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Fibromyalgie et troubles cognitifs : partager pour mieux comprendre
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Laumtz54
Bon conseiller
Laumtz54
Dernière activité le 03/09/2025 à 13:26
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autre maladie : Encéphalomyélite myalgique
12 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour à tous j’espère que ce n’est pas trop dur pour vous tous aujourd’hui en tout cas je vous souhaite à tous un bon courage pour supporter ces moments douloureux
• En ce qui concerne le Fibro-Brouillard c’est pas évident pour moi j’oublie tout des moments complets d’une journée d’une soirée
• Pas plus tard que le week-end dernier j’ai eu une conversation importante avec mon chéri et le lendemain je lui dis il faudrait peut être que l’on parle ( de ce truc important sur lequel nous devions discuter ensemble) et là il me dit tu plaisantes on en a parlé hier soir et voyant mon désespoir dans mes yeux il a vu que je ne plaisantais pas et j’ai vu sa pitié je suis partie pleurer dans la salle de bain comme à chaque fois que j’ai un problème !!!
• C’est vraiment un gros problème pour moi j’oublie au minimum 4/5 conversations ou moments en une semaine et des fois beaucoup plus quand j’ai très mal et que je suis épuisée 😢 ça fait peur je trouve !
• Du coup j’ai pris une décision à partir de maintenant tout ce qui est important on va l’écrire sur un cahier que je puisse le relire pour pouvoir m’en souvenir ou le lire comme si c’était la première fois que je l’entendais les jours où je suis mieux !
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Laurence
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aquanaute
Bon conseiller
aquanaute
Dernière activité le 04/09/2025 à 09:51
Inscrit en 2012
163 commentaires postés | 127 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@Laumtz54 bonjour , tu verrais chez moi, j'ai des bouts de papier partout de ce que j'ai prévu de faire, mes rendez vous etc....impossible de me rappeler autrement ...
j'ai des problèmes de mémoire proche, je fais un truc et oubli la seconde d'après
j'ai aussi une impression de tête vide, dur de tenir une conversation ou de réfléchir comme si mon cerveau n'avait plus rien en mémoire et qu'il ne me reste que 2 neurones ......par exemple en voiture dans un rond point je ne sais plus quelle sortie prendre (sur un trajet que j'ai pourtant deja fais)
j'ai aussi des problèmes de perception des distances , et des choses que je ne voit pas genre un truc que je cherche qui est devant moi, mais mon cerveau ne le voit pas !!!!j'ai beau regarder 5 fois, c'est pareil.....je voit tout mais pas ce que je cherche .....
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58 ans, sexe masculin
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Lola1970
Lola1970
Dernière activité le 04/09/2025 à 12:40
Inscrit en 2019
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonsoir à tous
La perte de la mémoire est horrible pour moi ...
Mes proches me disent tu en a déjà parlé impossible de m'en souvenir
Obligé de mettre ce que je dois faire sur une ardoise et le calendrier et en plus dans mon mon téléphone
Je sais pas si c'est aussi votre cas ?
Et également la vision floue.
Bon courage à vous
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Fs
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DavidD59
Bon conseiller
DavidD59
Dernière activité le 04/09/2025 à 11:19
Inscrit en 2011
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Ami
@Lola1970 Pareil aussi...
Depuis plusieurs années je note tout sur on téléphone avec synchronisation sur mon ordinateur...
J'utilise une application de rappels avec alarme pour me rappeler ce que je sois faire et à quel moment, je note mes RV sur mon calendrier avec rappel 1 semaine avant, 1 jour avant 1 heure avant et 15mn avant !
Ca fait beaucoup, mais ça aide.
En ce moment, je suis en pleine diminution de mon traitement de Lyrica (prégabaline) et je trouve que je suis un peu (seulement un peu) moins dans le brouillard, ça fait quand meme du bien...
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 04/09/2025 à 12:11
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Bonjour à toutes et à tous 🌸
Comment allez-vous aujourd'hui ? 🤗
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Le brouillard cognitif, ou “fibro-brain”, touche beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie. Difficultés de concentration, oublis, lenteur dans la réflexion… Ces symptômes invisibles impactent la vie professionnelle, sociale et personnelle.
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Belle journée,
Candice, de l’équipe Carenity 🌼