fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous et à toutes!

je ne suis pas venue sur le site depuis plusieurs mois car monétat de santé s'est extrêmement dégradé.

j'ai été diagnostiquée fibro en 2007 alors que je souffre de symptômes depuis 26 ans.

mon état se dégradant, j'ai décidé de changer d'hôpital(ou je me sentais très mal suivie car le neurologue que je voyais étais persuadé que je relevais de la psychiatrie!) là on a effectué une ponction lombaire et une IRM cérébrale(qui n'avais jamais été réalisées).

Résultat: je suis atteinte d'une neuroborriélose( maladie de lyme avec atteinte neurologique).

J'ai donc décidé d'ouvrir ce sujet car depuis la fibromyalgie n'est presque plus envisagée, il faut attendre quelques mois car les symptômes peuvent être similaires au niveau musculaire et articulaire.

Si vous aussi, votre médecin vous parle de fibromyalgie atypique ou étant trop handicapante par rapport aux autres fibro( qui le sont déjà beaucoup!), n’hésitez pas à aller voir un infectiologue!!!

J'ai perdu 5 ans de ma vie à être cloitrée sur mon canapé, alors si ce sujet peut permettre à d'autres de bénéficier d'un diagnostique plus adapté, ou simplement de poser des questions, je reste à votre disposition pour des conversations et quelques conseils!

Je ne vous promet pas de répondre immédiatement car j'ai de grosses difficultés à rester concentrée et à écrire, mais je viendrais sur le site très régulièrement pour discuter.

Bon courage à tous et toutes.

Début de la discussion - 08/06/2014

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!


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Bon conseiller

J'ai récemment vu une émission sur France 5 qui disait que la borréliose (maladie de Lyme) était largement sous-diagnostiquée en France et confondue avec d'autres maladies neurologiques (SEP), articulaires, musculaires, etc.

La morsure de tique à l'origine de la maladie passe souvent inaperçue ou alors les malades n'y pensent plus lorsque des symptômes apparaissent des mois ou des années plus tard.

Je renvoie les personnes intéressées vers deux sites internet : réseau-borréliose et lyme-sans-frontières.

Bon courage, Darshan...

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!


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Bon conseiller

Je n'avais jamais entendu parler de fibromyalgie atypique ! Pour cause, il n'y a pas de fibromyalgie type. Le médecin a dû inventer ça parce qu'il ne savait pas quoi dire d'autre.

La fibromyalgie n'évolue pas, on est affecté d'une forme ou d'une autre, plus ou moins douloureuse, plus ou moins invalidante, mais elle ne s’aggrave pas.

Le principe même du diagnostique de la fibromyalgie est l'élimination de tout autre diagnostique. Je vois que pour toi, on ne l'a pas bien fait.

J'ai trouvé un site intéressant à propos de la maladie de Lyme avec tous les symptômes et des conseils : http://www.tiquatac.org/

Bon dimanche à toutes et tous

Francine

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!


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Merci à vous! et bon courage aussi!

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!


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Ma généraliste m'avait parlé d'une de ses patiente, qui était négative avec simple analyse et positive avec des analyses plus poussée sur Paris et en Belgique.

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!


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Merci d'avoir pris la peine de nous informer, et bon courage à toi .

Cordialement

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!


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Je souhaitais vous communiquer également ce document qui a quelques similitudes avec la fibromyalgie , d'où une erreur de diagnostic pour  40 % des fibro qui se révèlent être des SED.

Les douleurs dans le syndrome d’Ehlers-Danlos

Elles représentent l’un des symptômes les plus fréquents (89,7%) et handicapants avec la fatigue (89,4%). Elles sont diffuses intéressant toutes les parties d’un corps qui est souvent perçu et repéré par le truchement de la douleur Cette diffusion faisant d’emblée le départ avec d’autres syndromes algiques importants et parfois très handicapants mais localisés, tels que le mal de dos ordinaire. Elles siègent principalement autour des articulations périphériques épaules, poignets et doigts, coudes, hanches, genoux, chevilles et pieds mais aussi au niveau du cou, du dos (incluant le bassin). La peau, elle-même, est souvent hyperalgique, supportant difficilement le contact et réagissant de façon excessive ainsi que le système ostéo-articulaire à des traumatismes direct ou indirect.

