L'acceptation de la Fibromyalgie

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous,

je pense qu'il faut accepter la maladie qu'est la fibromyalgie, avant que les autres ne l'acceptent!

Personnellement, j'ai difficile de l'accepter, je pense que c'est un travail sur soi qu'il faut faire tout au long des jours, en plus de se battre contre ses douleurs et ses handicapes!

J'essaie mais en vain car je n'arrive pas à croire qu'une chose pareille peut m'arriver même si je me réconforte en me disant que ce n'est pas mortel et qu'il y a pire que moi

J'aimerais avoir vos points de vue à ce sujet, merci


Début de la discussion - 14/01/2013

L'acceptation de la Fibromyalgie


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Bon conseiller

Titine

J'ai eu aussi beaucoup de mal à accepter la fibro, d'autant plus que j'avais en projet : un déménagement et une éventuelle installation à mon compte

Ce n'est qu'avec l'aide d'une psy que je suis parvenue petit à petit à faire le deuil de mon projet, j'ai pu déménager grâce à ma mère et à une aide ménagère, mais ça n'a pas été simple du tout

Maintenant, je continue à voir une psy tous les 15 jours et ça m'aide

Pourquoi ne pas essayer ?

L'acceptation de la Fibromyalgie


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Bon conseiller

comme te dis dargent  nous avons toutes eu des diffilcultés a accepter cette maladie!!

comme dargent ma psy ma beaucoup aidé et m'aide encore dans les moment de grande crise!!

comme lle me dit dans les moments difficiles "il y avait encore des noeuds  a défaire"!!

tu sais c'est une aide precieuse !!!

courage++et patience +++

amitié

yvette

L'acceptation de la Fibromyalgie


Posté le

Bonjour, je partage les propos des post précédents, il faut accepter, c'est difficile tout seul, il faut faire un travail sur soi aussi et c'est surtout très long, mais moi , je commence quand même à trouver un début de mieux être.Il faut aussi garder espoir, même si c'est difficile certains jours, il est rassurant de savoir que l'on n'est pas seule à ressentir ces symptomes qui  finissent par nous accabler et nous décourager. Il faut que l'on essaie de rester maître à bord et ne pas laisser la maladie prendre cette place.

 Bon courage

Be Zen

L'acceptation de la Fibromyalgie


Posté le

Tout à fait d'accord avec les post ci-dessus !

J'ai mis beaucoup de temps voire d'années à accepter ma maladie ou plutôt mes maladies, mais la plus difficile c'est Miss Fibro !! L'aide d'un psy m'a été nécessaire et maintenant je la trouve indispensable lors des grands moments de blues. Je la vois tous les 15 jours et parfois plus selon les périodes. Heureusement elle m'a aidé à éviter de faire porter ma mélancolie sur mon entourage.

De plus j'ai la grande chance d'avoir un mari qui comprends, compatis, me soutient et m'aide au quotidien, je dis bien une grande chance car sinon je pense que je ne serai plus là ! Je le remercie souvent de sa compréhension et de son attention car il m'est lui aussi indispensable, de même que mes enfants. Le reste de ma famille ne comprends pas, et en particulier ma mère qui ne prend même pas de mes nouvelles (plus de 6 mois sans nouvelles ! ) elle ne me trouve pas assez forte et comme j'ai bonne mine : je n'ai pas grand chose, alors je pourrais me bouger un peu !!! mais voilà je ne peux pas bouger ...

En ce moment je sais que j'ai tendance à tout voir en noir car je suis dans une nouvelle crise (et elles ont tendance à se rallonger avec les années !) mais accepter la maladie ne fait pas tout ...

Bon courage à vous et à bientôt de vous lire, car je vois que je ne suis pas la seule qui ressens autant de douleurs sans être comprise... Gros bisous à toutes

Mimi

L'acceptation de la Fibromyalgie


Posté le

c'est la phrase de mon psy:   pour guérir il faut déjà accepter d’être malade

pas facile avec nos tempérament 

je n'ai pas encore complètement accepter mais en partie,il faut un peu de temps quand même..........

L'acceptation de la Fibromyalgie


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Bon conseiller

Bonsoir à toutes,

Alors, j'arrive avec un parcours totalement différent en ce sens que j'ai fait 8 ans de psychanalyse stricte pour traiter des problèmes personnels et à l'issue de celle-ci, le diagnostic de spondylarthrite est tombé !
Ma soeur en était déjà atteinte depuis quelques années, donc je savais pertinemment ce qui m'attendait !!!

Au fil des années, les crises se sont espacées mais pas les douleurs, jusqu'au jour où, compte tenu des examens de contrôle (radios, IRM, Scintigraphie osseuse etc..) le Rhumatologue me dise que cette spondy n'évoluait pas comme une véritable spondy mais qu'il pencherait plus pour une fibromyalgie, qui effectivement, a été diagnostiquée par un
Neurologue comme étant secondaire à la spondy !
Je n'ai pas de suivi psy ! Peut-être ai-je anticipé ?   

