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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bonjour à tous je suis nouvelle sur le forum. je viens partager mon histoire afin d essayer d'y voir plus clair. depuis 5 mois je vis avec des douleurs diffuses qui ont fini par évoluer. cà a débuté par une douleur dans le doigt puis au cou, à l épaule, avant de gagner le poignet le coude et la main. j avais également des douleurs musculaires au niveau du biceps de l avant bras du trapèze et du flan gauche. j ai passe une radio et irm cervicale normale et irm de l 'épaule normale également. j ai vu un neurologue qui m'a redirigée vers un rhumatologue. qui m a diagnostiqué une tendinite du long biceps. j avais mis ces douleurs sur le compte de la fatigue n ayant pas eu de vacances cet été. puis les douleurs ont fini par évoluer. j ai commencer a ressentir les mêmes douleurs côté droit par intermittence. puis des douleurs au niveau des dorsales, une gène thoracique avec douleurs sur les flancs(côtes?) puis au niveau du bassin et du sacrum. le rhumato m a fait une recherche du gêne HLA B27 qui s 'est révèlée négative mais il poursuit ses investigations dans ce sens ayant des symptômes évocateurs de la maladie et un cas de spondylarthrite dans ma famille. les anti inflammatoires et les corticoïdes ne me soulagent pas. mais le froid oui.. depuis 3 semaines les douleurs au bassin et au sacrum me gênent pour dormir ou m assoir. je ne trouve pas de position antalgique. par moment en position assise je n arrive pas a déplier mes jambes sans que ce soit douloureux au niveau des genoux. la position debout me fatigue par moment et les douleurs dans le bassin me gênent aussi debout.par le passé j ai eu de nombreuses crises. mes douleurs iliaques sur la jambe droite ont débutées à l'âge de 16 ans (j en ai 30) par la suite nombreuses lombalgies et sciatalgies qui sont devenues bilatérales. les douleurs iliaques sont devenues également bilatérales. cruralgie ,lumbago douleur à l'épaule et aux cervicales. par moment surtout en fin de journée quand je suis fatiguée il m arrive d 'avoir une douleur sciatique qui me fait boiter. j ai appris a vivre avec cette douleur sans trop m en inquiéter. il y a 2 ans pendant ma grossesse début 4eme mois j ai eu de fortes douleurs dans le bas du dos les cuisses et les fesses. je n arrivais plus à m 'allonger ou me lever. puis c est aller mieux. il m arrive encore d avoir du mal à me mobiliser au lit la douleur étant présente. il m 'arrive aussi d 'avoir mal au talon droit et dans les orteils des pieds. mes mains me font souffrir par intermittence je ressens des douleurs fulgurantes dans les doigts. aujourd'hui je me pose beaucoup de questions. ça fait 3 mois que je suis en arrêt de travail. la fatigue se mêlent aux insomnies. j ai fais une dépression et je suis toujours en attente de diagnostic.. hier j ai passé une scintigraphie osseuse qui s est révélée négative. je dois passer la semaine prochaine irm sacro illiaque et lombaire. j ai effectué plusieurs prises de sang. une en décembre; crp à 8 et vs à 44 plus électrophorèse des protéines qui montrait un syndrome inflammatoire léger. la plus récente date de quelques jours; crp a 3 et vs à 54. électrophorèses toujours perturbée. aujourd'hui la douleur est moindre du coup j ai l' impression d inventer mes douleurs. psychosomatisme ou maladie? je recherche des témoignages. merci par avance

Début de la discussion - 31/01/2019

Psychosomatisme ou maladie ?
Membre Carenity
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Membre Carenity
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merci pour votre soutien et d 'avoir pris le temps de me lire.  j espère qu'un jour je pourrais poser un mot sur ces maux..bon courage a vous aussi

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Psychosomatisme ou maladie ?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué bonjour et merci pour votre message. 

Tenez-nous au courant des résultats de vos examens ! 

Par ailleurs, sachez que vous n'êtes pas la seule dans ce cas. De nombreux patients atteints de fibromyalgie ont mis des années avant 'être diagnostiqués, vous pouvez lire leurs témoignages par ici : 
https://membre.carenity.com/maladies/le-diagnostic-de-la-fibromyalgie-raconte-par-les-membres-carenity/le-diagnostic-de-la-fibromyalgie-raconte-par-les-membres-carenity-1049? 

Idem pour les patients atteints de la spondylarthrite :
https://membre.carenity.com/maladies/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity-1042? 

Et idem pour @pseudo-masqué‍ qui a accepté de nous raconter son histoire :
https://membre.carenity.com/temoignages/mastocytose-a-la-decouverte-dune-maladie-rare-113 

Parfois les diagnostics prennent du temps. Je vous souhaite du courage, gardez l'espoir !

Belle journée,

Louise

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Membre Carenity
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Merci de vos encouragements. Je suis bien entourée et les médecins et rhumatologue ne m abandonnent pas non plus. J espere à chaque examen que celui ci soit révélateur d une cause pouvant expliquer ces douleurs mais pour l instant non. Et dans un sens ç est plutôt rassurant sur le plan somatique mais le moral pâtit de la douleur de la fatigue. Mais on s accroche parce qu il ne faut pas se battre pour les proches qui nous entourent et qui subissent nos moments difficiles. Merci encore du soutien. Ça m intéresserais de savoir si mes symptômes se rapprochent d une de vos histoire. Bonne journée à vous

Psychosomatisme ou maladie ?
Membre Carenity
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Psychosomatisme ou maladie ?
Membre Carenity
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je n ai pas forcément de questions précises ou ne sait pas trop comment les formuler.. ma grosse crise de douleurs au bassin est passée. j ai toujours des douleurs diffuses au niveau du sacrum de la colonne et des cotes. j ai des courbatures comme si j avais fais du sport alors que non. les insomnies liées aux douleurs ont laissé la place à une grosse fatigue. j ai passé 3 jours dans le brouillard alors que j avais dormi dans la nuit. les examens sont négatifs. il ne me reste que l irm lombaire mais pas de signes de spa. je suis partagée entre soulagement et interrogations. je ne comprends pas d ou viennent ces douleurs. je n ai jamais vraiment écouté mon corps et les douleurs mais la j ai l impression de complètement me laisser aller depuis quelques mois j aimerais pouvoir reprendre une activité même si je sais qu il me faudra me reconvertir. petite humeur du jour pas terrible. bonne journée à tous

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Membre Carenity
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Membre Carenity
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