Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

bonjour Valérie,

Bienvenue au club Si je peux dire! 

Eh bin, sacré parcours! Je vois que j'ai eu de la chance dans mon malheur, vous êtes la 2eme personne qui suite à l'opération ait des séquelles! 

Je voulais un pro pour l'opération, J'ai l'impression que je l'ai bien choisi! Il a fait ses études aux USA dont il en connaît un rayon sur le cushing! Pour je ne sais quelle raison, Il y a beaucoup de personnes atteintes de la maladie de cushing là bas! Ma meilleure amie est américaine, vit en Floride, et quand je lui ai parlé de ma maladie, Elle en savait plus que moi sur le sujet, cela m'a beaucoup surprise à l'époque! Car quand je posais des questions au professeur qui me suit, Il n'avait pas forcément la réponse à mes nombreuses questions! À mon grand désespoir! J'étais je me souviens obnubilée par mon abdomen, j'avais l'impression d'être enceinte de 6mois, une horreur!! C'était très handicapant, surtout pour m'habiller, je faisais de l'apnée à chaque fois...ils me disaient que je perdrais Du ventre après l'opération mais malheureusement je n'ai pas tout perdu! Moi qui avait 1 ventre plat avant la maladie malgré mes grossesses, je suis dégoutée...on me dit que je vais perdre le reste au fur et à mesure mais j'avoue être septique, d'autant plus que je ne peux faire des abdos, suis limitée côté sport avec les autres pathologies, je fais du sport mais à l'hôpital, je fais de la kiné respiratoire, donc du tapis, vélo, et renforcement musculaire...cela me tue à chaque fois lol mais je sais que cela ne peut me faire que du bien...on m'a prescrit cela pour renforcer mon coeur, J'ai des problèmes respiratoires depuis que la maladie est apparue, on pensait au départ que c'était lié au fait que j'avais beaucoup pris de l'abdomen, mais maintenant que j'ai quand même dégonflé, je suis toujours bien essoufflée au moindre effort, même parlé m'est difficile, chanter, n'en parlons pas...

Auriez vous ce type de problème aussi? Je vos que l'on vous a prescrit des médocs, Pour ma part, je ne prends rien, depuis l'opération nous avons arrêté le ketakonazol et un autre médicament dont je ne me souviens plus du nom...le cortisol fait yoyo mais ça va jusqu'à ces 2 derniers mois où il a augmenté d'un coup...je suis passé à 101 de corail alors que le maxi est de 50, et il est descendu à 82 semaine dernière...ce n'est pas catastrophique bien sûr mais bon, ça me soucis un peu quand même, surtout qu'il a tjs été dans les normes jusqu'à lors! Je suis hospitalisée début septembre comme l'an dernier pour 3 jours pour un bilan complet...jen saurais un peu plus...ce sera des prises de sang toutes les 4h...oh joie!!! 😁

Je suis ravie pour vous que au niveau du poids, vous ayez pu bien récupérer...pour ma part, J'ai encore 10kgs au moins de trop...je suis au régime mais malheureusement, je n'arrive pas à perdre plus de 400 ou 500g par mois!! Le médecin qui me suit pour le régime est très content car un message pathologies, on ne peut faire mieux, mais moi, je suis désespérée!! À ce rythme là, je ne suis pas prête à les perdre!!😃 

C'est bien de pouvoir vous occuper l'esprit en faisant du bénévolat! En s'occupant des autres cela nous permet également de ne pas focaliser sur nos propres problèmes! 

D'autant plus que ce n'est pas facile de gérer au quotidien cette maladie et les autres, qui nous empêchent de faire certaines choses ou oui, mais dans quel état?? 

Bon courage à vous pour la suite, j'espère qu'ils trouveront une solution pour votre kyste mal placé, Pas simple tout ça! J'espère que vos maux de tête s'atenueront ensuite! Je suis embêtée moi même par ça...jai tous les mal à la tête, je suis migraineuse à la base donc comme je me suis fait opérée de la tête, cela n'est pas fait pour arranger les choses! Avez vous fait de l'ostheopathie crânienne? C'est recommandé après une opération...je ne le savais pas...jai eu une séance d'ostheopathie, J'ai eu un gros mal de tête ensuite et c'est vrai que c'était un peu mieux après mais une seule séance n'est pas suffisant certainement, mais comme c'est un coût l'ostheopathie, j'attends un peu pour y retourner...

J'arrête mon roman pour aujourd'hui 😊 bonne journée à vous et bon courage surtout pour la suite...

