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Patients Fibromyalgie
Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 11/12/2024 à 13:59
Inscrit en 2021
8 037 commentaires postés | 247 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour @Papatonio7311,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer : @agatha7759 @Lilie79 @Emeliine @Sof0501 @Melie13 @MarjolaineBarbara @Snoopy-56000 @Mounette17 @Charmam @Tobias @Cissouac73 @Sarah3371 @Sofia17 @Sandeine @Mago-56 @Elo276 @Lo76020197 @Sunnyorcloud @LaëtiPvrd @Noutche2 @Celyann87 @Jeprendsletempsdesentirlesfleurs @LucianaM @Sparrow @Bisounours19 @Gwada971 @Mary64 @mouette50 @PelaMac @Catdu01 @Sonia_1108
Quelles stratégies avez-vous adoptées pour gérer les symptômes de la fibromyalgie et maintenir une certaine routine ? Comment parvenez-vous à équilibrer vos activités quotidiennes tout en prenant en compte les limites imposées par la fibromyalgie ? Pratiquez-vous une activité physique ? Avez-vous adapté votre alimentation ?Avez-vous des astuces à partager ?
Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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thezie
Bon conseiller
thezie
Dernière activité le 23/09/2024 à 13:23
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@Snoopy-56000 Bonjour, Pour ma part, j'ai été hospitalisée 2 fois pendant une semaine avec perfusion de kétamine, j'ai eu 20 séances de RTMS, de l'acuponcture, séances de kiné , balnéo. J'ai l'impression que tous ces médicaments sont sans effet.
Je ne prends pratiquement plus de doliprane, par contre une fatigue très importante.
Je vous souhaite bon courage, prenez soin de vous et de votre enfant.
Thérèse
Snoopy-56000
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Snoopy-56000
Dernière activité le 20/04/2024 à 18:35
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@thezie
Bonsoir,
Merci pour le partage de votre expérience.
Bon courage à vous aussi
GérardC
Bon conseiller
GérardC
Dernière activité le 11/12/2024 à 13:39
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@Snoopy-56000
Bonjour Snoopy,
Vous citez des médicaments, tels le Tramadol... La médecine traditionnelle prescrit une médication traditionnelle censée soulager les symptômes.
Je suis passé par là et, pour ma part, j'ai constaté que ces médicaments avaient de faibles effets bénéfiques, et de nombreux effets indésirables.
En en informant mon médecin, j'ai progressivement supprimé les médicaments prescrits pour soulager la Fibromyalgie par des solutions alternatives. Je souffre moins et je n'ai plus les effets secondaires.
Vous pourriez retrouver des précisions dans mes précédents messages, et, surtout, vous trouverez des pistes dans un tout récent article que CARENITY consacre à la douleur et aux solutions alternatives.
Pour ma part, j'ai adopté la magnéto thérapie, le CBD, des compléments alimentaires et je continue à chercher des nouvelles solutions.
Je vous adresse mon soutien et mes encouragements.
Lallau31
Lallau31
Dernière activité le 28/10/2024 à 09:21
Inscrit en 2022
7 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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@thezie bonjour, de mon côté, j'attends des séances Rtms ..depuis 5 mois et je désespère un peu etant, d'après le secrétariat du psychiatre, sur liste d attente. Actuellement des séances de kiné , drainage mains bras qui me font le plus souffrir, lamaline, Doliprane, Seresta et phytothérapie, parfois cure de magnésium. Séances aussi de chi machine et matelas hpp. Je pensais aussi à tes séances de balnéo, combien en faites-vous par semaine svp ?
Merci bcp pour votre réponse
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Papatonio7311
Bon conseiller
Papatonio7311
Dernière activité le 26/02/2024 à 18:05
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Bonsoir merci beaucoup pour vos témoignages. 😊
Effectivement la vie est très dur avec la maladie.
A partir du 02 octobre je vais porter un neurostimulateur tens et je suis sur liste d'attente pour des patchs à base de piment à faire à l'hôpital.
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Papatonio
Cheminée
Bon conseiller
Cheminée
Dernière activité le 10/12/2024 à 23:54
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Ami
Courage...
C'est effectivement très dur de vivre avec cette pathologie si douloureuse et fatigante et que souvent l'entourage ne respecte pas.
J'espère que pour vous, vous avez votre conjointe qui comprend.
Lorsque l'on a personne, c'est la double peine.
Bon courage à vous. Pensées confraternelles 😄😉
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Hélène
Ondine2
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Ondine2
Dernière activité le 17/11/2024 à 13:58
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress
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Ami
Bonjour,
La fibromyalgie est une maladie très handicapante .
