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Patients Fibromyalgie

Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!

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Bon conseiller

et oui j'ai l'intention d'ecrire à un homme politique qui a déjà apporte son soutient pour mon dossier aupres de la mdph(et oui il a fallu en arriver là pour obtenir une visite medicale aupres d'eux,c'est grave hein!!")et de lui expliquer comment on nous traites et oui aussi concernant cette injustice pour notre reconnaissance de notre maladie qui on dirait subbie encore une discrimination d'un departement à l'autre,c'est ça la france egale?ah ben on dirait pas

Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!

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les medecins qui disent a leur patiente ça vient de la tête c'est des cons .car aucune douleurs vient de la tête il faut juste faire un bon diagnostique c'est mon medecin qui m'a die ça .

Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!

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Bon conseiller

oui sauf que moi je n'ai vu ni neurologue ni rhumato au centre anti douleur.,juste "un paraticien"un guignol oui,je sais encore reconnaitre des douleurs qui sont belles et bien là aujourd'hui j'ai ma sciatique qui me fait oriblement souffrit,c'est aussi dans ma tête surement

Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!

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Bonjour à tous et à toutes;

je suis scandalisée de voir autant de problèmes pour essayer de trouver des gens compétents et compréhensifs pour essayer de nous apporter un peu de soutien et surtout du soulagement... je vis en effet la même galère depuis 6 mois, si ce n'est plus depuis l'accumulation de plusieurs symptomes (donc 2ans voire plus..). comme Habenaria, je sors de rendez vous avec divers spécialistes "en vrac" moralement, donc je me bats depuis un paquet de temps aussi pour "tenir" et trouver des gens compétents, ce qui semble venir depuis une semaine, mais j'appréhende toujours les suites...

bref, il y a six mois on m'a diagnostiquée "fibro" sans passer d'examens spécifiques pour exclure d'autres maladies, et auj, après une prise de sang, on me dit que j'ai peut etre la maladie de lyme, et d'après d'autres symptomes, j'ai aussi peut etre la maladie de crohn!! donc coloscopie en perspective avant peut etre une hospitalisation!! bref, par dessus tout ça, je stresse de voir les mois passer sans avoir l'espoir de reprendre mon travail, forcément n'étant pas en état. heureusement je suis très bien entourée avec mon ami qui me comprend et me soutien, tout comme ma famille, et même des collègues! car si je compte sur le corps médical, je suis "à bout"!! on parle de trou de la sécu, mais si on était bien orienté et pris en charge, ça ne serait surement pas autant la cata dans les finances!

Bref, je vous comprend tellement, mais je suis vraiment scandalisée et révoltée (ça n'arrange pas mes problèmes de tension...), de voir autant de gens galérer pour etre pris au sérieux alors qu'on est déjà très affaibli par nos maux, nous empechant de vivre normalement.

Alors effectivement entre nous il est possible de se soutenir, alors courage à tous et  à toutes.

Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!

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Bon conseiller

bonjour kiwi,merci pour ton soutien,reçois le mien en retours,oui on ne nous aident pas,parce que notre maladie on en connais pas l'origine,ma rhumato m'a dit que les recherches medicales n'avançais pas parce qu'il n'y a pas assez d'argent pour en fairent.on coutent peut etre cher à la sécu mais on y est pour rien si on sert de cobail,car on souffre tellemtn que l'on est pret à essayer beaucoup de chose pour nous soulager de notre quoitidien.mais il faut bien se dire que l'on a pas à culpabiliser de faire un trou dans la secu,il y  bien d'autres abus plus grand,plur grave,et surtout pas medicaux,comme les femmes qui se font grossir la poitrine pour etre plus sexy,les stars qui se font liposucer pour etre plus mince,ou refaire le nez et je ne sais quoi d'autre pour leur physique,là c'est de l'abus et eux c'est pas pour se soigner d'une maladie qui les atteinds,alors que nous oui,et on a pas le choix.on a pas choist d'être malade,et c'est normal qu'on cherche à etre soigner correctement.en tout cas vous avez de la chance d'avoir un ami qui vous soutient,felicitez le de ma part,moi mon ex je m'en suis separee pour le contraire et ses moqueries.allez gardez espoir et si voux avez le moral un peu bancal,venez parler ici on est tous sympas et surtout tres à l'ecoute des uns et des autres;à tres bientot,bon dimanche

Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!

