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Patients Fibromyalgie
Gérer les troubles cognitifs liés à la fibromyalgie ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @IsaF70 ,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet
@Pat0703 @indigo7 @Celsius @aquanaute @Pechounnette @Liséa6 @Laudemgloriae @Karine71 @fidii1 @Morgane1005 @MorganeSayre
Reconnaissez-vous des symptômes communs avec ceux que IsaF70 décrit ? Avez-vous de nouveaux symptômes liés à votre fibromyalgie ?
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Belle journée,
Clémence de l'équipe Carenity
MorganeSayre
Bon conseiller
@Clémence.A
Bonjour,
Je vous envoie la liste des symptômes établie avec mon médecin ça sera plus simple 😂
Mais oui les insomnies sont terribles...
sifflements dans les oreilles
Douleurs articulations temporo-mandibulaires
Grande fatigue
Moins de condition physique
Moins de vivacité intellectuelle
Bouffées de chaleurs
Douleurs « comme canal carpien »
Difficulté de concentration
Peau très sensible
Maux de tête
Douleurs migrantes un peu partout mais principalement : omoplates, nuque, du coude à la paume de la main, doigts, du haut du mollet jusqu’à la cheville, hanches, côtes et certaines parties du visage
Fourmillements et engourdissements mains et pieds
Impression d’être souvent dans le gaz
Hypersensibilité (++ bruits)
Humeur changeante (beaucoup d’agressivité, irritabilité)
Douleurs au repos
Angoisses, anxiété
Sensation décharges électriques
Insomnies ou sommeil peu réparateur
Crampes
Transpiration abondante
Liséa6
Bon conseiller
@IsaF70
Bonjour Isa70,
A votre message je rajouterais aux troubles que vous avez déjà énoncé: l'aphasie, les vertiges, migraines, migraines ophtalmique, nevralgie faciale et cervico-brachiale, sciatique sans avoir fait d'efforts particuliers. Bien que j'ai rdv avec une neurologue prochainement pour ces nouveaux troubles, j'ai des contacts ayant la fibro qui ont déjà eu ces symptômes neurologiques donc à voir si c'est la fibro ou autre chose en plus. Voila d'autres personnes viendront étayer sans doute ce que j'ai pu ajouter. Ha oui j'ai aussi de l'apnée du sommeil et des spasmes musculaires. Pour l'aphasie ca m'est arrivé de ne plus pouvoir sortir un seul son, mot de ma bouche sans raison apparente a ce moment là. La parole est revenue 30 min après, à peu près.
Bonne journée à vous,
IsaF70
Bon conseiller
Bonjour tout le monde,
Je me retrouve beaucoup dans les symptômes énumérés par MorganeSare, effectivement je les ai tous aussi. J'ai aussi perdu de la voix, je ne peux plus parler fort, et encore moins crier. J'entends aussi beaucoup moins bien. Est-ce dû au sifflement perpétuel dans les oreilles ? Je l'ignore. Dernièrement j'ai de nouveaux symptômes bizarre, les muscles de mes yeux bougent tout seul. J'ai oublié de parler de la désorientation, je me perds même dans les rayons des magasins. Parfois je me sens aussi comme si j'avais la tête prise dans un étau, ce qui me met dans un "brouillard" épouvantable, mes pensées deviennent alors confuses et mes mouvements imprécis. Les troubles cognitifs sont néanmoins particulièrement handicapant aussi.
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Isa
fidii1
Bon conseiller
Je ne me retrouve pas bien dans vos symptômes sauf effet de"brouillard" presque tous le temps mais je suis également atteinte de fatigue chronique invalidante. Je ne travaille plus depuis 4 ans,impossible même de faire quelques heures....j’ été professeur de piano en école de musique.même si les douleurs sont bien présentes ,ce qui me gêne le plus c'est cette terrible fatigue qui peut me clouer au lit a dormir allant parfois jusqu’à 22h de sommeil sur 24 h,plus moyen de tenir debout,des la moindre dépense d’énergie ,je suis hs ,vertiges,malaises,etc...
