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Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour à tous ! Une journée avec ma fibromyalgie

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avatar Syl-vie

Syl-vie

01/12/2017 à 16:57

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Syl-vie

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 aujourd'hui j'ai envie de vous faire part! 

voilà une journée avec la fibromyalgie, algodystrophie , hypothyroïdie, arthrose et extrasystoles , la dépression !

      on est le 29 novembre 2017 
purée il va neiger , ça m'étonne pas ! c'est à cause de moi ! psssit comme hier j'en parlais avec mon médecin , il faut que je face de la nage , eh bien je vous le donne dans le mille , ça ma pris comme un envie de pipi , j'ai été nager à agglo grand complexe chez nous dans le 41 ! EH oui vous lisez bien , pour une fois je suis sortie de chez moi , autre que pour les courses urgentes et un RDV de médecin , sinon je reste enfermer des jours, des semaines sans voir personnes et surtout sans sortir le nez dehors et j'ai été en voiture jusqu'à la piscine ; 2 h dans l'eau chaude un bon moment avec les coins balnéos entre nage directe ! et j'ai mal a nager , je souffre à hurler , des crampes partout , je pleure , mais personne ne me connais et donc personne ne voit et j'avais déjà trouver l'excuse en cas ou ! c'est l'eau sur le visage qui coule , surtout sous les jets ! mais je pouvais plus nagé et marché dans l'eau donc je vais sortir ! je ne pouvais plus sortir , j'ai ragé ma race comme dit les jeunes , tellement j'avais mal j'arrivais pas a tenir les poignets d'escalier de sortir de l'eau et après marché , prendre ma la douche , m'habillais aller jusqu'à ma voiture , une envie d'hurler tant j'avais mal .

mais vu qu'ils annoncent mauvais temps; j'ai été en plus faire les courses les plus urgentes et arriver chez moi ; j'ai balancer dans le frigo la nourritures vite fais , j'ai nourri les chats , préparer un bol de lait de soja et j'ai été m'asseoir sur le lit est là ................... je ne peux plus bouger tant j'ai mal partout , il y a pas un coin d'épargner , rien que là j'écris avec un doigts ! je vais pendre mes gouttes et mes médocs et je bouge plus ! ma main gauche me brûle comme si elle était en feu a cause de mon algodystrophie et tout jusqu'aux doigts de pieds je suis douloureuse , même ma mâchoire, les dents etc..... voilà je vais attendre que les médocs vont faire effet surtout vite et j'ai même pas la force de faire mes jeux sur le site , alors je pleure , je hurle dans ma tête d'être comme je suis , avec autant de douleurs , il est ou le bien être que j’espérais et c'est comme cela que mon corps me réponds vive la nage en piscine ! moi qui croyais que sa me ferais de bien .c'est raté !!!!!!

          aller bonne soirée bisous

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avatar Syl-vie

Syl-vie

01/12/2017 à 17:26

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Syl-vie

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                                               30 novembre 2017 19:59
Bonjour à tous ! nous voilà le lendemain de ma journée piscine , alors hier j'ai eu du mal a dormir malgré mes gouttes laroxil 50 gouttes de 40mg et Lexomil 6mg et  mes autres médocs etcc !

