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Vivre avec la fibromyalgie

Fibromyalgie : comment se passent vos journées avec la maladie ?

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avatar Rico56btz

Rico56btz

17/04/2025 à 08:54

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Rico56btz

Dernière activité le 27/04/2025 à 14:34

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Fibromyalgie

Bonjour tout le monde !!

Chaque matin je me réveille, la bouche pâteuse et les maux de tête, comme si la veille j avait abusé sur le sommeil, bu trop d'alcool ou fait la fête, et je me lève toujours sur le côté pour enfiler mon costume de plomb, des cervicales, haut du bras et bas du corps, et je me lève enfin, marchand à tâtons sur, des jambes fébrile et fragile, les yeux à moitié fermé et coller avec la peine à s'ouvrir, comme si la fatigue était encore forte et que la seule envie aurait été de me recoucher, j humidifie mon visage,effectue quelques séances de respiration, afin de reprendre possession de moi, je descends les escaliers prenant bien soin de tenir la rambarde, je fais bouillir l'eau, afin de préparer mon déjeuner, j'effectue une demi-heure d'échauffement afin de réaliser les projets que j'avais eu la veille, et des fois ça le fait, la journée peut commencer, et des fois pas !

sensation de jambes tétanisé comme si j'avais fait 6 km de marche sensation de tendinite au niveau des épaules et la nuque engourdi ainsi que des petits points de douleur répertorié sur l'ensemble du corps, comme si j'avais malin plaisir a appuyer sur des bleus, à que cela tienne, il ne faut pas s'écouter !!! des fois ça le fait, des fois pas ! Et la journée se passe des fois on arrive à faire au moins la moitié de l'objectif qu'on s'était fixé, luttant contre cette fatigue permanente avec cette petite voix intérieure qui te dirait j'irai bien faire une sieste ! Dès qu'on se sent un peu mieux et qu'on a effectué une journée qui nous semble être optimisé.

il ne faut pas compter sur le plaisir, quand on arrête et que le corps n'est plus chaud, de ressentir des petits coups ou des blocages, comme les signes préventifs de sciatique, associé bien évidemment aux symptômes que j'ai cité auparavant, et pourtant j ai la foi et reste optimiste ! , mais comment garder le morale, être assidu, travailler, même à mi-temps avec de tels symptômes, garder une vie sociale et culturelle, sportive et sexuel, quand à l'intérieur de soi plus grand-chose ne donne envie de sourire, puisque la douleur est permanente.

Surtout quand le regard des autres et le reflet de soi dans la glace, donne l'impression d'avoir à faire à quelqu'un de complètement normal, dur d'assumer son handicap non visible, dur d'en discuter tout simplement et de ne pas se faire passer pour un pleurnichard, un feignant ou un dépressif, car tout le monde associé cette maladie à un état de stress, d'anxiété, consciente ou inconsciente, seules les personnes confrontées eux-mêmes à la maladie peuvent l'entendre, mais pas forcément le comprendre, car chacun a des symptômes totalement différents,

J'aimerais connaître votre opinion sur ce commentaire, sommes-nous nombreux à ressentir la même chose ? et savoir si certaines personnes ont réussi à guérir ou diminuer un maximum les symptômes

, je souhaite à tous une bonne journée, un bon moral et une bonne combativité !

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avatar Limbyk80

Limbyk80

21/04/2025 à 10:35

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Limbyk80

Dernière activité le 21/04/2025 à 11:27

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Autre maladie : Discopathie dégénérative


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Salut Rico, je me reconnais complètement dans ton commentaire. Même douleurs, même fatigue, ces sensations d'être une guirlande de Noël de la douleur en mode aléatoire. Je ne suis pas encore officialiser fibro , mais ça ne devrait plus tarder, spondylarthrite et autres maladies inflammatoires écartées ( pas assez de signes inflammatoire, bien qu'ils y en aient) SEP, parkinson aussi. Analyse de sang bonnes. Bref tout va bien dans la théorie médicale. Sauf que non, ça fait 3 ans que ça dure et s'amplifie. Je suis en accident de travail suite à 2 op de hernies discales, qui sont une des causes de la fibromyalgie . J'ai donc le temps de me forcer à marcher et faire les mouvements nécessaires pour ne pas sombrer physiquement ( et mentalement ?) Bon courage à toi avec cette pu.... de maladie vicieuse et sournoise.


