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Comment sensibilisez- vous votre entourage à la fibromyalgie ?

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Ondine2

11/07/2024 à 21:37

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Ondine2

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Bonjour,

La fibromyalgie est une maladie chronique très handicapante avec des symptômes associés interdépendants.

Comment expliquez-vous cette maladie à vos proches ? Trouvez-vous qu'ils comprennent mieux cet handicap après leur avoir sensibilisé à ce sujet? Sentez-vous une frustration de l'incompréhension de vos proches ?

Il a fallu du temps à mes proches pour comprendre mes limites liées à cet handicap. J'ai dû expliquer de différentes manières.

Désormais, je définis cette maladie comme une maladie chronique, qui se manifeste principalement par des contractions musculaires involontaires conduisant à une fatigabilité avec des symptômes associés interdépendants dont les troubles du sommeil, troubles de l'équilibre. C'est la maladie de la " douleur" et l'intensité des douleurs varie au cours de la journée.

Au plaisir de lire vos témoignages.

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Candice.S

Animatrice de communauté

12/07/2024 à 09:49

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour @Ondine2,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Djilion @Val17132 @Djeday @Nenette38 @Melodie29 @Dielo15 @claudiethomasson @melan_lynne @Theo2022 @samsam31 @Lazarine974 @Natphil @Mysthic @Fatiguée @Mamylou33 @Ben-77130 @Eliceec @JennyDM @Xgarou @Joiedevivre @Athéna13 @Nicomot @SirineM @Ninelle76 @pototo38 @palouf34 @Kathy79 @Christchanel @IBIZA75 @Malothi @Martine777 @lilas.rose.3133 @Calyso @PattiSue @CMR810 @Riflette83250 @Ezio @Chouchi @donanotom @Patou883 @Lucian @Titounette42 @Zwinaa @POMMERIEUX57 @magnardin @Nath.15 @Pupuce68 @Krys72 @choupi75 @Jojo54360 @Guicoco @Matalyx66 @Severine05 @Stepha29 @Lolo9062 @Jimbono33 @Soleils12 @MClairedu35 @Niortaise @Sabou09 @Zoe1987 @Chavict @Sasalou @JMF14280 @PERLA1234 @Flore69 @Mamoune80 @Christophe56 @Mumutya @Nanou45650 @Michigan @Evelyne62 @Jacks57 @Souris2211 @BenPin @Berthe80 @CDel78 @Eliana1967 @Josiane70 @Soso42400 @paulverdoja @Cameleon13 @Béné35 @Nana72 @Equinorev @Romyna57+ @livilou89 @MarieGaëlle @Fabiennea @Valparaiso

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Comment expliquez-vous la fibromyalgie à vos proches ? Trouvez-vous qu'ils comprennent mieux cet handicap après leur avoir sensibilisé à ce sujet ? Sentez-vous une frustration de l'incompréhension de vos proches ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Comment sensibilisez- vous votre entourage à la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comment-sensibilisez-vous-votre-entourage-a-la-61548 2024-07-12 09:49:41

Ondine2

18/07/2024 à 07:30

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Ondine2

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Je relance le sujet.

Vous sentez- vous compris après avoir expliqué votre maladie ? Ou avez-vous du mal à en discuter car vous êtes dans le déni ou par pudeur? Comment souhaiterez- vous que vos proches vous soutiennent ? Le regard des autres sur la maladie vous affecte?

Malheureusement, une maladie dans un couple peut être à lorigine d'une séparation. Qu'en pensez- vous ?

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Ondine2

18/07/2024 à 19:09

Bon conseiller

Ondine2

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@Lumelga Bonsoir

Je comprends. Le soutien du mari est primordial dans la vie quotidienne et c'est ce que vous avez .

C'était la cata au boulot. Cela a été très éprouvant. Très long à expliquer.

Pour mon entourage, il commence à comprendre mes limitations comme de devoir faire une pause en m'asseyant lors d'une sortie .

Lumelga

21/08/2024 à 14:19

Bon conseiller

Lumelga

Dernière activité le 20/08/2026 à 19:43

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@Ondine2 bonjour, effectivement, lorsque je relit ces témoignages où j'écrivais que mon mari me soutenait, ça me fait sourire...

Aujourd'hui, il veut partir...il ne veut plus me voir comme ça, ce sont ses paroles...

Je le comprends et en même temps je trouve que c'est très égoïste de sa part. Mais je ne peux pas lui en vouloir.

On s'est marié pour le meilleur et pour le pire, il paraît...

Je n'ai jamais vu le meilleur et le pire reste à venir. Mon témoignage est un peu personnel, mais il fallait que j'en parle. Je me sens si seule...

Les enfants ont leurs vies.

Je ne sais pas si je dois complètement sombré ou si je dois me battre davantage. Je ne sais plus. Le problème c'est que je ne suis pas une battante, et beaucoup moins courageuse que certains ou certaines parmi vous. Et heureusement que carenity existe.

Ondine2

21/08/2024 à 18:43

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Ondine2

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@Lumelga bonjour

Malheureusement, la maladie a une répercussion sur la relation de couple.

Peut-être que votre mari n'a plus de ressources physiques et psychiques .

Avez-vous essayé d'en discuter ?

Effectivement, lorsqu'on est malade, on a besoin de soutien or parfois nos proches ne sont pas disponibles psychiquement ce qui conduit à des incompréhensions.

Vous pouvez aller voir un thérapeute de couple afin d'exprimer comment vous vivez avec la maladie et vos besoins.

Ne vous n'êtes pas la seule à être découragée par moment . Ce n'est pas évident de vivre avec une maladie chronique sachant que la vie n'est pas un long fleuve tranquille.

Lumelga

21/08/2024 à 18:53

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Lumelga

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@Ondine2 désolée, ondine, ce message ne vous était pas destinée spécialement. Je ne faisais que commenter ce sujet. Mais je vous remercie beaucoup pour votre réponse. Vous êtes à chaque fois très attentionnée, merci beaucoup. En sachant que vous vivez vous aussi des moments difficiles... Vous avez raison, il faut s'accrocher. Très bonne soirée à vous.

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