Je ne suis pas fou

@leceali

Bon courage.

C est une maladie épouvantable ; j en sais quelque chose. 

Bienvenue. 

Merci Angelina , maintenant je me sens plus seul , cette patalogie a fait en sorte que mon pére et moi ne ce parle plus , les autres membres de ma famille on pris leurs distances ainsi que mes anciens amis , ils m ' en reste donc peux ,  j' ai déménager derniérement afin de faire de nouvelles rencontres !!!

@leceali

C est très compliqué à comprendre et à vivre pr les proches.

Bon courage.

Ce qui est bien , c ' est que le fait de mettre un mot et un nom , a permis a certain proche de ce renségner en l ' occurence mon exe femme et j ' ai donc des soutiens insoupsonner , j ' ai aussi 2 kinés qui me suivent depuis peux qui sont vraiment bienveillante , ca fait du bien , pourrais tu me conseiller des medocs qui t ' on fait du bien , dérnierement j ' était sous lamaline mais ca me fait rien a part encore moin d ' énergie , bonne journée et bon courage

@leceali

Je suis contente pour toi.

Malheureusement aucun médicament ne m enlève les douleurs.

Bon courage 

cc leceali

soie le bien venue tu vrras ici tu va vite te sentire bien j'ai u le même qu'à Dieu merci je ment sort très bien.mema famille dur dur .je parle pas sr mon mari est mes 4 filles.

moi depuis 10 ans deux fois par ans je rentre une semaine au centre anti douleur perfuse cultanes de la ketamine est 3 fois par jours de l'occupant .

je reste avec des douleur très supportable 5 a 6 mois après rebelote il faut pas je laisse la crise crise venir chaque 3 mois rdv au centre douleur pour un suivie est contrôlé.

c sur MARSEILLE je suis de MARSEILLE voila si ta besoin nous somme la pour t'aidee on te comprend !!!!! Est j'ai repris en 9 ans 1 travaille amitent je suis invalidé  catégorie 2 

voilà très bonne journes 

Djamila

Bonjour Djamila , je me sens mieux depuis que j ' ai un nom , c ' est difficlie quand on fait des irm et que rien ne ressort , je me diser peux etre que les autres avant raisons , que c ' était imaginaire , que je devener fous , humeux changente , des bagarres dans les bars , état alccolique , prise de drogue dure , je voulais en finir et je me suis mis , i a 1 ans et demi a l aikido et j ' avoue que ca fait du bien , j ' ai fait de superbe rencontre , maintenant réste plus qu ' a me trouver une cherie qui me supporte ( aprés pas sur que ca sois cette maladie ,je sais que je suis penible aux quotidien Mdr , bonne journée :)

Bonjour ,

Je suis très intéressé par la fybromyagie , car j'ai deux amies ( une femme de 57 ans vivant à Amiens et un homme de 40 ans vient en Italie mais prêt à venir en France pour se faire soigner ) qui souffrent de cette pathologie , cela les rend dingues !

Existe t il des associations ! des spécialistes ! ils ont essayer de nombreux traitements de physiothérapie , sophrologie , kinésithérapie, l'une est sous Paquenil et l'autre est très intéressé par les nouveaux traitements comme caisson hyperbare. Pouvons nous parler des traitements 

Amitiés 

Eric dit Boxbulle 

Bonjour , je pence que la meilleur solution est le sport , je veux dirent qu ' on en face ou pas on a mal , le sport vident la téte et crés de l endorphine qui soulage les douleurs , le pire c ' est l ' immobilité je le sais je l ' ai vecue , natation , yoga , strecterhing , tai chi , chi quong , pilate , aikido car on travaille des deux cotes , en gros on peux faire tout les sports , moi en septembre , je voudrais pratiquer sois le kali eskrima qui est un art  martial philippin ou le penshat silat qui est indonésien , parcontre bien expliquer aux professeurs notres patologie  , en cas de douleurs qui arrivent de maniére spontaner afin d ' arréter le cours ne jamais aller j ' usqu' a la douleur :) en gros un esprit sain dans un corps sain , rien n ' empéche de ce boirent une bonne biére aprés mdr

Bonjour à tous,

Cela fait 3 ans que je suis suivie par un centre anti douleurs. La prise de conscience de la maladie est une étape importante afin de mieux gérer son corps.

La seconde est de savoir écouter son corps et trouver des parades pour réduire la douleur, car il faut savoir qu elle ne disparait pas.

On est tous différents avec des histoires différentes. Ce qui fait que les "remèdes" des uns et des autres ne seront peut etre pas concluant pour toi.

N'hésites pas à  essayer ce que les medecins peuvent te suggérer. ..tu n as rien à perdre et cela te permet d avoir de te créer un panel d outils que tu peux utiliser en fonction du moment, de l intensité de la douleur et de ton énergie pour la mettre en place. 

Dans ma boîte à outils, j ai le kine  ( qui m apprends les gestes et postures pour m étirer quand j ai mal...surtout au bureau), la balnéothérapie  (détente et Etirements en douceurs), la cryotherapie  (les douleurs s estompent pendant 2 jours), la salle de sport (car l endorphine naturelle a une belle place et on se vide la tête, même s il faut dépasser ses douleurs les 15 premières minutes), la piscine (pour détendre), les tens (peut soulager et pratique devant la tv), le tapus de fleurs (pour le dos...mais il faut pratiquer régulièrement matin et soir pour que cela soit bénéfique)...et j ai même tenté la cure de ketamine qui m a permis de souffler un peu pendant trois mois !

Voilà. Je ne prends pas de traitement aujourd hui en espérant pouvoir le faire le plus longtemps possible. La prise de conscience, l analyse de la situation le jour au jour pour utiliser l outil le plus adapté et....apprendre à  lacher prise, souffler, respirer lentement, méditer. Tout ça pour aller mieux quelques heures ou minutes.

Bon courage à  tous