LES ( ou la....) MALADIES FONT ELLES PEUR ???

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

bonjour à vous tous....

j'ouvre ce sujet dans la "section" fibromyalgie...car c'est ma pathologie...qui ne manque pas une occasion de se greffer sur une autre....d'où ce choix...

oui, je me pose la question, les maladies font elles peur déjà à nos proches, puis à nos amis , puis à la sociéré en général...(employeurs, banque...etc..)

celà fait 6 ans que la fibro a fait ma rencontre...(oui déjà 6 ans que nous cohabitons !!)...j'ai tout esayé pour la mettre dehors...elle fait de la résistance...moi aussi !..mais ce n'est pas sans conflits...j'en ai appelé aux médecins, aux "fameux" CAD" aux associations, aux représentants élus de notre société (questions au parlement), puis à mon voisin....lui il me plaint et me souhaite bon courage...c'est déjà ca par rapport à l'indifférence...ou pire...(là , je m'associe à d'autres pathologies....pas besoin de détails sur ce forum....)

bon, il y a des excusés dans la classe....les hypochondriaques....je partage et j'accepte (ouais ?? leurs excuses....c'est comme le gamin qui signe à la place de ses parents...)

puis vient...en désordre...la peur, la contagion, que vais je lui dire (sale excuse , peut trouver mieux...zéro...) l'étonnement  (ah bon ?) la phobie..alors là plus personne....(pas d'excuse) , l'apitoiement (ma pôvre...), la compassion (terrible pour le moral), le joyeux..ce n'est rien (celui ci j'aime plutôt ) etc ..et c'est là où vous intervenez par vos témoignages, par vos expèriences si vous le souhaitez...

à tous quelle que soit votre pathologie...bienvenue !!!

il faut partager (sur ce forum, puisque l'on nous en donne l'opportunité...) nos joies , nos peines, nos rencontres, nos désillusions...

ca ne peut faire que du bien au moral....du plus banal au merveilleux...nous sommes de "grands enfants"...alors merci pour vos témoignages.... ne pas rester sur une ile déserte...

et  ou  ou  ou  ou .....

alyzée. (sans polémiques surtout !!!)

(pour lundi matin ....sélectionnez un fichier..."out" ...il y a plus grave n'est ce pas ??)

Début de la discussion - 28/09/2015

LES ( ou la....) MALADIES FONT ELLES PEUR ???


Posté le
Bon conseiller

Bonsoir. ...votre sujet m interpel... En effet la ou les maladies font peur .. Enfin je me demande si c est de la peur ..( contagion) de la peur ( que l on demande trop) devenir un fardeau ......de l incompréhension ...tant que l on n est pas confronté à autre chose qu un simple  rhume les gens ont du mal à comprendre une personne qui puisses souffrir continuellement.ou être fatigué... La fibro fait partie des maladies dites invisibles ...forcément quand on ne trouve pas une trace ni dans des analyses ou en radio ou autre ...que pensez ?? Cette personne aime ce faire plaindre ou  est fainéante ? Folle ??? Du coup les gens ne comprennent pas et ne veulent pas comprendre ....mais cette fuite on l à retrouve aussi dans bon nombre de maladie ......on m à diagnostiqué fibro en 2008...pas facile de faire comprendre ce que c est ..même à la famille ..et du coup ..on vous donne déjà une image de vous même pas très flatteuse... J ai eu d autre soucis entre temps ....mais la pire des réactions et le sentiment surtout de faire fuite à été lors de ma leucémie ...pourtant tout le monde sais que ce n est pas contagieux et visuellement on vous bien que vous êtes forcément malade quand vous perdez vos cheveux que les traitements changent votre corps ...et la les gens vous regardent comme des pestiférés... Changent de trottoir ...pourtant encore une fois ça ne se passe pas !!!! Alors pourquoi tant d indifférence ? Peux être là peur d être maladroit ? L ignorance ? Rien n est jamais simple face à une personne malade ....que dire ?que faire? .....

Enfin tout ça pour dire qu il est déjà très difficile de garder le moral quand on souffre de quelque maladie que ce soit mais si en plus il faut être confronter à des personnes qui vous jugent ..qui s éloignent par manque d information ..pas facile de s accepter ...

LES ( ou la....) MALADIES FONT ELLES PEUR ???

