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Fibromyalgie, douleurs et isolement : comment reprendre le contrôle de sa vie ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 06/10/2025 à 11:15
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Bonjour @Levanah,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Poussy @Micha @Stella @NINIE ODEBO @MITSOUK812 @carolane83 @steevchris @chaveta @marieL56 @isa222 @bethoven2703 @jsohad @panavi @lamorin @hoaraul @myriam2 @Melbah @mariecourgette @Nanou63 @roland @Diane @toutebelle @phenara @sarato @SABI62 @dido31152 @marie77 @Harry35 @Ninathf44 @Kikita90 @bleuee @Silvina76 @Monique46 @Soleillevant55 @Maelline06 @Belle54 @mukana @Pasmuso @Spider13 @Nanou65 @NANA73 @puce39 @Chris27430 @rubbis @Elyse29 @arduina @Ellevenus @ROdu42 @Moucheron @LellaMrg @Lyzo2021 @Philouang @Coline1947 @Isbari @Anna13 @Hautsdefrance62 @Louloutte1 @Papyrus59 @Bianca13 @Annaik @GérardC @calou63 @Fanny764 @Nina065 @Basia123 @Galinette @POURQUOIPAS @misso00 @Lodidie022 @Nico74540 @Lotusviolet @Giniev @VonieF @Josy1999 @Lumelga @OURSBLANC @Galopade @Mimi18700 @Julie34 @Mamiplume @jojolafleur @Faboule @Man666 @pianissimo @Nathfv71 @Salamech @Nadouch @Amandin383 @Annickclara @Angelica52 @Petiteflo3347 @Priscilla83 @Bromaz @vacances95 @Valdu31 @ATALAMA @CloG23 @Nana15. @Nbritay @schhggg
Un membre partage un témoignage très touchant. Diagnostiquée fibromyalgique cette année, elle raconte que tout a commencé il y a deux ans après son mariage et son retour au travail. Depuis, son quotidien a basculé : douleurs constantes, fatigue, perte de confiance, isolement et incompréhension de l’entourage. Son mari a demandé le divorce, et au travail, elle se sent jugée et incomprise. Elle décrit la difficulté d’expliquer cette maladie invisible et culpabilisante, et son besoin urgent de reprendre le contrôle de sa vie. Elle envisage un arrêt de travail plus long mais ne sait pas comment cela est perçu par les médecins.
Elle pose plusieurs questions aux membres :
👉 Comment avez-vous réussi à rebondir après le diagnostic de fibromyalgie (vie personnelle, professionnelle, émotionnelle) ?
👉 Comment expliquer simplement la fibromyalgie à son entourage pour qu’il comprenne ce que vous vivez ?
👉 Est-ce que certains d’entre vous ont obtenu un arrêt de travail long et comment cela s’est-il passé avec le médecin ?
💛 Vos expériences et conseils peuvent vraiment l’aider à se sentir moins seule et à trouver des pistes concrètes pour avancer.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
GérardC
Bon conseiller
GérardC
Dernière activité le 06/10/2025 à 11:45
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Bonjour Levanah,
J'aimerais vous aider et que vous trouviez de l'aide avec Carenity.
CARENITY : cela vaut le coup de vous familiariser avec ses dossiers, ses témoignages, ses échanges. Vous serez moins seule, vous avancerez plus vite et vous pourrez même... être utile à d'autres membres.
ACCUMULATION : vous énoncez les problèmes aux quels vous devez faire face, simultanément. Essayez de distinguer ceux auxquels vous ne pouvez (plus) rien, que vous pouvez "oublier" (cela peut marcher), de ceux sur lesquels vous pouvez agir, soit en les contournant, soit en les supprimant, soit en vous y adaptant.
N'essayez pas de tout affronter d'un coup. Occupez vous en séparément, progressivement, en fonction de votre humeur. Les premières victoires, même "petites", alimenteront votre motivation.
CULPABILITE : vous êtes victime, et aucunement coupable, de la Fibromyalgie. Ses effets peuvent générer des reproches. N'acceptez pas cette double peine. Vous pouvez expliquer ce qui vous arrive.