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benzy3
Tout fermer
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thezie
@fidii1 Bonjour, j'ai un peu les mêmes problèmes que vous. Une énorme fatigue, à ne rien pourvoir faire, mais les médecins n'ont rien trouvé pour m'aider. C'est démoralisant!!!
Un autre gros problème, le manque de concentration et perte de mémoire.
Je n'arrive presque plus à sortir; ou très peu de temps.
Bon courage à vous tous, trop dur à supporter cette sale maladie encore trop méconnue.
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Celsius
Bon conseiller
@IsaF70 @Clémence.A bonsoir
Non, je ne reconnais aucun symptôme commun avec ceux décrits par IsaF70. Je connais mal cette maladie chronique qu’est la fibromyalgie. Toujours est-il que je ne comprends pas pourquoi la fibromyalgie d’entre pas dans la liste classée ALD. S’il y avait à choisir, je préfère garder ma polyarthrite rhumatoide. Je connais des curistes même jeunes souffrant de cette maladie. Pourquoi pas faire une cure thermale? Je peux que conseiller un remède naturel, les plantes à visée anti-inflammatoire ( gaine nerveuse) très efficace comme les feuilles de cassis. Essayez de prendre des gouttes journalières de Bourgeon de Cassis ( prix modique ) avez vous entendu parler de la lumière verte qui selon une étude Américaine ( fibromyalgie) réduirait les douleurs ou symptômes d ’au moins 60%. Que chacun trouve la voix du salut et du bien-être.
Cordialement Celsius
aquanaute
Bon conseiller
je me retrouve aussi dans tout ses symptômes avec des moments de complète désorientation ou je suis perdu ,je me retrouve d'un coup la tete complètement vide, plus moyen de savoir ce que je voulais faire, ou je dois aller ........ca m'arrive aussi en voiture, je prends un rond point et pendant quelques longues secondes c'est le vide complet dans ma tete, je ne sais plus ou sortir, ou j'avais prévu d'aller.......
j'ai les yeux hypersensibles a la lumière aussi, des céphalées de tension chroniques ....etc
après, j'ai aussi tellement d'autres problèmes et symptômes associés que je ne sais pas toujours dire si ca a rapport a la fibro ou pas...
intolérances alimentaires( lactose entre autre) , foie sensible, intestins irritables, migraines ophtalmiques, arthrose cervicale avec cervicobrachialgies fréquentes coté droit, hernie discale (avec sciatique principalement coté droit), décalcification (dentaire entre autre) ,arthrose coté droit !!! (cervicales ,main ,pied et genou ) , ménisque genou droit complètement fissuré , "mouches volantes" oeil droit!! , baisse auditive oreille droite .......etc
bizarrement beaucoup de mes problèmes se situent du coté droit ........... hasard ou pas ????????
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57 ans, sexe masculin
Joliealice
@Clémence.A bonjour, tout ces symptômes sont les miens aussi . Quel joie de se dire que je ne suis pas la seule et qu enfin je peux être comprise . C est peut-être pas la meilleur chose à vous dire a nous dire .... mais merci ,merci . Je pensais devenir folle .
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Joliealice
Joliealice
Je me suis faites la même réflexion, c est plus le coté droit ...
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Joliealice
fidii1
Bon conseiller
J'ai essayé des tas de trucs,plantes et autres dont les bourgeons de cassis: aucun effet....
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benzy3
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Enquête
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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IsaF70
Bon conseiller
Bonjour tout le monde,
On parle souvent des douleurs, et des troubles de sommeil liés à la fibromyalgie, mais il y a aussi d'autres désagréments, sur le plan cognitifs. Les troubles de la concentration, les pertes de mémoire, notamment sur la mémoire à court terme, la vision floue, les douleurs dentaires sans savoir pourquoi et tant d'autres choses... Peut-être avez-vous d'autres troubles dont nous pourrions discuter ?