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Diagnostic de la fibromyalgie : les 18 points douloureux sont-ils toujours utilisés ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 14/03/2026 à 15:34
Inscrit en 2020
7 152 commentaires postés | 171 dans le forum Fibromyalgie
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Bonsoir @Gaelle1506,
Merci pour votre question, qui revient souvent lorsqu’on parle du diagnostic de la fibromyalgie. Les méthodes ont évolué au fil des années, et beaucoup de personnes se posent la même question que vous concernant les 18 points douloureux.
Ce sujet peut être l’occasion de partager des parcours de diagnostic différents, parfois très variables d’une personne à l’autre, et de mieux comprendre comment cela s’est passé concrètement selon les époques et les praticiens.
Si vous le souhaitez, vous pouvez échanger ici sur :
@dominiquetb @didile @Sofyfyfy @jozzz @aquanaute @grazzac @Manotte @chant chan @Melbah @Diane @nadou42 @CABAZETTE @Carole56 @nata64 @fifiesl @candice @suzette02 @ghislainel @Cathy48 @S3RVAN3 @hemerocalle @tableaurouge @alipat @bleuee @Ver13600 @yannfaure2 @Cathynou @Valerie12 @Cricri88 @1anne2 @Emilie76 @Fripounet @Lyracoco @Sosso03 @Evalonia @Yzabel @Elyse29 @nounours @Viviane18 @Gueckoz66 @vivi60170 @Pavelas @pessoa47 @Hindabdouni @dede08 @Bételgeuse01 @Coline1947 @didicn11. @moniquejacquin @Anma30 @CindyCoper @Chris1235 @Sylvie414 @Fleur974 @Trinyty @morgane98 @Angusyoung @Fanrou44 @Vlib06 @stefmarie @Tasnoumi @Basia123 @Natalia8 @Galinette @verbar79 @Valparaiso @paulverdoja @Martine777 @murielbou @Lodidie022 @Jessie31.90cece @Lotusviolet @Laurent36 @Moucaren @Nanou.58 @Stefix @Falbla @Chrisanyo @Alinew55 @Mimimiya @yanagi @quatre @Florelau @Kiki7871 @Isa59500 @Pacono @Nanananou18 @ATALAMA @Jessicaklk09 @Fleur07 @Vivi831 @Vikoyi @Isabella176 @Nad0610 @Aurelia1140 @Karo55 @Ezmee67
- la façon dont le diagnostic vous a été posé,
- les examens ou critères utilisés par le rhumatologue,
- ce que cela vous a apporté (ou non) d’avoir enfin un nom sur vos douleurs 🌿.
Merci d’avance à celles et ceux qui prendront le temps de partager leur expérience 🤍.
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
GérardC
Membre AmbassadeurBon conseiller
GérardC
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 15/03/2026 à 09:33
Inscrit en 2022
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Bonjour,
Le diagnostic de la Fibromyalgie a été posé après une longue errance. A l'époque, cette pathologie était encore plus négligée que maintenant.
Le diagnostic a été posé essentiellement "par défaut" : les pathologies présentant des symptômes comparables ont été envisagées, explorées et... écartées.
La pathologie la plus longtemps évoquée a été la polyarthrite rhumatoïde.
Dans un centre de la douleur dirigé par un rhumatologue, la polyarthrite a été à son tour écartée. Ainsi que le syndrome de Gougerot-Sjögren.
J'ai exprimé mes difficultés et indiqué sur des schémas les points de douleur. En gros, c'était partout.
Poser un nom sur la pathologie m'a rassuré : on me croit, et ce dont je souffre n'est pas mortel.
Puis j'ai espéré que l'on m'aide à m'en débarrasser, ou, au moins à me soulager. Espoir de courte durée. En tournant autour du pot, on m'a laissé comprendre que l'on ne pouvait rien pour moi, et que je devrais "faire avec".
Ceci dit, que les lecteurs soient rassurés : les choses ont un peu évolué sur la prise un compte de la Fibromyalgie et on peut apprendre à en soulager les symptômes, même sans se laisser gaver de médicaments.
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GérardC
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Gaelle1506
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Gaelle1506
Dernière activité le 22/02/2026 à 18:42
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Autre maladie : Maladie de Crohn
7 commentaires postés | 7 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonsoir a tous , quand le rhumatologue vous a diagnostiqué la fibromyalgie, est ce qu'il vous a fait les 18 points de douleurs
Merci de votre retour