Maladie de Cushing : que se passe-t-il après l’opération d’un adénome ?

Bonjour @Rreine78,

Après l’opération d’un adénome responsable du syndrome de Cushing, la récupération peut être longue et parfois difficile. Certains patients gardent des séquelles physiques ou psychiques malgré le retrait de la tumeur.

J’invite des membres à vous répondre : @Nono1992 @AliceTanka @aabidi @Glnbke @verane.allard @Didine57 @mathilde94 @Nananere3737 @dave35 @Nadine.kaesz @Mathildeboisneau @Millie01 @Ysaisaao @Joyna2510 @gaelleilly @Stevii @foxceci @Lulettealti @Picotta

Comment avez-vous vécu les suites de l’opération d’un adénome dans le cadre de la maladie de Cushing ? Votre état s’est-il amélioré avec le temps ou avez-vous dû adapter votre quotidien à de nouveaux symptômes ? Avez-vous trouvé un accompagnement médical ou thérapeutique efficace après l’intervention ?

Merci pour vos partages d’expérience,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour, j'ai 39ans, donc similaire à votre fille, j'ai été opérée d'un adénome à l'hypophyse en mai 2024 après probablement 15ans d'exposition à la maladie. J'ai actuellement des séances de kiné toutes les semaines pour retrouver ma mobilité et mes muscles. J'ai aussi des engourdissements dans les mains qui m'empêchent de faire les activités que j'aimais tant avant. Pour les douleurs c'est global, tout est douloureux, plus ou moins, selon les jours. À présent je m'aide d'une cane pour me déplacer, dès que je suis hors de chez moi. Je dors mieux qu'avant l'opération, mais c'est encore très compliqué. Je n'arrive pas encore à vraiment me détendre.Je dois malheureusement travailler, à 30% en temps partiel thérapeutique, en attendant que la CPAM me mette en invalidité, selon ce que m'a dit la médecin du travail car mon emploi n'est plus adapté. J'ai reçu l'accord de la RQTH récemment, même si mon employeur s'en fiche. J'attends le prochain rdv avec la médecin du travail, fin avril, pour voir la suite. Je suis tout le temps épuisée en revanche le soir je n'arrive pas à m'endormir malgré l'épuisement. Pour le côté psychique, j'attends d'être un peu moins épuisée, pour commencer un suivi psychologique, car je suis aussi très sensible et j'ai aussi de gros problèmes de concentration et de mémoire. J'ai perdu des capacités intellectuelles et je vois actuellement une neuro-psy pour évaluer mon état, car je suis aussi autiste, donc ça accentue certains traits. J'aimerais trouver une nouvelle façon de vivre, un nouveau travail plus adapté.
En résumé, je revis depuis l'opération, car je pense que quelques semaines de plus et je me sentais décliner très rapidement. Mais depuis l'opération je suis en mode survie la plupart du temps, même si c'est clairement mieux qu'avant l'opération sur plein de points aussi. Donc c'était invivable avant et depuis c'est très compliqué.
Je sais aussi que mes proches ont été très affectés par ma maladie, et c'est difficile de savoir que ça agit sur eux aussi par moment.
Donc pour le moment j'attends la réaction de la CPAM et je me fait accompagner par Cap Emploi.
En espérant vous avoir apporter quelques pistes. Si vous avez des questions précises, n'hésitez pas, même si on vit toutes la maladie différemment.
Bon courage.