Comment commencer sa vie avec la fibromyalgie ?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, 

J'ai 25 ans, fibro depuis 3 ans. J'ai du abandonner mes études et je suis aujourd'hui en dépression je ne sais pas comment m'en sortir. J'ai tant envie de travailler et vivre comme tout le monde mais certains jours c'est à peine si je peux sortir de chez moi. Je ne trouve pas de sens à la vie. Plus d'amis, famille sceptique... Des déclics parfois, l'envie de reprendre ma vie en main et puis la fatigue et les douleurs me ramènent à la réalité. Psy, yoga, anti dépresseurs, huiles essentielles, rien y fait. Il ne me reste que les idées noires et la colère.

Les personnes fibromyalgiques "jeunes", comment trouvez vous la force ? 

Je ne sais plus quoi faire de moi-même. 

Début de la discussion - 30/01/2019

Comment commencer sa vie avec la fibromyalgie ?


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@June20 

Coucou june,

C'est très dure de te répondre sur cette question. Chacune des personnes sur ce forum a sa propre manière de chercher et garder sa force. Pour certains leurs forces provient de leurs enfants et conjoints, d'autres leurs travails, d'autres leurs animaux,  leurs actions de bénévolas, d'actions humanitaires ou encore de leur foi en Dieu etc.... moi ce qui m'aide c'est ma famille, ma foi, l'envie de me battre pour mon avenir, le fait d'avoir des contacts et ami(e)s grâce à carenity et la lecture du livre de Nick Vujicik. Cet auteur n'a ni jambes et bras et pourtant il est d'un optimisme tellement grand. Il transforme les événements négatifs de sa vie en positifs. Il a appris à s'aimer comme il est avec le temps, il a même voulu mettre fin à ses jours quand il était petit et pourtant maintenant il rend témoignage de sa vie un peu partout dans le monde dans les écoles par exemple. Il se rend utile aux autres du mieux qu'il le peut. Peut être que de lire son livre ou un autre du même genre pourrait te venir en aide. Tu pourrais découvrir le sens de ta vie et pouvoir avoir une nouvelle vision de tes possibilités malgré notre handicap. Dans notre faiblesse nous pouvons être fort! 

Accroches toi! Peut être que tu pourrais trouver un groupe de parole ou il y aurait d'autres personnes fibros comme toi. Ne désespère pas tout n'est pas perdu. As tu demandé à la MDPH à  aller dans un centre de réadaptation professionnel pour tes études.  Tu pourrais y apprendre un métier en allant à ton rythme et d'être une source de motivation par la suite pour d'autres jeunes comme toi ayant la fibro. Ta vie n'est pas terminée! Continue à te battre! C'est sur il y aura tj des moments où on ira moins bien, ou on se mettra à pleurer, à être triste mais si on arrive à trouver un but à notre existence alors on peut réussir à croire à un avenir correcte. Je ne dis pas que ça sera à 100%correct et cool non mais je veux juste te faire comprendre que lorsque le moment sera venu, tu auras j'espère la force de te relever et de te dire que tu peux encore réaliser des projets dans ta vie.

J'ai la fibro depuis mes 27 ans et je me demande même si certains symptômes comme le manque de concentration et problèmes de mémoires netaient pas mes 1ers symptômes bien plus tôt en 2011 et j'avais 22 ans. 

Enfin bon voilà ce n'est pas simple tous les jours loin de la et jai aussi une enorme fatigue qui s'abat sur moi des le matin la plupart du temps sans parler des douleurs qui me rendent folle quand je narrive plus a les supporter mais je veux tout de même garder la tête hors de l'eau et me dire que tout n'est pas fini pour moi. Je veux me battre et être utile pour les autres.

Bonne soirée à toi en espérant que j'ai ou un tout petit peu au moins te venir en aide.

Comment commencer sa vie avec la fibromyalgie ?


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@June20 

Bonjour à toi, 

Lisea6 a raison chaque personne qui a la fibromyalgie on des situations différentes qui font qu'ils ou qu'elles veuillent avancer...

On te comprends que cela ne doit pas être facile... pour ma part je souffre plus de 20 ans avec ses douleurs et j'en ai 35 ans... et ses grasses a mes enfants et mon mari que j'avance...

Désolé je vais te poser quelques questions...? Pour qu'on puisse mieux te connaitre... t'inquiète pas si tu veux pas répondre c'est pas grave...

Tu faisais quoi comme études...? Moi je suis couturière et j'en souffre de plus pouvoir faire des choses... comme la rien que de couper du tissu je souffre des mains...

Tu sais à partir de quel moment tes douleurs son sortie...?(choque émotionnel, passé difficile  ou autre...,)

Qu'est-ce que tu as comme douleurs..? peut être qu'on peut t'aider à faire d'une autre manière que tous ses médicaments qui ne sont pas bon pour notre estomac ou autre... 

C'est vraiment dommage que tu ne sois pas beaucoup soutenu... surtout qu'il le faut dans des moments comme ça...

Bon courage à toi...

Comment commencer sa vie avec la fibromyalgie ?