aujourd’hui comme pratiquement tout les jours suivent ce que je fais ! je me suis réveiller à 6h , j'ai commencée a entendre les voisins partir au boulot , j'ai du me lever aller au toilette , donc difficilement , j'ai attraper le radiateur pour m'aider a me lever , ou les douleurs se réveillent aussi , mais en marchant comme une femme saoule j'ai pu aller jusqu'au toilette ! purée il faut que je me lève des toilettes , bon aller arriver dans la chambre je me laisse tomber sur le lit ,prend un médoc pour les douleurs et j'entends mes voisins ! puis un de mes chats vient ce blottir contre moi en me tenant et j'arrive a me rendormir , je me réveille plus tard je vois l'heure a peut près je crois que c'est midi passé , mais j'ai mal alors je me rendors jusqu'à 14h passer : mais j'essaie de bouger ah là pas possible , juste ouvrir les yeux et impossible de faire un geste , je me sens le cerveau pris dans un corps que l'on m'a donner , alors je me parle dans ma tête et me dis que je ressemble a robot cop , ben oui j'ai comme la cervelle qui fonctionne bien , j'entends , je peux voir et ouvrir les yeux , mais le reste ne fonctionne plus avec mon corps qui me fait penser que il est plus connecter avec mon cerveau ! combien de temps je reste comme ça , ché pas ! je peux pas bouger , je suis sur le dos , un de mes chat monte sur moi , j'ai mal , il miaule , je le voir faire un câlin mais je peux rien faire ! tout mon corps est coincer , de la tête aux pieds je peux rien bouger et j'ai mal à en gueuler , mais rien ne sort de ma bouche, ma langue est coincer sur mon palet et la mâchoire coincer! bon j'essaie de me faire bouger quelque chose , la tête non , une main, non , bon aller concentre toi bouge un pied , non, bon c'est pas gagner pour me lever ! combien de temps je reste comme ça ché pas , je me parle , je hurle dans ma tête , j'ai l'impression d'être hémiplégique , c'est pas possible , alors encore et encore j'essaie de bouger , je me concentre ! ah j'entends que mon ventre fait glou glou , ah tien là je commence à avoir des gaz , bon c'est bon signe je vais bientôt pouvoir bouger; mon corps se réveil et me le fait savoir , j'ai mal , j'ai mal , j'ai mal , pourquoi je veux continuer , qu'est ce qui me donne envie encore de vouloir ouvrir les yeux , franchement , je suis seule , je peux plus bosser , je n'ai pas eu d'enfants , je ne vois plus mes neveux et nièces , j'ai perdu beaucoup de personnes de ma famille et je fais tout pour que plus personnes ne viennent parce que ils comprennent pas mes douleurs , ma fatigue , mon mal être , et je veux pas qu'ils me voient comme cela , je ne sais pas pourquoi mais j'ai une honte incroyable d'être malade ou être dans cet état , je pense que cela vient de mon enfant , mais c'est insupportable de souffrir devant quelqu'un, je suis très pudique de mes sentiments et de mes larmes  , la maison est en vrac , je n'ai plus la force de rien faire ! comment expliquer aux personnes que je ne suis pas bien ! et que le pire pour moi c'est qu'ils me voient comme ça ! ah sa y est malgré les fortes douleurs j'arrive a décoincer ma langue du palet et je peux bouger ma mâchoire , aller on essaie les mains , les bras , ouf ça y est j'attrape mes lunettes je peux pas les serrer avec ma main gauche à cause de mon algodystrophie , mais bon elle tombe sur moi et ma main droite les prends; maintenant j'essaie d'attraper sur ma droite la tête de lit pour me mettre sur le côté , ah je mets mes jambes sur la sortie du lit , je pousse avec ma main droite pour arriver à m'asseoir , c'est dur mais je souffle doucement car même mes respirations , j'ai l'impression d'avoir les côte casser ! ah je suis assise ; je tends mon corps vers l'avant et me tiens au radiateur , aller ma main gauche douleurs ou pas je dois tenir le radiateur pour me lever ! et je me lève comme si on m'avait fracasser de partout ! bon maintenant je suis debout , je dois marcher; je me tiens autour , aller un pied et l'autre et on ce tien mais on avance ! ouf j'arrive a aller , au toilette , faire mon déjeuner juste un café a chauffer, intérêt de prendre le bol de la main droite sinon ... aller retour dans la chambre , doucement , les maudits douleurs sont toujours là , partout , l'impression qu'on a essayer de m’arracher les bras , les doigts et les jambes avec les doigts de pieds , la main gauche les doigts restent coincer  je peux rien tenir, ils sont bloquer je peux pas compter sur eux pour tenir quelque chose ,  prendre de petite respiration sinon j'ai les côtes comme casser , les épaules , le cou , le bassin , il y a pas un endroit sans douleurs , même les dents ! j'arrive tant bien que mal au lit; je pose le bol et tombe assise sur le lit , je prends mon déjeuner doucement même si j'ai très faim , je regarde l'heure psssit il est 15h , mon dieu c'est l'horreur la journée va passé vite , je viens d'ouvrir les volets et devoir bientôt les refermer , je prends mes médocs , soulager , maintenant j'allume l'ordi et je reste presque allonger sur mon lit , j'attends que mes médocs calment un peu toutes mes douleurs pour me relever un peu marcher dans la cuisine , la vaisselle attend et le linge , et mes courses d'hier pas ranger ! et enfin il est tard et je suis là je peux bouger avec pleins de douleurs mais je peux bouger ! bon calme ma joie ! parce que la journée est passée il est déjà tard , je dois nourrir les chats , me faire cuire quelque chose et prends mes cachets pour dormir ! quoi répondre quand on me dit tu dois t’ennuyer de tes journées ??? quand les douleurs passent plus vite parce que je fais rien de mes journée , je peux faire des jeux que j'aime sur l'ordi ! mais là , ma journée piscine d'hier et bien , j'ai rien fait d'autre que d'écrire ceci ! avec les douleurs encore et encore , envie de me flinguer , envie de ne plus même bouger , mais surtout ne plus souffrir , que ça s'arrête , marre , et marre ! mais il est tard je dois aller faire a manger d'habitude j'arrive même à manger vers 18/19 h comme sa mes médocs font effets plus vite ! voilà il m'a fallu beaucoup de temps pour écrire tous cela avec juste un doigt ! voilà ma journée est passé et déjà foutu ! une journée avec tout mes symptômes .                                           bonne soirée a tous !