Elle peut prédominer sur les tendons réalisant d’authentiques tableaux de tendinites résistant souvent aux traitements locaux par infiltrations. Les douleurs sont aussi liées à l’hypermobilité, chaque subluxation étant perçue comme particulièrement douloureuse et de façon durable. Elles n’épargnent pas les muscles et peuvent prendre l’aspect de crampes particulièrement pénibles, surtout nocturnes, parfois associées à des secousses musculaires douloureuses incontrôlables allant jusqu’à réaliser des tableaux de « jambes sans repos » (« rest legs syndrome »). Certaines « crises musculaires » sont impressionnantes, survenant par périodes s’étalant parfois sur plusieurs jours, associées à des états de grandes limitations fonctionnelles très handicapantes. Elles peuvent intéresser les extrémités des membres associées à des troubles vasomoteurs avec une sensation pénible de d’extrémités glacées. Ailleurs ce sont des fourmillements diffus, des brûlures ou des décharges électriques, reproduisant, pratiquement toute la gamme des descriptions des centres anti-douleurs, ce qui rend difficile l’orientation thérapeutique selon les protocoles habituellement pratiqués dans ces lieux de soins.

Ailleurs, c’est le maintien d’une activité continue et prolongée (écriture, utilisation de l’ordinateur...) qui engendre la douleur. Dans tous ces cas une caractéristique est la « rémanence » de la douleur qui persiste longtemps après le facteur causal (plusieurs jours parfois). C’est dire que la kinésithérapie en isotonique est globalement contrindiquée sauf en piscine. Nous avons également observé le déclanchement des premières manifestations douloureuses ou l’aggravation importante et durable du syndrome douloureux après un accident de voie publique. Ceci pose un problème médico-légal de réparation du dommage à la personne (ou « corporel »). Les souffrances endurées, dans ce cas, doivent être surévaluées et l’aggravation globale du syndrome appréciée. La connaissance de ces mécanismes débouche sur une prévention : ne pas poursuivre l’activité au-delà d’un seuil douloureux, mieux encore : immobiliser les articulations concernées (les poignets surtout) au besoin avec une orthèse de repos pendant 5 à 15 minutes, ce qui permet d’éviter la prolongation des douleurs et même permet la reprise des activités. « L’impatience douloureuse » est l’impossibilité de rester dans la même position et la nécessité de bouger sur sa chaise par exemple ou même de s’y asseoir en adoptant des postures antalgiques plus inspirées du Yoga que de la « bonne tenue » que l’on exige habituellement des élèves. Ceci est du, peut-être, à la souplesse des tissus qui protègent mal de la dureté de l’appui sur les surfaces osseuses (ici les ischions). Les enseignants doivent être informés pour ne pas accuser les enfants concernés d’être turbulents. L’usage d’un coussin du type anti-escarre (à mémoire de forme, en particulier) qui répartit les appuis en diminuant la pression à l’unité de surface est souvent très efficace. Il en est de même du matelas ou surmatelas anti-escarre avec cette difficulté d’adaptation qui n’est pas insurmontable pour ceux qui dorment en couple. D’autres douleurs sont à type de crampes musculaires avec ou sans contractures, surtout nocturnes, mal expliquées, le rôle des effets secondaires des médications antalgiques est peut-être en cause ou bien les phénomènes circulatoires veineux ou artériels en lien avec la vasodilatation nocturne physiologique. Les sensations douloureuses sont décrites de façon diversifiée le terme de brûlures, de décharges électriques, de fourmillements, d’écrasement revient volontiers mais très souvent elles sont difficiles à caractériser par les mots ayant une tonalité « étrange » comme un bon nombre de symptômes de ce syndrome. Elles conduisent souvent à prendre des positions extravagantes d’étirement et d’amplitudes extrêmes des membres ou du dos dans un but antalgique. Parfois, elles s’associent à des sensations de déformation du corps, de gonflement des mains (qui peuvent, d’ailleurs, augmenter réellement de volume), par exemple.

