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Vivre avec la maladie de Crohn

Maladie de Crohn : des avis ?

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avatar Ceceluka

Ceceluka

11/04/2022 à 17:00

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Ceceluka

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Bonjour

Je m'appelle Céline j'ai 29 ans maman de 3 enfant

Depuis 3 mois diahree douleur abdominale perte dappetit perte de poids environ 9kilos en 2 mois et grosse fatigue sur 2 mois je pense avoir eu 2 periode dite de crise 1 au début et 1 il y a environ 1 semaine

Je suis actuellement en cours de diagnostic car apparemment je serait en poussé je doit voir un gastro demain pour faire ma coloscopie plus tôt afin de confirmer ceux que tout le monde pense !

3 hôpitaux différent médecin traitant la prise de sang indique une inflammation avec crp à 190 et le scanner montre des ganglions au niveau de la fosse iliaque droit

Sans attendre le diagnostic définitif il m'ont donner flagyl à prendre 3x par jour pendant 8jour et mon médecin aimerait commencer les corticoide mais m'as conseillé d'attendre le rdv de demain

Ma question est la suivant flagyl soulage mon inflammation et donc par conséquent mes douleurs ce qui est déjà génial mais pas mes diahree j'en ai moins en fréquence mais l'aspect reste le même

J'aurais aimer savoir si vous aviez des astuce et lorsque que vous êtes en remission avez vous tout de même la diahree des douleur j'ai lu beaucoup sur la maladie et donc j'ai beaucoup dinfo sur le pendant les douleur les posées le régime adapté pour soulager ect... mais j'ai lu très peu de chose sur la ramission comment on vis en remission comment on se sent ques que sa change ect....

J'aimerais des témoignage afin d'avoir une vue d'ensemble de ma maladie

Je me prépare psychologiquement à rentré dans ce cercle fermé et dans ce combat entre moi et moi même donc j'aimerais avoir le plus dinfos possible

 

Merci

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11/04/2022 à 17:39

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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

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Bonjour @Ceceluka,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Erika22, @sirinade, @Lolo91, @MelineB, @Narinette, @sandrac42, @Etienne00, @Tati20, @flavie.delaunay, @Chris091131, @fany33.

Quels sont vos avis sur la rémission ? Avez-vous des informations ou conseils à lui donner ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N


Maladie de Crohn : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-info-53553 2022-04-11 17:39:38

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Tati20

11/04/2022 à 20:21

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@Ceceluka bonsoir, j'ai la maladie de crohn, en rémission normalment tu n'as plus de diarrhée ,et tu peux remanger de tout, en poussée il faut éviter les légumes, faire un régime sans résidu, manger sans sauce ni gras... sa aide énormément l'alimentation dans cette maladie .... moi j'ai un traitement depuis plusieurs moi et tout roule...

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Tati


Maladie de Crohn : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-info-53553 2022-04-11 20:21:07

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11/04/2022 à 20:24

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@Ceceluka en rémission tu revis, personnellement depuis que j'ai mon traitement toutes les 6semaines je revis , des fois je suis fatiguée, mais c'est pas pire que les douleurs de cette saleté de maladie, j'espère que tu iras mieux, n'hésite pas si tu as d'autres questions , pour information j'ai été opérer je n'ai plus de colon ni rectum,

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Tati


Maladie de Crohn : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-info-53553 2022-04-11 20:24:03

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11/04/2022 à 21:08

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D'accord merci pour vos retour ici j'ai des diahree non stop depuis plus de 2 mois aucune selle normal d'où mon inquiétude car le médoc que j'ai actuellement qui sont pour le moment temporaire car pas encore officiel sont efficace sur mes douleur mais pas sur mes diahree donc selon vous cela voudrait dire que je suis tjr en poussée temps que les diahree sont présente malgres la net diminution de mes douleur

Sa me rassure de savoir que hors poussee on peut retrouver un transit dite normal

Oui pour le régime sans résidus j'ai lu pas mal de chose j'essaie de faire au mieu et j'ai bcp moins de ballonnement et de gargouillement au niveau de ma digestion c'est beaucoup mieux

Et niveau fatigue en remission comment sa se passe c'est une fatigue assez spécial javou n'avoir jamais connu ce genre de fatigue malgres des bonne nuit de sommeil je suis quand même ko à 12h ! D'autant que j'ai un petit bébé de 6 mois actuellement malade donc pas dormi casiment de la nuit dernière c'est très compliqué de ce côté

Dernière question avait vous une fatigue visuelle ? Je porte des lunette donc problème de vue de base mais je sens que ma fatigue visuel c'est accentué avec ma fatigue physique


Maladie de Crohn : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-info-53553 2022-04-11 21:08:13

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12/04/2022 à 12:14

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@Ceceluka fatigue visuelle : la maladie de crohn peut attaquer les yeux, la vue peut baisser , faut reconsulter en ophtalmologie, moi j'ai eu ma dernière poussée en ayant eu mon dernier en 2020, mes 2 dernieres grossesses ont déclaré des poussées, aparamen les hormones.. la fatigue!

S'il s'avère que c'est la maladie de crohn, le traitement soulagera toux les maux , la fatigue se présente surtout au début du traitement, mais après on revit casi normalmt! C bientôt le rdv chez le gastro??? Je vois que scanner crp ont été déjà realisé c déjà pas mal,

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Tati


Maladie de Crohn : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-info-53553 2022-04-12 12:14:08

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12/04/2022 à 12:24

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J'ai eu un rdv et j'ai une colo fibro de prévu le 1er juin mais étant donner mon passage au urgence et le scanner qui a était réalisé mon médecin a réussit à m'avoir un nouveau rdv d'urgence avec un gastro j'ai rdv cette après midi j'en sais pas plus pour le moment

Effectivement j'ai déjà eu plusieurs pds qui montre une crp qui augmente au fur et à mesure dernière en date 190 le scanner montre quelque chose aussi et une légère anémie


Maladie de Crohn : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-info-53553 2022-04-12 12:24:34

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12/04/2022 à 12:36

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@Ceceluka courage, ça va aller, je suis passée par tout sa, et aujourd'hui ça va, moi aussi ma crp était très élevée en poussée, et j'étais fortement anémiée,

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Tati


Maladie de Crohn : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-info-53553 2022-04-12 12:36:34

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12/04/2022 à 15:34

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Bon je suis sortie de mon rendez vous finalement le nouveau gastro me prend en.urgence je passe ma coloscopie fibroscopie vendredi matin donc je débute le régime sans résidus aujourd'hui plus cas voir ce qui en sera pour être fixé


Maladie de Crohn : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-info-53553 2022-04-12 15:34:10

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12/04/2022 à 17:30

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@Ceceluka oui, plus vite pris en charge plus vite soulagé!!!

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Tati


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12/04/2022 à 18:10

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Exactement c'est ce que je me dit de toute façon jetait déjà plus ou moins en régime sans résidus donc


Maladie de Crohn : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/maladie-de-crohn-info-53553 2022-04-12 18:10:23
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