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fibromyalgie et signe de lhermitte, j'ai besoin de vos témoignages

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fibromyalgie et signe de lhermitte, j'ai besoin de vos témoignages

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Carlota

02/08/2021 à 10:40

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Carlota

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bonjour à tous!

j' ai été diagnostiquée fibro il y a quelques mois car sur 6 mois j'ai développé toute la symptomatologie, la totale...

ok, je suis pile dans le profil de cette maladie, ca colle...

je dois passer fin du mois irm cerebrale et médullaire pour éliminer une sep (peu probable selon mon neurologue). difficile à dire tant les symptomes se ressemblent. seulement une question me reste: y a il un fibromyalgique sur ce forum qui souffre du signe de lhermitte, ou quelqu'un qui souffrirait des deux maladies? ca éclairerait peut-être ma lanterne car je fouille la littérature à la recherche d'une corrélation entre signe de lhermitte et fibromyalgie mais je ne trouve absolument rien..

merci à tous!

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Aurélien.D

03/08/2021 à 10:07

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Aurélien.D

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Bonjour @Carlota‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @deidei‍ @Kekeouette‍ @Gabydeath‍ @As'7249‍ @Favier‍ @Emmapink‍ @Shasha45‍ @Mailis3‍ @evelib‍ @gigiflo‍

Avez-vous ces deux maladies ?

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

fibromyalgie et signe de lhermitte, j'ai besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-signe-de-lhermitte-50487 2021-08-03 10:07:33

Gabydeath

03/08/2021 à 11:06

Gabydeath

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Salut carlota :-)

quelles sont les symptômes que tu as développé au départ ?

as tu eu des insomnies ?

des brûlures ou une sensation comme si tu avais tartiné ton corps avec du vicks vaporub ? (Sensation de brulures picotements )

une sensibilité gencives ? Saignement ou blessures faciles ?

merci

Carlota

04/08/2021 à 12:48

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Carlota

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bonjour @GabydeathMerci de ta réponse.pas d'insomnies en général; avant, jamais et maintenant une ou deux par mois max. mais un sommeil tellement léger et perturbé (rêves spéciaux, hypersudation, douleur, hypervigilance)pas de brûlures à proprement parler mais j'attrape des fourmis extrêmement vite, parfois même pour rien, j'ai des sensations d'eau qui coule, de picotements. pas forts mais qui devraient pas être là. une fois même en plein repas la sensation que je déféquais!ne parlons même pas de ma bouche: je perds toutes mes dents malgré une bonne hygiène et plaies dans les joues dès que je mange deux bonbons acides

Carlota

06/08/2021 à 09:22

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bonjour à tous! je relance le sujet et j' en profite pour essayer de mentionner correctement @Gabydeath‍ .

je rajoute aussi: paillettes dans les yeux, crampes dans la langue et surtout: douleurs sacro iliaques ++ et tous les muscles du bassin presque h24..

petite nouveauté cette nuit: tous mes membres engourdis l'un après l'autre

j'ai la trouille, je me reconnais dans la fibro mais pas pour les douleurs, elles ne me semblent pas assez diffuses!

avec le bol que j'ai ils vont me trouver 3 ou 4 crasses emoticon Rire

Gabydeath

06/08/2021 à 13:01

Gabydeath

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Slt 😁s@Carlota

je ne pense pas que c’est la fibro !

par contre je te conseil d’allez voir un angiologue en parallèle avec ton neurologue 😃

vous avez peux être un un manque de dopamine plus un manque de magnésium ?

tenez moi au courant dés résultat de votre scan et irm 💪🏽

Carlota

07/08/2021 à 09:57

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@Gabydeath‍ pourquoi un angiologue svp?

Lilouu

15/09/2021 à 08:30

Lilouu

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Bonjour

Alors avez vous passez vos irm pour savoir la cause de signe de lhermitte..

Bien cordialement

Carlota

22/12/2021 à 20:38

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Bonjour alors voilà, le diagnostic est apparemment la fibro… rien à l irm a part des petits soucis de vertèbres mais rien de bizarre. Je me demande si ce que j’ai pris pour Lhermitte n était pas un frottement mécanique à cause de contractures , je ne le saurais jamais. Depuis ca a disparu dans le cou mais se balade ailleurs parfois.Je suis aussi sous suivi hemato pour anomalies sanguines. Ceci dit je pense voir un autre rhumato pour un second avis car j’ai eu la sensation que le mien se jetait sur la fibro ( bonne bonne, une fois dans le sac fibro faut plus rien chercher 😒)

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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