Votre vie après Cushing

@Espérance972 quel joli témoignage. Merci à toi . C’est important de donner la suite opératoire pour rassurer ceux et celles atteint par cette maladie. Il y a de l’espoir. 
moi je suis à -21 kg de pris sur 26. je marche mieux, je n’ai plus de bleus partout...et le reste s’estompe. Bon ok, je mange des choses que je m’interdisait à l’époque par peur de prendre du poids. Je pratiquais du sport à fond et ça m’a pas empêché de chopper cette saloperie de maladie qui change une personne aussi bien physiquement que moralement. Alors aujourd’hui, je me fais plaisir sans tomber dans l’excès.

en tout cas BRAVO à vous 

faites circuler les photos d’avant et d’aujourd’hui pour donner espoir aux futurs cushing qui ont peur 

belle journée 

Je retrouve mes traits, ceux que mes parents m’ont offerts 

Bonjour, après de long mois de symptômes (perte de cheveux excessive, troubles du sommeil, stress, émotivités, libido en berne, faiblesse musculaire, bouffées de chaleurs.....) à 30ans je me suis dis que ce n etais pas bien normale, après l énoncé de mes maux ma gyneco m avait conseillée je site « il faut se mettre un coup de pied au derrière se forcer un petit peu faire des restos et des cinés avec son cheri » !!!  pas entendue quoi... Bref 2 mois après je suis allée voir mon généraliste qui m a dit il faut que tu ailles voir un endocrinologue. 
Cette endo me dit « je ne sais pas quoi faire pour vous mais on va quand même faire des analyses même si c est super rare et que ça ne sera surement pas ça sinon c est grave. » ah ok ! Et paf dans le mil ! Au final aprés plusieurs analyses et scanner, adenome et cushing, elle m envois sur Marseille voir les spécialistes et j ai donc subie une surrenalectomie droite le 18/11/20 par cœlioscopie, La tumeur était bénigne (ouf !). J ai tellement souffert physiquement après l operation. C étais horrible. On ne m avait pas « vendu » les choses comme ça. 
on m avait dis 4 petits trous dans le ventre, quelques jours à l hopital 1 mois de convalescence puis c est oublié... 

Aujourd’hui ça fais 3 mois post op, et chaque rdv ou appel avec mon endo j en apprend d avantages.... j ai la sensation qu on a fait que me mentir par omission et caché clairement la réalité de ce qu il m arrive. 
les montagnes russes ? Exactement !

j ai repris le travail à mi temps thérapeutique. J ai pris 5kg en post op et Je n ai pas perdu de poids, je dors très bien la nuit, quelques améliorations mais aussi beaucoup de désillusions. 
les medecins sont tous plus debordés les uns que les autres, heureusement je veille et note tout ce qu ils me disent, car ça change tout le temps. Je dois mixer entre tous.... le traitement d hydrocortisone, les analyses... 

j ai le sentiment de ne pas être forcément bien prise en charge et de devoir faire attention à tout sans arrêt pour que les medecins suivent. 
ok c est rare mais dans ce cas là on passe la main, on se renseigne si on a une conscience professionnelle... au lieu de faire n importe quoi. Il y a des êtres humains derrière tout ça ! 
bref je pourrais écrire des heures, tellement d anecdotes négatives. 
besoin de positivité !!! 
Merci

@Manue26 bonjour,

lorsque je lis votre expérience, cela me fait mal pour vous. Oui cette maladie est rare et c’est une raison de plus de la faire connaître aussi bien au plan médical et au niveau de la population. Il parle d’un cas sur 1 million...mais je suis certaine qu’il y en a plus...en attente d’être reconnue par leur médecin. Et ces personnes souffrent. Comme vous le dites si bien, il y a des êtres humains, et cette maladie nous fragilise. 

Aujourd’hui, il m’arrive d’avoir peur, de me poser des questions. Il me semble qu’il faudrait un suivi plus sérieux. Refaire un scan, voir si l’ hypophyse n’est pas touché...

bon courage à vous et belle journée 

Bonjour,

Je joins à vos pour partager mon expérience...

Cushing est dans ma vie depuis 2007... j'ai été opéré une première fois en 2007 et j'ai fait une récidive en 2011... Donc réopérée et par la suite jai été infecté donc alitée pendant un mois.                                       Ce que je ne savais pas c'est que j'étais enceinte durant ma seconde opération....donc opérée, infectée, scanner et Irm avec bébé dans le ventre. J'ai fais un déni de grossesse...je me aperçu qu'a 6mois et demi ....quand j'étais opérée j'étais à 2mois...

J'étais déjà d'une fille de presque 2ans et bébé arrive en mars 2012.

Petit poids, à l'heure d'aujourd'hui il a  un énorme retard il est en institut thérapeutique. Mais sa va il parle il marche court fait des bêtises....il des retard sur les apprentissages ...

Bref....le retard ça se rattrape 😊. 

Aujourd'hui 2020 j'ai fait une rechute mon endocrinologue me dit que je n'ai pas de chance. Les Docteurs ne veulent plus m'opérer et on me propose de la radiothérapie gamma knife sur Marseille en décembre. 

Une torture...on m'a vissé la tête scanner et Irm avec le casque sur la tête et ensuite les rayons. Et après on dévisse pour vous enlever le casque. 

Parce qu'il me restait un résidu de 2011 et c'est pour cela que je ne guérissait pas. 

Aujourd'hui 2021 trois mois après ...aucun changement. 

14 ans cet été que cushing est dans ma VIE. 

C'est trop long. On me dit que je suis une exception...que je n'ai pas de chance....enfin bref il y a pire que moi... MAIS C'EST LOURD....J'AI L'IMPRESSION QUE JE VAIS MOURIR AVEC....

HEUREUSEMENT QUE J'AI MES ENFANTS POUR ME PERMETTRE KA JOURNÉE DE PENSER  À AUTRES CHOSES. MAIS LE DOIR JE SUIS À RAMASSER À LA PETITE CUILLÈRE 😁😁😁...

AUJOURD'HUI J'AI 40 ANS EN FIN MAI 41...

VOILI VOILOU😊😊😊

CELA PARAÎT INCROYABLE MAIS JE VOUS JURE QUE C'EST MA VIE !😊

Bonjour Hayiss

Je vois que votre parcours était difficile, le Cushing suite à un adénome hypophysaire reste toujours angoissant et stressant (risque de récidive). Je ne comprends pas comment les médecins sont passés à côté de votre grossesse. Les prises de sang sont ne montraient rien? Je voulais savoir après le gamma knife , vous êtes tranquille ou pas? Prenez-vous toujours de lhydrocortisone?prenez soin de vous et gardez le sourire.

@Hayiss bonjour,

quel parcours difficile vous avez vécu. 
j’espère de tout cœur, que cette fois ci sera la bonne et que vous allez pouvoir enfin respirer et vivre à fond.

donnez nous des nouvelles.

belle journée 

Bonjour....merci c'est gentil...

Félicitations pour votre guérison...

Belle journée également et à bientôt 😊

@Hayiss vous savez, je me pose sans cesse des questions sur cette guérison...suis-je vraiment guérie? Des que j’ai un ancien symptôme qui apparaît j’ai peur. 
j’aimerais vraiment qu’on soit mieux suivi, voir un psy aussi. Car la souffrance est énorme. 
bon courage à nous tous 💜