Pour ma part, les massages ayurvédiques ainsi que la fasciatherapie permettent d'éviter des crises fibromyalgiques ( douleurs intolérables, difficultés à marcher...)
J'alterne avec l'acupuncture par un docteur qui me prescrit des cures de probiotique( lactiane, permealine) pour les ballonnements du ventre.
Comme recommandé par le médecin de la douleur, je fais des étirements dès le réveil et durant la journée ainsi que des douches chaudes puis des automassages avec des huiles essentielles pour assouplir les muscles ( huiles essentielles pour sportifs après un effort).Il me prescrit des patchs de lidocaïne à poser sur les zones douloureuses ( 12 h maximum).
Dernièrement, j'ai fait une séance de magnétisme. 3 semaines avant et après, il faut interrompre les soins énergétiques ( massage ayurvédique, acupuncture, shiatsu,fasciatherapie).Les douleurs se sont nettement atténuées.
J'essaie de m'organiser à mon rythme .Je prends des douches et / ou utilisation d'un appareil d'electrostimulation nerveuse TENS ( suivi par un centre de la douleur), après un effort.
J'évite de prendre des rendez-vous tôt en raison de mes troubles du sommeil.
Je fais de nombreuses pauses durant la journée associés à des étirements.
J'essaie de ne pas surcharger mon emploi du temps. Si j'ai une activité qui nécessitera de l'énergie, j'essaie de me reposer le lendemain .
Quelles sont tes stratégies pour gérer la douleur et ainsi avoir une vie personnelle et professionnelle ?
0000lune
0000lune
Dernière activité le 29/11/2024 à 01:38
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autre maladie : Syndrome de l'intestin irritable
3 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour j'ai 25 ans j'ai la fibromyalgie qui m'a donnez un syndrome de l'intestin irritable impossible pour moi d'avoir une vie normal avec tous les symptômes et le moral au plus bas .
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 11/12/2024 à 13:39
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@0000lune
Bonjour,
Je suis dans le même cas, comme beaucoup je le crains.
J’ai identifié des aliments à éviter ou à limiter, qui ne me conviennent pas : ceux qui contiennent du lactose, du gluten ; ainsi que vin blanc, dont champagne ; ainsi que les épices fortes… Vous avez probablement constaté que certains aliments vous dérangent.
Lorsque je crains des remontées acides, ou lorsqu’elles commencent, je prends un Omeprazol (ou autre).
Pour protéger la paroi de l’intestin, je prends du Colilen, une résine.
Pour aider la flore intestinale, je prends des probiotiques.
Cela ne résout pas tout, mais ça aide !
Sans nécessairement lier vos difficultés à la Fibromyalgie, faites-vous aider par des médecins. Ils devaient pouvoir chercher si vos problèmes résultent d’une autre pathologie, et vous orienter.
Je précise que je n’ai aucune compétence médicale et que ce ne sont que des avis personnels.
Prenez soin de vous, avec confiance.
0000lune
0000lune
Dernière activité le 29/11/2024 à 01:38
Inscrit en 2024
Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autre maladie : Syndrome de l'intestin irritable
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@GérardC Bonsoir merci pour votre commentaire je doit aller voir le médecin pour avoir différentes aide notamment une canne pour la marche des scéance de balnéo ainsi que des protection pour l'incontinence savait vous si le médecin peut me prescrire de la ketamine en perfusion ou faut il que se soit un médecin spécifique qui le prescrit ? Merci beaucoup pour votre aide .
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Papatonio7311
Bon conseiller
Papatonio7311
Dernière activité le 26/02/2024 à 18:05
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Explorateur
Bonjour à tous, je me présente Anthony j'ai 36 ans, je suis en couple depuis 2010 et marié depuis 2012. J'ai 2 enfants de 7 et 1 an et demi.
J'ai subi 2 opérations de hernie discale en 2017 et 2019 malheureusement depuis elle est revenue.
J'ai une Discopathie dégénérative cervicale modérée étagée (irm 2022)
Depuis j'ai la fibromyalgie qui est apparu. Engourdissement, vertiges, sécheresse oculaire, migraine, douleur omoplates, fatigue et j'en passe.
Pour mes médicaments la liste est longue (je mettrai ma liste au fur et à mesure dans mon profil)
Mon humeur en joue beaucoup ces derniers temps (je suis quelqu'un de patient en général)
C'est la première fois que j'écris sur un forum. J'aimerai savoir comment vivez-vous au quotidien avec la maladie ?
Cordialement