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Sylvie .F


Bonjour à tous ! Une journée avec ma fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/bonjour-a-tous-une-journee-avec-ma-fibromyalgi-39921 2017-12-01 17:26:43

avatar maryse.labbe.lefebvre

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01/12/2017 à 18:54

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bonsoir je viens de lire ton message et je sens bien ta détresse es tu suivie pour ta dépression car nul doute elle est installée avec tous tes problèmes de santé il peut en etre autrement je pensais en te lisant qu un bon psy te ferait beaucoup de bien et au moins tu pourrais exulter cette colère que tu ressens et cette détresse pour ton ménage tu sais que tu pourrais bénéficier d une aide ménagère pour te soulager des taches quotidiennes avec un certificat médical de ton médecin as tu déjà entendu parler de kinésiologie c est une porte à ouvrir pour t apaiser et te retrouver c est une personne qui agit sur l énergie du corps crois moi c est efficace j espère que ces quelques lignes te feront un peu de bien je me suis permise de te tutoyer donne moi des nouvelles sur tes futures démarches il arrive un moment ou il faut ouvrir des portes que l on a pas pensé auparavant je m appelle maryse et c est la première fois que j interviens sur ce site je suis également touchée par la fibromyalgie et d autres patologies également bon courage et tiens moi au courant bonsoir      ps il est difficile pour les autres de comprendre ce dont nous sommes touchées  à bientot    ps   mon accent circonflexe ne fonctionne plus 

 

 


Bonjour à tous ! Une journée avec ma fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/bonjour-a-tous-une-journee-avec-ma-fibromyalgi-39921 2017-12-01 18:54:46

avatar Syl-vie

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01/12/2017 à 21:00

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bonsoir Maryse c'est gentil d'avoir lu tout mon roman ! lol 

Eh bien oui je suis suivi avec un médecin du centre anti douleurs de l'hôpital de chez moi , avec obligatoire un psy a vous , des expert passée et sophrologie et beaucoup de médoc ! bonne soirée 

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Sylvie .F


Bonjour à tous ! Une journée avec ma fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/bonjour-a-tous-une-journee-avec-ma-fibromyalgi-39921 2017-12-01 21:00:59