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonsoir! Ah cette fibromyalgie quelle plaie! Souffrir toute la journée et en plus avoir ces crises terrifiantes pendant lesquelles, au début, on croit que l'on va mourir tellement la souffrance dépasse le supportable...

Et puis, ça n'est pas que l'on s'habitue mais en tous cas pour moi je me suis dit" Ou je me suicide, ou je continue à vivre en acceptant de souffrir". J'ai choisi la seconde solution parce que mon appétit de vivre est le plus fort.

Mais quelle vie tout de même! Il faut tout changer.....Alors j'ai changé au niveau des déplacements, je marche avec des cannes mais bon la maladie n'est pas mortelle alors je m'arrange du mieux que je peux.

LES ( ou la....) MALADIES FONT ELLES PEUR ???


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Bon conseiller

C'est un vaste sujet de discussion que tu nous propose Alyzée Je pense que nous pouvons remonter très loin dans le temps pour dire que les maladies font peur, les mentalités n'ont pas tellement changé à notre époque . Concernant la Fibromialgie qui m'accompagne depuis six Ans ,nous vivons en "solitaire" ,ma propre Famille ne réalise pas les douleurs que je supporte ,comment voulez vous que le Monde extèrieur se comporte mieux.Au fil des Mois des Années nous nous coupons du monde pour la bonne raison que l'on ne peut plus faire de nombreuses activitées ,alors on nous traite de "bonnet de nuit",l'envie est toujours là mais le corps ne suit plus ,ce qui est déprimant . Nous sommes mal récompensé de souffrir "cerise sur le gateau "nous perdons beaucoup d'Amis enfin des "Faux" ce qui est formidable , nous puisons la force pour rester debout et de vivre cette vie handicapante avec le maximum de joie ,qu'elle nous apporte.
Bonne journée à tous.
 

LES ( ou la....) MALADIES FONT ELLES PEUR ???

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@lilas blanc Je ne sais pas comment je me suis débrouillée mais mon entourage me soutient et je ne me sens pas seule.

Je prends énormément sur moi pour continuer les activités que j 'aime mais au ralenti. J'ai un peu honte de dire ici que je continue à faire ce qui m'a toujours intéressée. Inviter de écrivains dans la librairie indépendante d'une amie.

Je vais des vidéos que je poste sur Youtube sur des écrivains. Enfin, curieuse de tout, je ne m'ennuie jamais.

Et pourtant dès le réveil la fibromyalgie me fait souffrir et dans la journée , en ce moment j'ai au moins 2 crises violentes par jour.

Je prends les médicaments qu'on m'a prescris et j'attends que ça passe! Enfin d'un autre côté je suis à la retraite alors je m'organise comme je veux.

Courage et bonne journée!

LES ( ou la....) MALADIES FONT ELLES PEUR ???


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Bon conseiller

oh combien je vous comprends toutes dans vos témoignages...

j'ai vu la méditerranée...si "tentante"....la tête dit oui je me suis baignée....frisquet...mais un bonheur...la tête dit "oui tu peux"....la nuit  == un calvaire....+ hé oui ..la culpabilité...d'avor écouté mes envies plutôt que mon corps.....j'en ai bavé

Paroles de La Javanaise...."revue"J'avoue j'en ai bavé..... pas vous ....
Mes amis dont la fibromyalgie....
Avant d'avoir eu vent de vous 

la méditerranée

Ne vous déplaise,
En dansant la Javanaise,
Nous nous aimions
Le temps d'une chanson

A votre avis qu'avons-nous vu
De cet amour
De vous à moi vous m'avez eu
Ma belle....que j'aime

Ne vous déplaise,
En dansant la Javanaise,
Nous nous aimions jadis...
Le temps d'une baignade... J'avais envie de voir en vous
Cette douceur....cet infini bonheur....

Ne vous déplaise,
En dansant la Javanaise,
Nous nous aimions
Le temps d'une baignade

Ne vous déplaise,
En nageant,
Nous nous aimions
Le temps d'une chanson......mais car il y a toujours un mais....vous la fibro , bien sûr, vous vous êtes manifestée....normal...pas de cadeau....mais pour moi un instant de bonheur : la mer, le soleil, le sable, les souvenirs...oui j'en ai bavé...après... alyzée

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