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Patients Fibromyalgie

9 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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 Bonjour, j'ouvre un post car je n'ai pas trouvé de réponse ailleurs et je m'étais incrustée sur sur un autre post et je n'ai pas eu de réponses, du coup je retente en spécifiant ! 😊 

 Je poste plus sur le forum SPA puisque j'en souffre également et que je ne sais pas encore distinguer les douleurs liées à la SPA de celles de la fibro. J'ai démarré une biotherapie hier pour crohn et spondylarthrite  hier, la rhumato m'a dit que certaines de mes douleurs en particuliers coudes et bras n'étaient pas liées à la spondy mais à la fibro. J'attends que la biotherapie fasse de l'effet pour voir les douleurs qui me restent et que je pourrai donc attribuer à la fibro. j'ai fait une recherche par rapport à mon intolérance au bruit ( qui va devenir très problématique lorsque je vais reprendre le travail puisque je suis instit...), je n'ai pas trouvé de réponse alors je me permets d'intervenir ici, si jamais quelqu'un peut mettre de l'eau à mon moulin ...je vois un algologue en mars, donc je lui en parlerai mais j'ai surtout besoin de savoir si je suis seule ou si d'autres fibro comprennent ce que j'explique . Je souffre, comme beaucoup de fibro, d'acouphènes  invalidants, plus ou moins selon les moments, je crois que j'ai fini par les accepter et les aprivoiser sans que j'ai l'impression de devenir folle,comme ça me l'a déjà fait parfois. Mais là,depuis quelques mois, je ne sais pas si je vais réussir à expliquer, je crois que je suis devenue intolérante au bruit, je suis à deux doigts de me commander un casque anti bruit comme sur les chantiers, je ne supporte plus les réunions de famille ni même les discutions à table entre mes enfants et mon mari, les soirées avec les copains si ça rigole fort, la musique un peut forte, quand quelqu'un parle alors que je regarde la télé, ça me met dans un état de souffrance pas possible, comme dans un brouillard de bruits étouffés et agressifs, je passe mon temps à dire chut ou parle moins fort j'ai l'impression que tout le monde crie, c'est insupportable. Si j'achète un casque anti bruit j'ai peur que mon mari le prenne mal 😂  ou que les gens me prennent pour une folle. Est-ce que d'autres personnes ici souffrent de ça ?

Merci d'avance pour vos réponses ! 😊 

Début de la discussion - 17/01/2019

Fibro et bruits
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir,

Vous avez etait voir un ORL pour comprendre cet souffrance...? 

Fibro et bruits
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ j'ai vu 3 orl pour mes acouphènes, il paraît que c'est dans ma tête, je pense que je ne suis pas la seule à avoir entendu ça 100 fois sur le forum de discutions sur la fibro 😊. Mes acouphènes sont à 30 décibels et donc gênants mais à la rigueur au bout de plusieurs années ils finissent par ne plus être si obsédants même si ils me gênent souvent. C'est plus la nouveauté du bruit que je ne supporte plus qui m'handicape, dès que je suis dans un groupe ou en famille j'ai envie de dire aux gens de chuchoter ça m'agresse vraiment. 

Fibro et bruits
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Ce n'est pas du tout dans ta tête...

Est-ce que tu as été voir les 100 symptômes de la fibromyalgie...? Je t'ai mis une petite liste... et il y a aussi des soucis d'acouphenes...

Une augmentation de l'acuité des sens, soit une sensibilité accrue aux odeurs, à la lumière, au bruit et aux changements de température (en plus de la sensibilité au toucher).

Voilà si sa peut te rassurer...

Fibro et bruits
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué merci beaucoup en effet, c'est ça..... Sensibilité accrue aux bruits.... Avec les acouphènes en plus en toile sonore, ça devient insupportable. J'en parlerai à l'algologue en mars, mon idée de casque anti bruits n'est peut être pas si stupide que ça. Je l'avais fait l'année dernière pour emener mes élèves à la piscine, parce que 50 enfants dans des douches de piscines avec la résonance j'ai cru follir, du coup le maître nageur m'avait prise pour une folle mais au moins c'était supportable. Le casque n'enlève que les bruits parasites on entend tout à fait les gens parler, si ça peut aider quelqu'un.... 

Fibro et bruits
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir motions

J ai lue votre message,je peut vous dire que moi sa m arrive de ne plus supporter le bruit,ni'la musique ,ni mes petits enfants  quand ils on tous la (cinq petits de 9 ans deux de 8 ans et deux de 3 ans)  .parfois c et la télé que je ne supporte plus,j en ai parler avec mon psychiatre  il ma dit que sa fesait partie  de la fybromialgique. C et insupportable cette maladie elle ne se résume pas seulement à des douleurs elle et tellement sournoise cette saloperie de maladie. 

Fibro et bruits
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour et merci de ton témoignage, c'est surtout que dans ce cas là, la maladie est une souffrance interne et difficile à expliquer. On peut dire = j'ai mal au bras, le tissus sur ma jambe me fait mal, ce sont des maux physiques. Ne pas  supporter le bruit c'est à l'intérieur, et difficilement compréhensible pour les gens qui nous prennent pour des chochottes qui emmerdent un peu le monde. Bref... Je suis rassurée de savoir que je ne suis pas seule à avoir des problèmes avec les bruits qui m'agressent, ici au moins je sais que certains savent et ne me jugent pas. 

Fibro et bruits
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir,motions

Nous ne sommes pas des chochottes crois moi ceux qui pense sa c et qu'ils ne souffrent pas comme nous . Ce que je souhaite à personnes car cette maladie et sournoise et causse pas mal de dégâts,qui fini par nous épuiser physiquement  et moralement.

Mais crois moi tu n et pas la'seule a avoir ces douleurs ces gênes, 

Dans le forum personnes ne te jugera sur tes douleurs t inquiète pas, parle  ,parle si sa te fait du bien ,on et toutes et tous d1ns le mm cas la mm maladie. 

Bon courage a toi

Fibro et bruits
Membre Carenity
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Motimas  excuse moi j ai écorchée  ton pseudo😱

Fibro et bruits
Membre Carenity
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Bonjour,

Est ce que tu prends du magnesium et de la vit D en goutte quotidienne ....certaines d entre nous ont vu une nette baisse des acouphènes. Quant aux bruits...les fibro ont une hypersensibilité à tous les sens...donc pas étonnant.

Bon courage et tiens nous au courant