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Patients Fibromyalgie

Discutons de l'origine de la maladie

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7 commentaires

anna.dussapt

27/10/2020 à 11:39

Bonjour ,

Je suis toute nouvelle sur ce forum alors je me présente. J ai 17 ans et fibromyalgique depuis 1 an. Je suis à la fac et travailler avec la douleur est tres difficile. Il y a quelque mois j ai fais des recherches. Celles-ci reposent sur une thèse : la fibromyalgie est la même maladie que le syndrome del’her danlos. Les symptômes sont exactement les mêmes mais leurs sources y diffèrent. Il ne s agirait pas d un mauvais traitement de la douleur au niveau neurologique , ou bien d une névrose , ou l’on refoulerait nos désirs, mais des tissus des collagènes qui seraient trop fins. Une étude a été faite , la plupart des fibromyalgique souffrent d’hyper élasticité au niveau des membres, se foulent la cheville ou les poignets régulièrement, ont une peau fine ( sur le visage par exemple ou on voit les veines) , ont aussi le syndrome de Raynaud avec une hyper sensibilité au froid ainsi qu’aux sons. Il y a encore bien d’autre symptômes et je me porte bien plus croyante à cette thèse qu’aux autres tout simplement parce que je porte tous ces symptômes.
je vous invite à visiter le site du professeur Claude Hamonet.

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Utilisateur désinscrit

28/10/2020 à 10:51

Bonjour @anna.dussapt‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet emoticon Timide et bienvenue sur notre plateforme.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :

@G I G I‍ , @Lola27‍ , @domimarie‍ , @personne‍ , @Aikalouves‍ , @Soso1802‍ , @Nathalie38‍ , @daysinette‍ , @mooglie60‍ , @Abeille89‍ , @Resiliencia‍ , @Amaryge‍ , @

N'hésitez pas à donner votre avis et à discuter de la théorie de @anna.dussapt‍, cet échange pourrait devenir très instructif !

Belle journée,

Doriany de l'équipe Carenity.

Discutons de l'origine de la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/origine-de-la-maladie-47177 2020-10-28 10:51:17

Utilisateur désinscrit

28/10/2020 à 23:51

Bonjour. Je suis fibromyalgique depuis 18 ans et également depuis 5 ans polyarthrite micro cristalline. J'ai 50 ans, en invalidité 2ème catégorie. Ffectivement on voit mes veines aux mains, bras car j'ai perdu du poids depuis le metho car nauséeuse pendant 48h après injection. Mais j'ai ailleurs une peau dure. Pour la polyarthrite, j'ai une biothérapie. Injection journaliere de kineret qu'ils m'ont appris à piquer car je ne voulais pas de contrainte chaque jour d'une infirmière. Alors je suis sceptique. Mais peut être que c'est la raison de la maladie..... Bonne soirée

Discutons de l'origine de la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/origine-de-la-maladie-47177 2020-10-28 23:51:52

anna.dussapt

29/10/2020 à 15:13

C est une maladie bien complexe ... êtes vous très sensible à la lumière et au froid ?

Discutons de l'origine de la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/origine-de-la-maladie-47177 2020-10-29 15:13:21

Utilisateur désinscrit

02/11/2020 à 10:10

@anna.dussapt coucou. Je suis très frileuse mais la lumière ne me gêne pas. Pas de sensibilité à ce niveau là. Pourquoi vous c'est le cas ?

Discutons de l'origine de la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/origine-de-la-maladie-47177 2020-11-02 10:10:26

Lola27

02/11/2020 à 15:54

Bon conseiller

Bonjour,

Je ne suis pas encore diagnostiqué Fibromyalgique mais je pense que je le suis car j’ai beaucoup de symptômes qui correspondent à cette maladie. Je vais vous en citer quelques uns par exemples mauvais goût dans la bouche langue blanche fatigué perte de mémoire parfois nausée douleur au épaule cou tête cheveux mal à la nuque mal à la poitrine aphte réglé déréglé ventre gonflé et prise de poids douleur pelvienne bouffe de chaleur irritable cheveux sec et qui tombent peau sèche mal au dents perte d’appétit etc... bon après peut être que j’en oublie tellement il y en a pleins. Je ne suis posée pleins de questions quand j’ai vu tout c’est symptômes je me suis dis c’est pas possible est ce que j’ai le cancer après je me suis dis si j’ai le cancer je n’aurais pas tenue un an comme ça je serais déjà morte.

Discutons de l'origine de la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/origine-de-la-maladie-47177 2020-11-02 15:54:08

madras

17/11/2020 à 14:46

Bon conseiller

@Lola27 oui en effet emoticon Rire pas de cancer mais surement une fibro alors bien venu

Discutons de l'origine de la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/origine-de-la-maladie-47177 2020-11-17 14:46:03

Lola27

17/11/2020 à 15:11

Bon conseiller

Merci car en ce moment je stress beaucoup

Discutons de l'origine de la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/origine-de-la-maladie-47177 2020-11-17 15:11:27

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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