Fibromyalgie, douleurs et isolement : comment reprendre le contrôle de sa vie ?

Bonjour @Levanah,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Poussy @Micha @Stella @NINIE ODEBO @MITSOUK812 @carolane83 @steevchris @chaveta @marieL56 @isa222 @bethoven2703 @jsohad @panavi @lamorin @hoaraul @myriam2 @Melbah @mariecourgette @Nanou63 @roland @Diane @toutebelle @phenara @sarato @SABI62 @dido31152 @marie77 @Harry35 @Ninathf44 @Kikita90 @bleuee @Silvina76 @Monique46 @Soleillevant55 @Maelline06 @Belle54 @mukana @Pasmuso @Spider13 @Nanou65 @NANA73 @puce39 @Chris27430 @rubbis @Elyse29 @arduina @Ellevenus @ROdu42 @Moucheron @LellaMrg @Lyzo2021 @Philouang @Coline1947 @Isbari @Anna13 @Hautsdefrance62 @Louloutte1 @Papyrus59 @Bianca13 @Annaik @GérardC @calou63 @Fanny764 @Nina065 @Basia123 @Galinette @POURQUOIPAS @misso00 @Lodidie022 @Nico74540 @Lotusviolet @Giniev @VonieF @Josy1999 @Lumelga @OURSBLANC @Galopade @Mimi18700 @Julie34 @Mamiplume @jojolafleur @Faboule @Man666 @pianissimo @Nathfv71 @Salamech @Nadouch @Amandin383 @Annickclara @Angelica52 @Petiteflo3347 @Priscilla83 @Bromaz @vacances95 @Valdu31 @ATALAMA @CloG23 @Nana15. @Nbritay @schhggg

Un membre partage un témoignage très touchant. Diagnostiquée fibromyalgique cette année, elle raconte que tout a commencé il y a deux ans après son mariage et son retour au travail. Depuis, son quotidien a basculé : douleurs constantes, fatigue, perte de confiance, isolement et incompréhension de l’entourage. Son mari a demandé le divorce, et au travail, elle se sent jugée et incomprise. Elle décrit la difficulté d’expliquer cette maladie invisible et culpabilisante, et son besoin urgent de reprendre le contrôle de sa vie. Elle envisage un arrêt de travail plus long mais ne sait pas comment cela est perçu par les médecins.

Elle pose plusieurs questions aux membres :

👉 Comment avez-vous réussi à rebondir après le diagnostic de fibromyalgie (vie personnelle, professionnelle, émotionnelle) ?
👉 Comment expliquer simplement la fibromyalgie à son entourage pour qu’il comprenne ce que vous vivez ?
👉 Est-ce que certains d’entre vous ont obtenu un arrêt de travail long et comment cela s’est-il passé avec le médecin ?

💛 Vos expériences et conseils peuvent vraiment l’aider à se sentir moins seule et à trouver des pistes concrètes pour avancer.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour Levanah,

J'aimerais vous aider et que vous trouviez de l'aide avec Carenity.

CARENITY : cela vaut le coup de vous familiariser avec ses dossiers, ses témoignages, ses échanges. Vous serez moins seule, vous avancerez plus vite et vous pourrez même... être utile à d'autres membres.

ACCUMULATION : vous énoncez les problèmes aux quels vous devez faire face, simultanément. Essayez de distinguer ceux auxquels vous ne pouvez (plus) rien, que vous pouvez "oublier" (cela peut marcher), de ceux sur lesquels vous pouvez agir, soit en les contournant, soit en les supprimant, soit en vous y adaptant.

N'essayez pas de tout affronter d'un coup. Occupez vous en séparément, progressivement, en fonction de votre humeur. Les premières victoires, même "petites", alimenteront votre motivation.

CULPABILITE : vous êtes victime, et aucunement coupable, de la Fibromyalgie. Ses effets peuvent générer des reproches. N'acceptez pas cette double peine. Vous pouvez expliquer ce qui vous arrive.

INCOMPREHENSION : à nous, Fibromyalgiques, de parler. Non pas pour nous justifier, non pas pour nous plaindre, mais pour que cette pathologie soit connue et que ses victimes soient comprises.

Je vous propose de vous communiquer un document sur lequel j'ai synthétisé beaucoup des informations que j'ai recueillies, notamment sur Carenity. Si vous le voulez, indiquez moi une adresse mail en message privé.

Avec tout mon soutien.

Bonjour Levanah,

Comme je te comprends...

J'étais moi-même très active comme la plupart des fibros et cette maladie m'a arrêtée net.

Comment faire comprendre aux autres ce que nous sommes devenues ?

Je n'y suis jamais arrivée et je pense que c'est peine perdue. Difficile de faire comprendre la souffrance que nous vivons à des personnes qui ne l'ont jamais vécue.

Ton mari t'a laissée tomber. C'est triste de voir les personnes de notre entourage proche ne pas nous comprendre et nous juger alors que nous avons tellement besoin de leur soutien.

Maintenant pense a toi, laisse les autres te juger, toi tu sais ce que tu vaux et tu sais la femme forte que tu es. On nous traite souvent de faible mais c'est exactement le contraire. Vivre avec la fibromyalgie demande beaucoup de courage même si nous nous sentons diminuées.

Prends soin de toi, et essaie de t'entourer de personnes qui t'apportent du positif dans ta vie.

Bon courage et bonne journée.

Bonjour, je suis de tout coeur avec vous. il faut prendre cette maladie comme un travail qu'il faudrait rendre plus tard. Pour ma part, j'ai passé par la case dépression, mais mois après mois, on se reconstruit d'une autre manière et par rapport bien sûr à la maladie, elle sera toujours là ! je marche, je lis, je fais du vélo d'appartement, tapis de marche, le sport est bénéfique, même 10 minutes, petit à petit, et bien sûr y aller doucement, par rapport aux douleurs. je viens de m'inscrire à l'aqua bike et l'aquagym (je ne vais pas à la même vitesse que les autres mais ça ne fait rien j'y suis, je vais à mon rythme). C'est un travail que vous devez faire seule, où vous faire accompagner par un/une psychologue, car on ne peut rien attendre de notre entourage à part si vous avez vraiment un ou une amie sur qui compter. Surtout prenez le temps d'expliquer à votre médecin votre mal être et vos douleurs et n'hésiter pas à voir un autre médecin, un rhumatologue, si vous sentez que vous n'êtes pas entendue. Courage on peut y arriver.