La fibromyalgie au quotidien
Fibromyalgie

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Posté le 19/06/2017 à 16:40
Bon conseiller

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum je suis atteinte de spondiloarthrite ankylosante, neurofibromatose, ostéoporose, arthrose et maintenant à l'hôpital on vient de me diagnostiquer une fibromyalgie. J'ai le moral à zéro. Je ne sais plus quoi faire.

Lélène 31

Posté le 19/06/2017 à 20:37
Bon conseiller

https://www.change.org/p/madame-la-ministre-des-solidarit%C3%A9s-et-de-la-sant%C3%A9-agn%C3%A9s-buzyn-pour-une-reconnaissance-m%C3%A9dicale-et-professionnelle-de-la-fibromyalgie

Si vs voulez signer la pétition. 

Je l ai signée.

Merci bcp. 

Posté le 20/06/2017 à 16:11
Bon conseiller

Bonjour et bienvenue sur le forum fibro @lelene31

nous sommes nombreuses sur le forum à accumuler les pathologies, pour ma part c'est fibro plus algodystrophie.

Pour le moral ce n'est pas facile…est-ce qu'un traitement t'a été proposé ? Bon courage !

amitiés

Posté le 20/06/2017 à 18:15
Bon conseiller

@chaveta

Bonjour, je te remercie pour ton contact, à l'hôpital on m'a prescrit du PARACEYAMOL 20 mg 3 fois par jour, NEFOPAM 20 mg 1 ampoule 3 fois par jour si douleurs, KETOPROFZNE 100 mg 1 matin et 1 soir par jour si douleurs, TRAMADOL LP 150 mg matin et soir si douleurs, comme les douleurs sont continuelles j'essaie de prendre le moins possible ces médicaments. De plus je vais chez le kiné le mardi et le jeudi.

Amitiés

Posté le 11/07/2017 à 09:19
Bon conseiller

FIBROMYALGIE – DOSSIER D’AIDE À LA PRISE EN CHARGE
8 janvier 2016


 


Suite à notre rendez-vous avec le conseil national de l’ordre des médecins, il nous a été demandé de faire du lobbying auprès des médecins pour faire changer les choses. Voici le 1er outil que nous mettons à votre disposition pour faciliter vos échanges et vos démarches avec les professionnels de santé et administrations.

Si vous souhaitez y voir des modifications, n’hésitez pas à nous le signaler, c’est une 1ère mouture


Téléchargez le dossier : Dossier d’aide à la prise en charge.pdf


Notice Explicative – Utilisation du Dossier

Ce dossier d’accompagnement a pour vocation de rester en possession du patient. Il a pour but de faciliter l’échange avec les professionnels de santé et les administrations. Il pourra également appuyé des démarches effectuées par le patient, comme une demande d’A.L.D., un rendez-vous avec un médecin conseil de la CPAM, une demande d’invalidité, d’A.A.H. etc. Il facilite également la communication du patient vers le médecin.

Principes d’utilisation :

Décrire vos douleurs et leur impact – Page 3 : Cette rubrique a pour but d’aider le patient à la préremplir avant la consultation afin de pouvoir décrire précisemment ce qu’il ressent et les impact sur sa vie quotidienne. Le médecin pourra ainsi prendre toute la mesure des douleurs et de leurs conséquences.

Décrire votre sommeil – Page 5 : le patient doit préremplir cette rubrique avant la consultation afin de pouvoir décrire précisemment ce qu’il ressent et les impact sur sa vie quotidienne. Le médecin pourra ainsi prendre toute la mesure des problèmes liés au sommeil et de leurs conséquences.

Examens complémentaires – Page 9 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS cette rubrique a pour but de faciliter le travail du médecin et de lui permettre de prescrire cette batterie de tests minimums afin d’écarter certaines pathologies. Le médecin devra par la suite remplir les conclusions des examens pratiqués et récoltés les informations demandées ensuite, afin de pouvoir s’orienter plus facilement vers un diagnostic.

Orientation du Patient – Page 11 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS Cette rubrique a pour but de faciliter le travail du médecin et de pouvoir d’un seul coup d’oeil orienter correctement le patient vers les professionnels de santé adéquats. Elle permet également au patient de visualiser les différents professionnels de santé rattachés à son dossier.

Presciptions médicamenteuses – Page 12 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS cette rubrique a pour but de refléter l’historique des prescriptions faites au patient et de pouvoir juger de l’effet positif et indésirable de chaques molécules qui lui ont été prescrites. Cela a pour but également d’orienter vers un diagnostic.

Ressenti Patient / Traitements médicamenteux – Page 14 : Cette rubrique a pour but que le patient puisse à tout moment(même chez lui), décrire son ressenti, les effets positifs ou les effets secondaires des molécules qui lui sont prescrites, le but étant bien sûr de le communiquer à votre médecin mais aussi à laisser trace du fait que vous supportiez, ou non, telle ou telle molécule ce qui peut justifier de l’arrêt d’un traitement par exemple.

Suivi psychologique & thérapie comportementale et cognitive – Page 15 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS Cette rubrique a pour but d’avoir un suivi et une évolution de l’état du patient visible à travers ce dossier.

Autres suivis – Page 17

A.L.D. – Page 19 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS Cette rubrique a pour but de retracer les demandes d’A.L.D. faites pour le patient, et leur acceptation ou non par la Caisse.

Démarches M.D.P.H. – Page 20 : Cette rubrique a pour but d’aider le patient à effectuer les démarches auprès de la M.D.P.H. si cela est nécessaire.

Posté le 11/07/2017 à 09:20
Bon conseiller

Dossier à remplir ci joint                                                                                                             

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