Elles sont variables influencées négativement par le froid (il existe d’ailleurs souvent une frilosité parfois très importante) et positivement par la chaleur. Le fait de se déplacer dans un pays chaud (Antilles, Turquie en été, Maroc) a pu entraîner la disparition des douleurs comme nous l’avons observé avec plusieurs de nos patients. A l’inverse, nous suivons des Antillaises qui souffrent beaucoup dans leur pays et certaines personnes ne tolèrent pas la chaleur excessive. Elles diminuent dans l’eau si elle n’est pas froide et nous avons observé que cette diminution par des séries de balnéothérapie pendant plusieurs semaines entrainait une amélioration pendant plusieurs mois. Ceci montre l’intérêt d’une kinébalnéothérapie régulière ou par périodes éventuellement dans le cadre du thermalisme ou de la thalassothérapie. D’autant plus que les massages, les douches sous-marines, les bains de boue, d’algues et autres stimulations cutanées, si elles n’entraînent pas une accentuation des douleurs ont des effets antalgiques probablement en favorisant la production des endorphines et par effet de blocage des influx douloureux par des influx tactiles ou thermiques. La pratique quotidienne (15 à 30 minutes le matin) d’un bain chaud tel que nous le conseillions, autrefois avec Jean Demos pour les personnes avec une dystrophie musculaire nous semblent avoir une place ici. Les douleurs disparaissent très souvent pendant les grossesses ce qui est en faveur du facteur hormonal dans les manifestations du syndrome.

Elles sont souvent rebelles aux thérapeutiques antidouleurs habituelles (antalgiques, antiépileptiques, antidépresseurs) dont l’efficacité s’épuise vite. Les effets secondaires et l’addiction que nous avons pu observer chez certaines personnes ayant des effets handicapants qui neutralisent les effets positifs attendus. Les gels locaux (sous forme de pansements surtout) ont ici une efficacité réelle pour les douleurs d’insertion musculo-tendineuses ou ligamentaires superficielles probablement parce que les tissus permettent une meilleure absorption du produit à travers la peau. Les anti-inflammatoires sont à utiliser avec prudence du fait des altérations du tube digestif et du risque hémorragique à ce niveau. Les décontracturant, volontiers proposés par les centres antidouleur, ne nous semblent pas non plus indiqués chez ces personnes aux muscles trop souples et fatigables.

Elles résistent volontiers aux anesthésiques locaux, ceci est apparent lors des soins dentaires, durant lesquels, le praticien doit s’y reprendre à deux fois et pas toujours avec succès. Les infiltrations locales à la cortisone associées à un anesthésique local n’ont pas toujours sur les lésions ligamentaires ou tendineuses, l’effet très bénéfique que l’on obtient avec d’autres patients. Les réactions à l’injection sont parfois extrêmement douloureuses, bien au-delà de ce que l’on observe habituellement en dehors du syndrome. L’utilisation récente d’emplâtres médicamenteux de lidocaïne (Versatis 5%), appliqués 12 heures par 24 heures sur le régions douloureuses avec un intervalle libre de 12 heures semble encourageant. Il en est de même du lévocarnil (L. Carnitine) buvable 2 à 3 flacons répartis sur la journée), avec, aussi, un objectif de lutte contre la fatigue.

Elles sont sensibles aux traitements de Médecine Physique (massages, balnéothérapie, thermothérapie, étirements..). Parmi ces traitements figurent les stimulations électriques transcutanées (TENS). Il s’agit de procurer une sensation cutanée dans le territoire de la douleur par un courant de faible intensité répété 80 à 100 fois par seconde au moyen de deux jeux d’électrodes autocollantes, ce qui permet de stimuler plus largement la zone douloureuse. Il peut être laissé en place sans limitation de temps. On obtient, très souvent, un soulagement de la douleur qui cesse malheureusement à l’arrêt de la stimulation. Le courant est produit par un boitier rechargeable de petite taille qu’il est possible de placer dans un vêtement. Pour des questions, probablement de conductivité particulière de la peau dans le syndrome d’Ehlers-Danlos, l’effet est nettement plus important que chez d’autres patients. C’est d’ailleurs un élément de valeur diagnostic en faveur du syndrome du fait du contraste entrez son efficacité et l’échec des antalgiques puissants.

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!


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Bonjour

Merci pour toutes tes explications ; mais ou peut on trouver un infectiologue? en connais tu ? faut il aller a l institut Pasteur?

merci pour tes réponses

soleils

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!


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Bon conseiller

pour ma part,avant de poser le diagnostique de la fibro,j ai ete hospitalise et les medecins partaient deja pour une maladie de Lyme,mais qui a ete dementie par une prise de sang!!

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!


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Bon conseiller

pareil pour moi Cathy sauf que je n'avais pas été hospitalisée
Bises au passage 

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