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Patients Fibromyalgie
Comment gérer son quotidien quand on est atteint de fibromyalgie ?
- 328 vues
- 3 soutiens
- 7 commentaires
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Papatonio7311,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer : @agatha7759 @Lilie79 @Emeliine @Sof0501 @Melie13 @MarjolaineBarbara @Snoopy-56000 @Mounette17 @Charmam @Tobias @Cissouac73 @Sarah3371 @Sofia17 @Sandeine @Mago-56 @Elo276 @Lo76020197 @Sunnyorcloud @LaëtiPvrd @Noutche2 @Celyann87 @Jeprendsletempsdesentirlesfleurs @LucianaM @Sparrow @Bisounours19 @Gwada971 @Mary64 @mouette50 @PelaMac @Catdu01 @Sonia_1108
Quelles stratégies avez-vous adoptées pour gérer les symptômes de la fibromyalgie et maintenir une certaine routine ? Comment parvenez-vous à équilibrer vos activités quotidiennes tout en prenant en compte les limites imposées par la fibromyalgie ? Pratiquez-vous une activité physique ? Avez-vous adapté votre alimentation ?Avez-vous des astuces à partager ?
Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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thezie
Bon conseiller
@Snoopy-56000 Bonjour, Pour ma part, j'ai été hospitalisée 2 fois pendant une semaine avec perfusion de kétamine, j'ai eu 20 séances de RTMS, de l'acuponcture, séances de kiné , balnéo. J'ai l'impression que tous ces médicaments sont sans effet.
Je ne prends pratiquement plus de doliprane, par contre une fatigue très importante.
Je vous souhaite bon courage, prenez soin de vous et de votre enfant.
Thérèse
Snoopy-56000
Bon conseiller
@thezie
Bonsoir,
Merci pour le partage de votre expérience.
Bon courage à vous aussi
GérardC
Bon conseiller
@Snoopy-56000
Bonjour Snoopy,
Vous citez des médicaments, tels le Tramadol... La médecine traditionnelle prescrit une médication traditionnelle censée soulager les symptômes.
Je suis passé par là et, pour ma part, j'ai constaté que ces médicaments avaient de faibles effets bénéfiques, et de nombreux effets indésirables.
En en informant mon médecin, j'ai progressivement supprimé les médicaments prescrits pour soulager la Fibromyalgie par des solutions alternatives. Je souffre moins et je n'ai plus les effets secondaires.
Vous pourriez retrouver des précisions dans mes précédents messages, et, surtout, vous trouverez des pistes dans un tout récent article que CARENITY consacre à la douleur et aux solutions alternatives.
Pour ma part, j'ai adopté la magnéto thérapie, le CBD, des compléments alimentaires et je continue à chercher des nouvelles solutions.
Je vous adresse mon soutien et mes encouragements.
Lallau31
@thezie bonjour, de mon côté, j'attends des séances Rtms ..depuis 5 mois et je désespère un peu etant, d'après le secrétariat du psychiatre, sur liste d attente. Actuellement des séances de kiné , drainage mains bras qui me font le plus souffrir, lamaline, Doliprane, Seresta et phytothérapie, parfois cure de magnésium. Séances aussi de chi machine et matelas hpp. Je pensais aussi à tes séances de balnéo, combien en faites-vous par semaine svp ?
Merci bcp pour votre réponse
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Papatonio7311
Bon conseiller
Bonsoir merci beaucoup pour vos témoignages. 😊
Effectivement la vie est très dur avec la maladie.
A partir du 02 octobre je vais porter un neurostimulateur tens et je suis sur liste d'attente pour des patchs à base de piment à faire à l'hôpital.
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Papatonio
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Papatonio7311
Bon conseiller
Bonjour à tous, je me présente Anthony j'ai 36 ans, je suis en couple depuis 2010 et marié depuis 2012. J'ai 2 enfants de 7 et 1 an et demi.
J'ai subi 2 opérations de hernie discale en 2017 et 2019 malheureusement depuis elle est revenue.
J'ai une Discopathie dégénérative cervicale modérée étagée (irm 2022)
Depuis j'ai la fibromyalgie qui est apparu. Engourdissement, vertiges, sécheresse oculaire, migraine, douleur omoplates, fatigue et j'en passe.
Pour mes médicaments la liste est longue (je mettrai ma liste au fur et à mesure dans mon profil)
Mon humeur en joue beaucoup ces derniers temps (je suis quelqu'un de patient en général)
C'est la première fois que j'écris sur un forum. J'aimerai savoir comment vivez-vous au quotidien avec la maladie ?
Cordialement