Fibromyalgie : comment se passent vos journées avec la maladie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/journee-avec-la-fibromyalgie-63822 2025-04-21 10:35:24

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avatar soleil7

soleil7

23/04/2025 à 23:51

Bon conseiller

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soleil7

Dernière activité le 08/06/2025 à 09:57

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@Limbyk80 bonsoir ,je suis fibromyalgique est avant d être diagnostiqué je souffre de lombalgie lumbago ensuite hernie discale 2 fois au même endroit la première hernie s est résorbé lors de mon accouchement ,puis ça repoussé lors d un choc accident de la route la ceinture sécurité ma écrasé le disque plus le travail donc 2 hernie discale...mais avec le covid 19 j ai été bloqué depuis je suis convalescente mais je m en dors pas trop mal ! Peux tu m en dire plus sur tes opérations qui t auraient donner la fibromyalgie ?as tu étais transfuse par le sang avec un porteur d e la fibromyalgie ? Comme on ne peux pas donner de son sang!


Fibromyalgie : comment se passent vos journées avec la maladie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/journee-avec-la-fibromyalgie-63822 2025-04-23 23:51:06

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avatar soleil7

soleil7

22/04/2025 à 02:33

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soleil7

Dernière activité le 08/06/2025 à 09:57

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bjr ,je suis fibromyalgique reconnu depuis 2008. Il y a l association hyssopus sur la chaîne YouTube qui informe les personnes atteints de fibromyalgie pour les avancer sur ĺa maladie je t invite à y aller faire des découvertes intéressantes sur les symptômes ! En ce qui me concerne , je m auto évalue depuis tous les jours , mes astuce sont pluridisciplinaire maxime herné sur youtube explique alimentation anti inflammatoire et soigne les gens fibromyalgique autrement il existe des soins en bassin d eau chaude pour soulager la mobilité et la fatigue à voir sur le long terme pour aller mieux ,sauna avec douche chaude, jacousie après les efforts de natation car l eau n ai pas chaude vitamineD, 300gr par semaine de poisson oméga 3,magnésium laboratoire nutergia ERGYMAG vitamineb+zinc formule désacidifiante (donne de l énergie votre la fatigue , malaise et virtige) Florence pinheiro ortelan youtube le nerf vague( ceci est bien à faire tous les matins au reveil) ça évite les malaise vagale et monter de stress et des emotions...voilà mes astuces que j ai mis en place ça m aide énormément ! Bonne chance


Fibromyalgie : comment se passent vos journées avec la maladie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/journee-avec-la-fibromyalgie-63822 2025-04-22 02:33:04

avatar lys66700

lys66700

28/04/2025 à 11:40

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lys66700

Dernière activité le 10/06/2025 à 11:02

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Bonjour .A mesure que j emmerge du sommeil la douleur afflue .C est tellement decourageant que je donnerais beaucoup pour me rendormir .Tant que je suis occupee j arrive a gerer surtout psychyquement .Vers le milieu de l apres midi je commence a etre tres fatiguee dans mon corps et dans ma tete .Je n ai peut etre pas plus mal mais je ne supporte plus .Cela fait des heures que je souffre sans discontinuer .J ai envie de me mettre en boule et de pleurer .Etes vous comme moi beaucoup plus mal le soir ? (A part la periode de deverrouillage le matin ) .Je vous souhaite beaucoup de resilience et surtout d etre bien entoure .Pour moi ce n est pas le cas et c est c est double peine .

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lys


Fibromyalgie : comment se passent vos journées avec la maladie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/journee-avec-la-fibromyalgie-63822 2025-04-28 11:40:38

avatar soleil7

soleil7

29/04/2025 à 11:05

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soleil7

Dernière activité le 08/06/2025 à 09:57

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Bonjour, Je suis atteinte depuis assez longtemps pour dire que tout dépends de nos motivations dans notre vie , environnement et l activité que ce soit seul ou avec les autres favorise ou pas la fatigue et les douleurs ,j ai lu ton récit qui explique la sécheresse de ta bouche le matin cela explique ta grande fatigue il se pourrait que tu fasses de l apnée il faut aller en parler à ton médecin traitant pour être diagnostique par un pneumo sans tarder ! Cela m a interpellée . Pour répondre à ta questions toutes fibromyalgie ne sont pas identiques car chaque personnes à son parcours de santé ! Pour te donner une idée de mon parcours médical et fibromyalgie cela à vraiment commencé à l age de 37 ans ou je suis passé par une lombalgie chronique à la fatigue chronique et douleurs dans tout le corps ma vie n était plus la même a ce moment là aujourd'hui 16 ans plus tard avec 3 injection au covid je suis plus affectée avant mais je lutte et ma vie s efface dans l isolemement qui est pas facile à vivre au quotidien mais j ai compris et appris qu il faut savoir se protéger des liens avec les autres pour se comprendre sans se sentir frustrer et en colère par le regard des autres ! Le plus important c est de se sentir libre et s écouter pour exister avec nos besoins !


Fibromyalgie : comment se passent vos journées avec la maladie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/journee-avec-la-fibromyalgie-63822 2025-04-29 11:05:43

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