Douleurs neuropathiques comment vivre avec ?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour, j'aimerais savoir comment vous vivez avec vos douleurs neuropathiques? Comment elles ont été diagnostiquées et prises en charge...parce que j en ai marre de ces douleurs CONTINUES...

Début de la discussion - 23/02/2021

Douleurs neuropathiques comment vivre avec ?


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Bonjour @quesaquo‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Caro85‍ @Toulouse‍ @EmyElisabeth‍ @Lilie79‍ @Stephanie02‍ @Fanny80‍ ‍ @Copatrick‍ @Pony78600‍ @Paykoun‍ @gene30‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Quesaquo !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Douleurs neuropathiques comment vivre avec ?


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@quesaquo Bonjour, alors moi j'ai passer plusieurs examens qui sont revenu tous normaux, prise de sang pareil, j'ai consulter une rhumatologue qui m'a expliquer que je faisais de la fibromyalgie.

Mes douleurs c'est différents chaque jours en fait, mais dans mon quotidien j'ai juste l'impression d'être passer sous une voiture... J'ai mal partout.

On m'a mise sous cymbalta mais je ne l'ai pas supporter dû à d'autres problèmes, je fais de la kiné deux fois par semaine pour soulager un peu puis des séances de balneotherapie.

On m'a orienter vers un médecin de la douleur qui traite la fibromyalgie, il existe plusieurs techniques pour soulager à ce que j'ai compris...

Faut apprendre à vivre avec même si c'est pas facile en plus généralement on est pas pris au sérieux avec cette maladie donc moralement c'est pas évidant....

Je souhaite tout mon courage à toutes celles et ceux qui ont cette saleté ! 

Douleurs neuropathiques comment vivre avec ?


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@quesaquo Bonjour! Je me présente, je m'appelle Aurélie et j'ai 40 ans. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2018 par un Pr neurologue, mais mes 1ers symptômes sont apparus en 2009. Rendez-vous compte du délai à attendre de connaître ce que je subissais depuis cette décennie? Après le diagnostic posé, ce fût bien évidemment un soulagement mais sans pour autant me dire que j'allais en guérir. Mes crises de douleurs sont invalidantes, parfois elles me font littéralement pliées au sol, tellement elles peuvent être insupportables. Personnellement, je ne travaille plus et sincèrement je ne vois pas comment je pourrais exercer quand je vis de telles crises douloureuses...Depuis ce quelques années, j'étais suivie par un excellent neurologue, qui, malheureusement a fait le choix d'exercer à plusieurs centaines de kms de mon domicile. Donc, à présent, avec l'aide de mon médecin généraliste, je suis en attente d'un rendez-vous dans un centre anti-douleurs pour bénéficier d'un suivi au long cours . Je peux tout à fait comprendre ce que vous ressentez. Ce n'est pas tous les jours évident, je dois dire, mais pour couper un peu ce cercle vicieux douloureux, je me force et m'éfforce de m'occuper comme je peux.  Notre cerveau est tellement habitué à cet état douloureux que pour lui çà devient normal de donner cette information à notre corps. Sauf que "non".  Et vous concernant, êtes-vous bien prise en charge pour vos douleurs? Je vous souhaite une belle et agréable journée!  Au plaisir d'avoir de vos nouvelles!

Douleurs neuropathiques comment vivre avec ?


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Bon conseiller

@EmyElisabeth‍ et @Lilie79‍ MERCI BEAUCOUP POUR VOS RÉPONSES ME MONTRANT QUE JE NE SUIS PAS SEULE...je prends du gabapentine après avoir testé de la pregabaline qui me faisait trop tanguer...cA A COMMENCE PAR MA MAIN DANS UNE FOURMILLERE DE FOURMIS ROUGES cannibales AU LEVER CHAQUE JOUR PENDANT 2H00 MINI...je crains de me lever le matin mais même si je tente de rester au lit...ELLES ARRIVENT

... et maintenant j'ai l'impression d'avoir des transfusions mal mises au coude et au bras quand je le déplie !

moins grave que vous, apparemment mais cela s'ajoute à quantités d'autres soucis dus à ma maladie RARE  ( quelle chance, j'ai l'impression de "faire le rat de labo" du coup!) neuro diagnostiquée à mes 30 ans..je ne peux plus travailler et là, je ne peux plus rien porter ni enfiler les manches d'un vêtement sans douleur !

jE SOUFFLE SUR LES DOULEURS ( dans mon imagination) LORS DE RESPIRATIONS ABDOMINALES  COMME J AI APPRIS EN SOPHROLOGIE MAIS...JE NE VAIS PAS FAIRE CELA TOUTE LA JOURNÉE...J AIMERAIS BIEN CAR CELA SOULAGE... je vais retourner en stage de formation à l'auto hypnose en centre de la douleur car après mon premier stage j'ai eu des soucis de sommeil car j'appliquais mal !

Douleurs neuropathiques comment vivre avec ?


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@EmyElisabeth Bonjour!

Je viens de vous lire et je dois dire que nous nous rejoignons assez sur notre soucis de santé... Celà ne fait pas longtemps que je suis inscrite sur ce forum et si vous souhaitez discuter un peu, il n'y a pas de soucis. Je vous souhaite un bel après-midi!

Douleurs neuropathiques comment vivre avec ?


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@Lilie79 merci beaucoup, avec grand plaisir 😊

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Bonsoir,

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique en janvier  cette année après presque 4 ans de recherches, de douleurs et de tonnes d'examens.

J'ai parfois les mains hypersensibles et douloureuses, parfois les bras me brûlent tellement que j'ai envie de les couper, la cheville droit ultra douloureuse... et je peux faire une liste de 10km de long. La fatigue est le plus difficile a gérer. Je suis sous laroxyl. Je dois prendre Rdv dans un centre de la douleur.

Savoir que l'on est pas seule à vivre ça cela rassure.😉

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@Fanny80 Bonsoir! C'est en vous lisant que je me dis que je suis loin d'être seule également à vivre avec de telles souffrances.  Je suis malgré tout contente pour vous que vous ayez eu "enfin" le diagnostique de posé sur tous vos symptômes. Beaucoup de courage et toujours beaucoup de patience en attendant ce rendez-vous en centre anti-douleurs! Bonne soirée et au plaisir de discuter avec vous si vous le désirez.

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@Lilie79‍ merci😊

Je profite de tous les instants quand les douleurs me laissent du répit.😊

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