune @sphinx66 @rosemonde @grazzac @momo88 @cristal85 @Nanou63 @babe38 @toutebelle @sarato @sandrabordet @nabel58 @annabruno @psyche @nanyleo45 @Chiquita @Maelline06 @Line33 @biche76 @Chanima @Pasmuso @ValouC71 @Mimiclau @Catherine92160 @Zullll @charline6164 @Mami36 @PLUMEK @tha-ly @SarahMurphy @MuriL92 @Titou2018 @Guichou @Suri430 @Corana @Cidbaba @Valefleurie @Lohengrin @I_zabel @Cliobelgium @Fibgie @Briebo14 @Yabalu @Zéa257 @Lounono @Trinyty @MPfister @Sarah1971 @ROZLYN @Melanie72 @zen260 @Rapaille @brochuc @Melimelo90 @Vaness028 @BenPin @SawTeii @cri1949 @Clarisse29 @OURSBLANC @Clogve59 @Prisca973 @Cri4444 @A12345 @Table12 @LaureH @Chrisanyo @Nenelo @Jessi83 @Ingridl @Lutine46 @Tenten @Nanie-70 @yanagi @LaDivadeMontreal @First38 @Memepasmal38 @MOUMOU44 @Anakin2018 @Kari1010 @lemonastra @HABONE @pepette
Pour ouvrir la discussion :
- Comment avez-vous vécu les explications données lors de l’annonce ou du suivi de la fibromyalgie ?
- Avez-vous constaté une évolution de vos symptômes au fil des années ?
- Qu’est-ce qui vous aide le plus à préserver votre équilibre au quotidien ?
Merci pour votre participation. N’hésitez pas à poursuivre les échanges : ce forum est avant tout un espace de partage et de soutien entre patients.
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Les membres participent aussi...
GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Neuro32
Bon conseiller
Neuro32
Dernière activité le 18/12/2025 à 15:04
Inscrit en 2022
30 commentaires postés | 22 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour a tous,.le sujet sur la fibromyalgie et large,,mon médecin m'a dit que c'est une maladie dégénérative et qu'une activité était primordial pour éviter l'évolution de la maladie,.
Est ce vraiment une maladie dégénérative? Cordialement neuro32