Mais j'approuve vos témoignages pour lesquels vous faites part de ce suivi comme étant une aide précieuse car je reconnais que c'est loin d'être évident tous les jours

Bon courage à tous

L'acceptation de la Fibromyalgie


Posté le

Merci pour avoir partagé vos expériences, 

Mon soucis c'est que je me sens tellement forte moralement que je n'ai jamais pensé aller voir un psy, peut-être que je devrais y penser car seule pas évident de tout comprendre et de tout gérer

L'acceptation de la Fibromyalgie


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Bonjour,

Il y a une petite connotation différente dans l'acceptation, chez certaines personnes, qui est de souffrir pendant des années sans diagnostic, de se faire étiqueter "malade imaginaire", d'avoir rempli les poches de spécialistes qui n'avaient aucun respect humain,le chemin est difficile, blessant, heurtant et annihilant... Mais, malgré tout, on avance, bancale, meurtrie, douloureux(se) en ayant l'impression d'être transparent(e) dans la foule... Et puis, un jour, un spécialiste met le doigt là où ça fait mal avec toute sa compétence, sa compréhension et son savoir-faire en incarnant son savoir-être de médecin...

Le chemin s'éclaire, les zones d'ombres, encore inaccessibles et interdites, s'ouvrent et comme le beau temps après la tempête, on sent une libération et on se sent en accord avec soi-même, en accord avec le fait que l'on souffrait vraiment et que tout ceci n'était pas uniquement dans la tête, bien que finalement, en définitive, c'est bien dans la tête puisqu'il s'agit de perturbations des neurotransmetteurs ! Mais les formes pour le dire n'y sont jamais !!!...

Dans ce cas, qui est le mien, j'ai plus facilement acceptée, j'avais fait déjà un travail sur moi, seule, depuis de nombreuses années, donc, cette maladie ne m'a pas prise par surprise dans ce qu'elle manifeste de douleurs et de fatigue, elle a juste été nommée, ce qui n'enlève rien à ce que je ressens mais qui n'ajoute rien non plus !

Le fait d'avoir un nom m'a soulagé dans le sens où, avant, sans reconnaissance du corps médical, on se met à cogiter, à penser des pathologies et notre esprit s'essouffle à essayer de comprendre pourquoi notre sentiment "d'être" devient notre émotion "d'avoir été", nous reléguant au banc des affabulateurs(trices) et l'on se referme, l'ons' efface doucement mais volontairement puisque l'on ne nous reconnaît plus, comment pouvons-nous avoir la preuve d'exister ? On crée notre retrait construisant notre propre stupa à nos désirs assassinés...

J'accepte et sait qu'elle est, cette intruse dévorant mes sentiments pour distiller son fiel et le régénérer à chacune de mes inspirations, même si mon entourage, au début, me regardait de manière réprobatrice, j'ai toujours accepté car cette pathologie est moi puisqu'elle s'exprime au travers de ma voix, de mes yeux, de mes organes,... C'est en tenant bon, face aux tempêtes inquisitrices, que j'ai développé et gardé cette acceptation devenant le pavillon hissé de ma décrépitude... Aujourd'hui, mon entourage reconnaît mes handicaps, mes impossibilités comme réelles et courtisanes à mon esprit volontaire mais qui, parfois, accède à la faiblesse de la révolte... Qu'ils acceptent ou pas n'a jamais été un réelle frein à mes ressentis que je vivais entièrement pour les comprendre les digérer et en extirper le positif... Il ne m'a jamais appartenu de devoir apporté la preuve de mon mal-être douloureux, il ne m'a jamais appartenu d'implorer que la vérité se fasse, il m'appartenait de souffrir et de montrer alors, le vrai visage de la souffrance, ce faciès que peu désire voir devant eux, que peu accepte d'y regarder un individu derrière, que peu accepte de compter dans ses propres rangs...

Donc, j'accepte parce qu'il ne peut en être autrement, sans résignation mais en pleine conscience, et je loue chaque jour que la vérité, enfin, fut...

Voici mon vécu face au sujet.

Merci, Titine, d'avoir créé ce post qui me semble très important dans l'échange et le partage entre nous.

Bon mardi et gros

L'acceptation de la Fibromyalgie


Posté le
Bon conseiller

Coucou Fleurdelys,

Merci de ton témoignage !

Pour ma part, j'ai évidemment zappé tous les moments de doute où j'ai, moi aussi ,été cataloguée de malade imaginaire ! Le "tout est dans votre tête" m'a été jeté en pleine figure, maintes et maintes fois et ces réflexions douloureuses ont certainement été les moments les plus pénibles de mon parcours !

Bonne journée et gros

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