INCOMPREHENSION : à nous, Fibromyalgiques, de parler. Non pas pour nous justifier, non pas pour nous plaindre, mais pour que cette pathologie soit connue et que ses victimes soient comprises.
Je vous propose de vous communiquer un document sur lequel j'ai synthétisé beaucoup des informations que j'ai recueillies, notamment sur Carenity. Si vous le voulez, indiquez moi une adresse mail en message privé.
Avec tout mon soutien.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Levanah
Levanah
Dernière activité le 05/10/2025 à 12:48
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée cette année. Mes douleurs ont commencées de façon soudaines il y a 2 ans, après mon mariage lorsque je suis retournée au travail. Un travail qui me ronge depuis des années lentement, sans que je n'y prête plus attention.
J'étais au comble du bonheur. Réussite pro, financière, sentimental, amical. J'ai lentement glissé vers les enfers. Peur de la douleur, incompréhension, fatigue, incapacité à utiliser mes bras, perte de confiance, regard des autres, plus de loisirs (passionnée d'écriture et d'équitation, mais pas de bras, pas de chocolat.) , anxiété. J'ai pensé être capable de tout surmonter, je n'ai pas pris au sérieux la fibro " T'es trop stressée, ça va passer".
Aujourd'hui, j'aspire à un arrêt long de quelques mois car je suis un hamster piégé dans une roue qui essaye de courir avec deux pattes en moins et la tête bloquée. Je suis tombée bien bas, mais je pense que sans action, je vais creuser d'avantage.
Mon mari (qui n'a jamais compris, cherché, ni aidé) à décidé il y a 3 semaines de divorcer. Son Altesse Royale est contrarié que "je sorte moins, sois moins fun, j'taime plus t'es isolée tu veux plus v'nir aux repas de famille ". Sacrilège ! Bref, Timing parfait. Plus je stress, plus j'ai mal, plus j'ai mal, plus je stress. Sur qu'un divorce, ça aide à aller mieux. Surtout quand on n'est absolument pas préparé ! (aucune dispute, aucune alerte, aucune explication. Seulement de l'ignorance, des mots durs et un mépris total de mon état et de mon côté, j'ai plus qu'à partir en miette sous tous les sens du terme).
Au travail, je suis passée de première, commerciale expérimentée à flemmarde en retard sur ses tâches. " Le numero 8715 pourrait il se bouger et rendre ses dossiers à temps ! Voyons. "
Conclusion ? La fille heureuse, confiante, bien dans sa peau se sent constamment douloureuse, anxieuse, nulle, coupable, idiote de sa "maladie imaginaire", responsable d'un échec complet sur son mariage, sa vie. Recommence à fumer, à pleurer, à avoir + mal, à s'isoler et gratter la terre pour s'enfoncer encore juste pour voir ce qu'il y a plus bas que terre.
Et maintenant ?
Comment avez-vous réussi à rebondir ? Comment reprendre le contrôle de sa vie, de sa tête, de son corps ? Je débute dans les plaisirs de la maladie et le moins que l'on puisse dire c'est que cette amie collante qui ne me lâche pas à ruiner ma vie.
J'ai rendez-vous chez le médecin et cette fois, j'aimerai avoir un arrêt long. Sont-ils conciliants ?
J'ai toujours du mal a accepté la situation car mes douleurs sont constantes, d'un côté, de l'autre, avec un tas de façon de venir, de partir, de scouater, MAIS elles sont majorées par l'effort, tous les efforts de précision des bras (laver, écrire, tourner des pages ou rester assise longtemps (les cervicales pop "coucou c'est nous" etc etc..). J'ai tjrs envie de croire que ce sont "que" des tendinites ou que sais-je... un truc qu'on trouve pas, rationnel, visible et qui expliquerait tout. Un truc ou j'pourrais dire au monde "Cheh, vous voyez, j'étais malade bande de gueux" en pointant la radio du doigt avec fierté. Rien.. tout est normal.. Juste un mot que je digère pas, je digère rien en fait. Fibromyalgie.. Pouvez-vous me dire comment vous percevez la douleur ? Comment expliquer facilement à l'entourage ce que nous vivons sans passer pour les fous du village ? (ça, c'est trop tard, j'suis plus la fille sympa, j'suis la dépressive reloue. )