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machas

02/12/2017 à 14:14

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@Syl-vie bonjour

je ne suis pas fibro mais je voulais lire le message....je vois que tes journées sont très dures, je ne savais pas qu une personne fibro devait supporter tout ça...ça fait de la peine ....je ne peux que te souhaiter bon courage et si tu as envie de parler n hésites pas....je ne peux pas t aider pr la maladie mais parfois, parler fait du bien

bon courage

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Pascale


Bonjour à tous ! Une journée avec ma fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/bonjour-a-tous-une-journee-avec-ma-fibromyalgi-39921 2017-12-02 14:14:52
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08/12/2017 à 16:35

 Bonjour à tou.te.s

Je m’immisce dans votre groupe de conversation pour avoir croisé différentes personnes concernées par la fibromyalgie dans d’autres forums.

Simplement pour vous signaler avoir découvert, mais peut-être le savez-vous déjà, il y aurait eu une émission « allô docteur »  sur le sujet Je ne l’ai pas regardée. J’espère qu’elle est bIen d’actualité car je l’ai repiquée d’un message. Voici l’adresse YouTube :

https://mobile.allodocteurs.fr/j-ai-mal/aux-muscles/fibromyalgie/fibromyalgie-une-nouvelle-therapie-centree-sur-les-emotions_23540.html

À vous d’en voir l’utilité ou l’intérêt personnel de cette approche.

Bon courage ?


Bonjour à tous ! Une journée avec ma fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/bonjour-a-tous-une-journee-avec-ma-fibromyalgi-39921 2017-12-08 16:35:45
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/12/2017 à 20:36

bonsoir Syl-vie

je suis dans la même galère que toi je ne sors plus de chez moi sauf obligation, je n'ai plus envie de voir qui que ce soit car on ne nous comprend pas c'est difficile de se mettre à notre place et puis physiquement ça ne se voit pas. Je suis découragée et déprimée. J'ai éliminé beaucoup de médocs inefficaces qui ne m' apportaient que les effets secondaires et puis j'en ai marre de servir de cobaye sans résultat.  c'est la maladie aux mille maux. Je souffre, je pleure, je suis seule..... Je te comprend et je te souhaite bon courage


Bonjour à tous ! Une journée avec ma fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/bonjour-a-tous-une-journee-avec-ma-fibromyalgi-39921 2017-12-20 20:36:56
avatar exit

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23/12/2017 à 10:00

bonjour à tous, 

je suis nouveau sur le forum, à la recherche d'infos sur les traitements de la fibromyalgie.

Pas d'infos nouvelles sur ce que je viens de lire. Par contre, je souhaite vous apporter un témoignage sur la kéta et ses effets indésirables. Ma mère se fait des injections de kéta par voie implantaire, 2 à 3 par semaine depuis plusieurs années. Une liste impressionnante de médication par voie orale accompagne les injections. 

Le résultat est une grande paranoïa, un égocentrisme exacerbé, une grosse confusion, une perte de la mémoire, affabulation, agressivité. Les douleurs sont encore là, la kéta ne faisant que masquer le problème pour qu'il réapparaisse aussitôt. 

Les relations familiales sont devenues très compliqué, la paranoïa empêchant toute discussion, débat et avis.

Des médecins Quebecois de mon entourage sont extrêmement surpris par ce traitement et plus que dubitatifs.

Au vu du profil de ma mère, la psychogénéalogie et le traitement des non-dit, des frustrations etc serait tellement plus utile et bénéfique, mais impossible de faire changer d'avis une fibro paranoïaque !

Bon courage à tous.

Renat  


Bonjour à tous ! Une journée avec ma fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/bonjour-a-tous-une-journee-avec-ma-fibromyalgi-39921 2017-12-23 10:00:24

avatar GIGI

GIGI

05/03/2018 à 16:42

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Bonjour à tous, 

ce message s'est égaré ...

Qui d'autre peut apporter un témoignage ?

Merci par avance emoticon Trèfle


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05/03/2018 à 21:16

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GIGI

06/03/2018 à 16:30

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