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kiwi03 .on m'avait aussi die que j'avais la maladie de crohn est apres 2 coloscopies ont m'a die .ah ben non c'est le colon irritable .tu as raison de preciser que les personnes a qui ont ne fait pas d'examens est que l'on vous die fibro et bien c'est n'importe quoi car on nous fait passé beaucoup d'examen pour être sur car beaucoup de maladie resemble a la fibro.

Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!

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 Le syndrome du colon irritable m'a été diagnostiqué il y a bien longtemps par un lavement baryté et pas une coloscopie, c'est moins invasif comme examen, mais fiable aussi.  L'un des médecin que j'avais il y a une quinzaine d'années, m'avais suggéré de ne pas lire les notices des médicaments! histoire de ne pas vois les effets indésirables! (sous entendu, j'inventais mes réactions!). Depuis, j'ai trouvé un médecin très compétent et c'est elle qui me suis. Elle essaie de se renseigner du mieux qu'elle peut sur la fibro car elle m'a dit avoir plusieurs autres patientes atteintes (mais j'étais sa 1ere en juin 2002).

Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!

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Bon conseiller

Je vous rejoins !

J'ai passé une batterie d'examens : scanner, I R M , médecine nucléaire etc.....pour m'entendre dire : Madame, nous ne pouvons plus rien pour vous !

Alors, que fait-on dans ce cas ?

Je pense que nous pouvons nous aider psychologiquement, comme nous le faisons, en échangeant !

Psychologie et physique vont ensemble !

La tête et le corps doivent être en accord mais comment faire lorsqu'on est si peu aidé par la médecine ?

Il ne faut pas rechercher d'empathie de la part du corps médical, j'en ai fait mon expérience, bien douloureuse

y compris au Centre de la Douleur !

Alors, aidons-nous les uns les autres à travers nos échanges. Le réconfort existe plus sur Carenity que dans les

cabinets médicaux.

Bon courage et Joyeux Noël à tous (si possible)

Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!

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 Je suis d'accord avec toi, le corps médical n'est pas toujours très porté à nous écouter avec nos douleurs qui n'en finissent pas. J'ai déménagé en janvier 2007, alors j'avais changé de médecin, mais j'ai été bien déçue! Tout ce que j'ai eu en 4 ans a été placé sur le compte de la fibro! Cette année, j'en ai eu marre de ne pas être écoutée, je suis reournée chez mon médecin d'avant, et là, enfin, j'ai retrouvé une femme compétente et qui commence par chercher s'il n'y a pas autre chose avant de dire c'est la fibro! Les douleurs violents que j'ai dans la nuque et le bas du dos depuis 3 ans, et ben non, c'est pas la fibro comme me le disais les 2 autres médecins que j'ai eu sur ce temps. Aprés un scanner, c'est de l'arthrose très évoluée avec une vertèbre déplacée dans la nuque et une petite hernie dans le bas du dos qui sort detemps en temps et qui se remet en place.

              Il faut bien chercher, mais il existe des personnes compétentes et très psychologues dans le corps médical, et ne pas lâcher quand on en tient une!

              Par contre, effectivement, le réconfort est très présent sur Carenity et les échanges entre nous aident énormément à supporter la vie de tout les jours.

                  Amicalement

Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!

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Et pourtant d'après les dernières études cela vient en grande partie de la tête : problème irrigation dans le cerveau et problème de neurotransmetteurs et trop de subtance P qui dérègle la perception de la doueleur : ne vous vexez plus et demandez à ces puits de sciences de vous expliquer votre maladie : s'il ont du mal à répondre passez votre chemin !!!

Passez de bonne fêtes et prenez soin de votre tête (elle n'est pas folle, elle est un peu déréglée ! rires) et résolution 2012 arrêtez de vous démonter avec les ignoriants  : ils existe des médecins qui connaissent assez bien la fibro.