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Salut, j'ai 22 ans je suis malade en continue depuis mes 19 ans. J'ai toujours été d'un mental inébranlable, allant toujours de l'avant . J'ai été coiffeuse puis secrétaire polyvalente, aujourd'hui j'ai plus la force de travailler je ne peux presque plus sortir de chez moi. Je pense qui faut penser au déla de la maladie, se forcer a se fixer des objectifs quotidiens.  Je suis d'une nature perfectionniste, et a penser aux autres avant moi donc je me dis qui faut que je souri pour mes parents. J'ai toujours eu l'habitude d'être des semaines dans mon lit, je suis née avec une fente labio palatine ce qui engendre une dizaine d'opérations. J'ai toujours pense de voir au dela, faut que tu te trouves quelques choses qui te plais a faire rien que de dessiner quand c'est possible ou regarder des documentaires, je suis une personne pouvant développer l'endomètriose mais je me dis que plus tard je pourrais toujours adopter. Faut pas s'enfermer dans les choses négative vois le verre a moitier plein et pas a moitier vide. Je te souhaite beaucoup de courage, je suis la pourlà pour parler si tu veux . 

Comment commencer sa vie avec la fibromyalgie ?


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@June20 

Bonjour jeune tu sais la fybromialgique  touche tout âge je comprend que tu soit jeune et que la fybromialgique t es tomber dessus,pour ma part ma vie a changer l'y a trois ans avec le diagnostic de la fybr9 mais en repensant sa a commencer bien avant mais je n et pas écouter mon corp j était active,je penser toujours au autre avant moi,le jour du diagnostic, j ai était choquer je ne pense mm. Pas que cette saloperie de maladie pouvez être vrai jamais entendu parler avant .

Je ne reconnaît pas l étrangère que je suis devenue ,mais j essaye d avancer le mieux que je peux pour mes enfants  mes petits enfant,mon mari qui me comprend pas toujours mais bon on fait en sorte que sa avance 

J ai 54 bientôt 55.faut pas croire ou te mettre dans la tête que la vie et fini pour toi ,faut te battre contre  être saloperie de maladie et dit toi quoi y a pire que nous mm si on souffrent en permanence sa ce voie pas aux regard des autre nous on sait que l on souffrent,j étais isoler avant de  envie sur ce site c et grâce à ma fille qui a une amie qui et sur ce forum qui lui en a parler et je remercie du fond du coeur cette personne car grâce a elle je peut discuter avec des personnes comme moi ,je vide mon sac personnes ne juge car on et toute et tous plus ou moin concernées. 

Tu et jeu e oui et bien te laisse pas allez comme disait lisea6 et drindrin trouve u e activités que tu peut faire suis des court que tu aime a ton schisme.la vie et belle jeune t en privé pas ..

Bon courage a toi.

Comment commencer sa vie avec la fibromyalgie ?


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Bonjour June20, 

Je suis nouvelle sur ce site et je viens de voir ton message. 

Comme toi je suis tombée malade jeune (17 ans), j'ai dû arrêter mon cap coiffure à l'époque car mes douleurs ont commencé par une tendinite au bras qui s'est rapidement aggravée donc plus moyen de bosser. Ensuite je me suis faite opérée et après la fibromyalgie s'est déclenchée et du coup je n'ai pas pu reprendre le travail. Il s'est passé 2 ans entre l'aggravation des symptômes et le diagnostic de fibro, période très longue et angoissante car on se demande dans quel état on va finir ... 

Je me suis retrouvée sans diplôme ni permis de conduire donc très compliqué de trouver du travail dans ces conditions... Il y a une association près de chez moi qui permet de trouver des contrats de travail au mois, je suis allée les voir et c'est comme ça que j'ai recommencer à travailler petit à petit en faisant de l'aide ménagère chez des personnes. Ce n'est pas le métier que je me voyais faire il y a quelques années mais ça m'a permis de pouvoir me payer mon permis de conduire même si physiquement c'est compliqué et très fatiguant comme travail. 

Maintenant que j'ai mon permis je voulais commencer à chercher un autre travail ou une formation mais depuis 1 mois je suis en arrêt car de nouveau une tendinite au bras (c'est ce que pense mon médecin je dois passer un emg mais rdv que le 5 mars ....). 

Tout ça pour te dire qu'il faut d'abord que tu apprenne à connaître ton corps pour savoir quel travail tu sera en capacité d'exercer sans que ce soit trop difficile pour toi au quotidien, mais il ne faut pas désespérer malgré tout. 

Si tu as la reconnaissance travail handicapé tu peux trouver des offres d'emplois sur certains sites comme cap emploi par exemple. Et si tu ne l'a pas tu peux faire cette demande auprès de la mdph, c'est assez long à faire comme dossier mais bon .... Est ce que tu as tenté d'aller voir en mission locale si tu en as près de chez toi ? Tu peux être admise jusqu'à 25 ans (dont l'année de tes 25 ans), et tu pourrais peut être tomber sur un conseiller qui pourrait d'orienter vers des organismes adaptés pour toi.

En espérant que mon commentaire ai pu t'aider un peu, je te souhaite une "bonne" journée, n'oublie pas de prendre soin de toi c'est très important. 

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