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Fibromyalgie ou spondylarthrite ? Les deux? Diagnostic remis en cause

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Fibromyalgie ou spondylarthrite ? Les deux? Diagnostic remis en cause

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Sincerity

20/01/2024 à 12:26

Sincerity

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Bonjour je viens de rejoindre le groupe. J'ai 39 ans et depuis 2 ans le diagnostique de spondylarthrite ankylosante était posé par ma première rhumatologue.... avant de faire de la biothérapie j'ai voulu prendre un deuxième avis avec une autre rhumatologue. Celle ci remet en cause le premier diagnostique et me dit que je suis plutôt sujette à une fibromyalgie... je suis du coup perdue à ce jour entre la peste et le choléra lol Pouvez-vous me dire qui a pu vous donner un diagnostique exact? Pour ma part, mes symptômes sont divers et variés: douleurs pieds mains surtout le dos, démangeaisons violentes, pb digestifs, fatigue intense, et la liste pourrait continuer encore... merci par avance d'avoir pris le temps de me lire. Vous êtes tous des battants ! A bientôt j'espère

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maya78

20/01/2024 à 13:29

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maya78

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pour une spondy il suffit de faire un scanner des sacro iliaques . mesurer le hb27 aussi mais il peut être négatif et c'est une spondy malgré tout c'est pourquoi le scanner est plus simple pour le diagnostic .

Fibromyalgie ou spondylarthrite ? Les deux? Diagnostic remis en cause https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-ou-spondylarthrite-les-deux-diagn-60273 2024-01-20 13:29:56

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Sincerity

21/01/2024 à 08:49

Sincerity

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@maya78 bonjour j'ai le gêne mais rien de probant d'après aux irm pour la deuxième rhumatologue...sauf que parfois on met des années avant de voir des dégâts de la spondy sur les irm... je cherche des témoignages de malades ayant oscille entre plusieurs diagnostiques....

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maya78

21/01/2024 à 09:12

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maya78

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@Sincerity bonjour

Ma fille ainée a une spondylarthrite .ils ont mis 6 ans avant d'établir le diagnostic car le hb27 était négatif .et puis un médecin a demandé le scanner sacro iliaque et là ils ont vu .

Ma deuxième fille est touchée elle aussi . seulement on ne voit rien sur le scanner . Donc ils en ont conclu fibromyalgie . Son rhumatologue lui a dit on refera le scanner tous les 5 ans car tôt ou tard je ne serais pas surprise de découvrir la spondylarthrite . Au dernier scanner on commence à voir la détérioration des sacro iliaque .mais ce n'est pas encore très net .

Armez vous de patience d'autant que votre hb27 est positif . Vous êtes suivi par un rhumatologue ?

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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