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Patients Fibromyalgie
Diagnostiqué fibromyalgique et déni de conscience ou réalité ?
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Resiliencia
Bon conseiller
Resiliencia
Dernière activité le 04/05/2024 à 12:11
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242 commentaires postés | 95 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Ahh, la rage pour etre malade, l'impotence...
Je suis avec fibro, il va faire...10 ans.
Ça va te mener a accepter changer ta façon de vivre et a re-explorer quelles sont tes nouveaux limites, et a essayer d'autres choses que tu peux faire avec ta vie.
Tu dois jouer avec d'autres conditions de jeu, et apprendre les nouvelles regles.
Le plus vite tu le fais, le moins de temps tu vas perdre. J'ai perdu si quantite de temps pour ne vouloir pas accepter ma situation...
C'est vraiement difficile. Courage!
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Ryu111
Ryu111
Dernière activité le 22/11/2023 à 18:05
Inscrit en 2023
5 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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@Resiliencia
Merci pour votre témoignage, j'ai pour le moment du mal à accepter et à vivre dans ses nouvelles conditions et règles, je suis quelqu'un d'assez têtu et je ferais tout pour avoir un maximum d'énergie quoi que ça puisse me coûté..
Je programme des séances chez une psychologue, en parallèle je vais surement commencer la cryothérapie, pour en suite me baigner tout l'hiver dans la mer
Merci encore et beaucoup de courage à vous aussi, c'est remarquable d'avoir cette résilience
maya78
Bon conseiller
maya78
Dernière activité le 15/09/2024 à 21:24
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1 493 commentaires postés | 53 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@Ryu111 bonjour
Vous avez vu un rhumatologue?
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YildizF.Dem
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YildizF.Dem
Dernière activité le 21/08/2024 à 12:36
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Explorateur
Bonjour, Merci pour votre témoignage.
J'ai la fibro depuis un peu plus d'un an. Très têtue, j'ai longtemps lutté contre mon corps en voulant absolument prendre le dessus. C'était de pire en pire, constamment torturée. Puis j'ai lâché prise en me disant que le monde ne s'arrêterait pas de tourner en étant moins active, j'ai écouté mon corps qui avait besoin de repos total pour se reconstruire.
Voilà maintenant un mois que j'ai repris le travail, à mi-temps thérapeutique. Je suis encore loin d'avoir entièrement accepté cette situation, j'ai toujours l'espoir qu'un jour on pourra en guérir. On verra bien 🤞
Courage
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Yildiz F.D.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Ryu111
Ryu111
Dernière activité le 22/11/2023 à 18:05
Inscrit en 2023
5 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour,
Cela fait bientôt neuf mois que j'ai été diagnostiqué avec cette fameuse "fibromyalgie", et je n'y crois absolument pas.
J'ai subi de nombreux examens, certains révélant des anomalies inflammatoires, mais en interne, rien n'a été détecté (prise de sang, sudoscan, neuro, rhumato, scan, radio), j'ai même vu un hématologue avec prise de sang spécifique
J'ai passé une multitude de scanners inutilement, et je regrette amèrement, malgré les dires des médecins, que cela n'ait abouti à rien.
Aujourd'hui, ma situation s'aggrave. À la base, j'étais un jeune sportif, peu stressé, et maintenant, j'ai des douleurs partout, des tendons inflammatoires, des calcifications, un nerf de hanche irrité, des douleurs abdominales, des maux de tête, de l'insomnie, une inflammation de la prostate et de la vessie, des ménisques des deux genoux fissurés, de l'asthme, des douleurs thoraciques, rythme cardiaque totalement altéré (Brady/tachy non sévère)
J'ai l'impression que mon état ne cesse de se détériorer depuis le début. Le médecin semble désemparé, ma famille le remarque, et mentalement, c'est un coup dur.
Les médicaments sont strictement inefficaces, le sport est extrêmement difficile à cause des douleurs. Aujourd'hui, je n'ai plus aucune solution, et je refuse de continuer dans cet état pendant des années, la psychologie c'est mignon 5 minutes mais ça ne change absolument rien, si ce n'est devoir accepter ce que je n'accepterait sûrement jamais
Mes dernières prises de sang sont globalement bonnes, sauf la TSH un peu basse qui tend à remonter.
Je partage cela ici, car je ne sais pas où tout cela va me mener, et mon seuil de tolérance est quasi atteint..