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Patients Fibromyalgie

L'évolution de la maladie


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Bon conseiller

Je partage totalement votre avis

En 1 an j'ai vu la maladie évoluer, il y a des choses que je pouvais faire au début que je ne peux plus faire

En autre, j'ai dû arrêter de conduire, car je ne pouvais plus le faire en sécurité

J'ignore comment ça va continuer, mais j'ai de très grosses craintes pour mon genou

Il est encore très enflé et j'ai mal, je ne revois le rhumato que le 28/1 et j'espère que celui de berck va pouvoir faire quelque chose (pas sûr car je ne la vois qu'à 12h)

J'ai beau ne pas marcher trop ou rester trop debout, mais je vois les choses empirer

L'évolution de la maladie


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Bon conseiller

Le faureuil roulant: pour ma part je l'ai déjà utilisé. Ce fut dur de s'assoir dedans en sachant que l'on peux marcher....

voilà quand je l'utilise: quand je pars pour une visite de musée ou il faut marcher et piétiner pendant des heures. Moi j'en tire profit car je ne souffre pas au bout d'une demie heure et surtout je ne pénalise pas mes accompagnateurs qui veulent rentrer parce que je souffre. Ils préfèrent me pousser.  Comme celà tout le monde profite de la journée.

Je prends le fauteuil aussi quand je visite un parc animalier pour les mêmes raisons que plus haut.

Et je prends les cannes systématiquement quand je vais marcher 1/2h ou pour faire le marché avec mes filles ou que je sais que je vais rester debout un peu longtemps.

Donc je pense qu'il ne faut pas avoir peur du fauteuil  car pour nous il peut être une aide provisoire et non définitif. Il n'y a pas de raison d'être en fauteuil pour la fibro.  Pour les autres patologies je ne sais pas.

Le fauteuil roulant et les cannes sont nos alliés.

Courage pour l'avenir!!!

L'évolution de la maladie


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J'utilise la canne aussi lorsque je dois marcher plus d'une demi heure, j'ai eu beaucoup de réflexions de la part des habitants de ma petite ville, genre, ça va la vieille, ou tu veux un coup de pieds aux  fesses pour avancer plus vite, j'étais hyper mal je ne voulais plus sortir, moi qui travaillais avant, qui étais hyper active, les gens ne comprenais pas ce que j'avais et à l'époque ma fibro n'était pas encore diagnostiquée, maintenant je laisse dire, je vis pour moi, quand on en a besoin il ne faut pas hésiter......courage

L'évolution de la maladie


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moi je prends une canne maintenant car plus sure de mes jambes après plusieurs chûtes et ménisque des 2 genoux fissurés et plus discarthroses et hernies spongieuse qui me font délirer mal , punaise!

pour ma part cela s'est aggraver au vu de certaines situations ,  ou chaleur , humidité , stress , mauvaises nouvelles , chaque jour suffit notre peine .

L'évolution de la maladie


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J'ai beaucoup d'arthrose et d'ostéoporose, avant le diagnostique, les médecins et spécialistes ont fait un peu n'importe quoi, ils m'ont soignée pour une PR alors que je n'avais aucun marqueur de cette maladie dans mes prises de sang, j'ai eu des doses très importantes de cortisone, de la morphine et même une micro chimiothérapie pendant 1 an et demi, j' ai subi plusieurs biopsies, celle qui me restera en mémoire et la biopsie ostéomédulaire, prélèvement d'un fragment d'os et de moelle osseuse au niveau de la hanche, juste une petite anesthésie locale qui n'a pas marché, j'ai hurler, j'en garde vraiment un mauvais souvenir, et le résultat a juste montré que je n'avais plus d'immunité, donc mon corps ne se défend pas, j'attrape tout ce qui traine, là une mycose récidivante depuis juin, j'ai un nouveau traitement Lamisyl pendant un an et toc encore un médicament de plus à avaler, je suis comme toi, je suis une angoissée et sensible, la moindre contrariété joue énormément sur mes douleurs et aussi mon psychisme, le 23 janvier, le retourne au CAD le médecin m'a proposée un suivi psychologique je n'ai pas refusé, j'ai un vécu un peu difficile, il faut que j'évacue, je dors très mal je ressasse sans cesse ce vécu douloureux

L'évolution de la maladie


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Bon conseiller

Bonjour Bouba,

Au parcours des forums, tu auras l'occasion de t'apercevoir que nous sommes toutes sensibles au stress, aux contariétés, aux émotions fortes etc...
Profite de l'opportunité du suivi psychologique proposé ! Les mots viendront soigner une partie des maux

Bon courage !

Amitiés et tous mes voeux pour 2013

L'évolution de la maladie


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Bouba , si tu tombes sur une bonne psychologue , ce sera une merveille pour toi , je peux te le garantir , moi , cela fait 5 ans ou je suis suivie tout les 15 jours , même pendant ma perfusion de Kétamine , elle est venue me voir et discuter de mes problèmes , et il m'arrive encore de pleurer 

L'évolution de la maladie


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Bonjour je ne connais mamaladie que depuis cet été et j'ai du mal du jour au lendemain à meretrouver liiée dans ma vie de tous les jours . Etant aide signante en gériatr , j'ai du arreter de ravaille et j'ai peur de l'évolution ar les douleurs sont quasi incesantes t je supporte mal le traitement ( perdu 10 kgs en 2 mois) qui ne me soulage as du tout pour l'instnt. Mon compagnon ne me soutient pas et je me sens si seule!Cela e fait d bien de lire vos messages

bridget 80

L'évolution de la maladie


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Bon conseiller

Bouba

Fait attention avec le lamisyl, j'en ai pris pendant longtemps et j'ai eu un gros souci avec les transaminases

Demande à ton med de te faire faire des prises de sang très régulièrement pour les vérifier

Sinon tu risques d'avoir une mauvaise surprise comme moi

Bon courage à toi

L'évolution de la maladie


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Je fais une prise de sang tous les 3 mois, j'avais déjà des transaminases avec mes autres médicaments , j'en parlerais à mon médecin, merci pour l'info, Lisou tu es déjà sous Kétamine en perfusion, moi si le traitement proposé par le CAD ne marche pas, c'est ce qui est prévu pour la suite en traitement, mais j'ai un peu peur quand je lis ce qu'est la Kétamine, c'est vrai que j'ai hâte de voir la psychologue, j'ai peur de tout, c'est invivable.....bonne soirée à vous toutes et tous

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