Annouchka

Merci Annouchka pour votre retour rapide, et pour répondre à vos questions, je n'ai heureusement aucun problème avec la respiration !!! en fait côté andocrinien tout va bien maintenant puisque le cortisol est très bas, voir inexistant c'est pour cela que je prends de l'hydrocortisone, pour le faire remonter à la normal !!! mais en fait le succès de l'opération est là, mon chirurgien qui opère à Marseille est un des meilleurs chirurgien Français d'après les professionnels, et c'est vrai que mon adénome était encore une fois très mal placé car il était anormalement très bas, cas très rare !!!!! et pourtant il est arrivé à l'enlever complètement puisque maintenant mon hypophyse ne  fait plus secréter assez de Cortisol c'est l'effet inverse du cushing mais preuve que tout est enlevé !!! et puis l'hydrocortisone remplace ce manque d'hormone !!! tout se régularise comme cela, et c'est pour ca aussi que j'ai eu d'énormes douleurs musculaires et articulaires car le corps était en sevrage de cortisol, la baisse soudaine crée un manque , le cortisol fait effet d'anti inflammatoire sur les tissus donc quant il y en a 10 fois moins le corps réagit !!!

J'espère un jour que pour vous cela se régularisera aussi bien car faire le yoyo avec le cortisol n'est pas chose facile à subir !!! bon courage à vous, et au plaisir de vous lire.

Bonjour à vous mesdames ,

Je suis au CHU comme je l'avais demandé afin de refaire le point . C'est parti pour les bilans : cathéter posé et prise de sang commencées,  CLU aussi. 

A la fin de l'hospitalisation j'ai demandé à ce que soit établi un compte rendu relatant toutes mes difficultés à ce jour, afin que mon état de santé et mes capacités physiques réduites apparaissent. 

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant.  En attendant je vous souhaite de bonnes vacances et du courage . 

Positivons ( même si ce n'est pas tous les jours facile)

A Bientôt Fanny😉

Hello  à  toutes les 2! 

Désolée de ne répondre que maintenant,  j'ai été bien prise ces derniers jours ! 

Je ne savais pas qu'il y avait de très bons neurochirurgien  sur Marseille!  Je ne sais pas où  vous êtes domiciliée mais j'espère que cela n'était pas trop loin de chez vous! Pour ma part, j'ai choisi un neurochirurgien  sur paris qui avait fait ses études aux usa et qui en connaissait un rayon sur le sujet...je voulais le meilleur, surtout à ce niveau là,  ce n'est pas anodin comme opération tout de même ! ...Je suis satisfaite aussi du résultat,  il n'a pas pu tout avoir car la tumeur etait collé à la carotide...

Oui comme vous, comme le cortisol est descendu vitesse grand V,  je derouille ,  d'autant plus que j'ai en plus la spondyl et la fibromyalgie. ..lorsque nous fabriquions trop de cortisol, nous avions notre anti-inflammatoire naturel, mais après l'opération,  c'est tout autre! Notre corps n'a pas compris!

Je vois que médecin a  sa méthode de traitement...Pour ma part je n'ai jamais eu de traitement malgré que mon taux de cortisol faisait yoyo. ..juste les urines sur 24h une fois par mois comme surveillance. .et un bilan complet comme fanny sur 3 jours pour ma part avec prises de sang. ..j'ai demandé la dernière fois qu'ils me posent un cathéter pour éviter de me repiquer à chaque fois sauf que cela ne marche jamais il se bouche à chaque fois!! Une vrai galère!  J'appréhende le mois de septembre,  je vais rencontrer les mêmes problèmes,  ils vont encore me proposer de m'hypnotiser pour me décontracter mais c'est ridicule,  l'infirmière se borne à nous parler tout le temps pour détourner notre attention, elle ne fait rien de plus ni moins que sa collègue,  avec qui je parle constamment! Et dire qu'elles ont une formation pour ça! !😁

Bon courage à vous fanny pour votre hospitalisation, à moins que vous soyez déjà rentrée lol, j'espère que les résultats sont bons...s'ils vous les donnent! De mon côté,  en septembre dernier jai été hospitalisée mais je n'ai jamais eu le contre rendu!!

J'imagine que tout allait bien sans quoi j'aurais eu de leur nouvelle! Vous avez raison de demander un contre rendu à la sortie de l'hôpital !  Je ne comprends pas que cela ne soit pas fait automatiquement !  En ce qui me concerne il me le faut absolument  car je dis rencontrer un médecin expert fin août à Caen. ..jai conteste la décision de la sécurité  sociale disant que je ne devais plus être à 100% pour le cushing! Comme je n'ai pas de traitement  lourd pour ça,  il me le retiré. ..le professeur qui me suit pour cette maladie n'est pas d'accord, ce n'est pas parce que je n'ai pas de médicaments pour le moment que je ne suis pas surveillée,  la preuve en est que j'ai des analyses d'urines tous les mois et une hospitalisation de prévue pour septembre! Et suite au cushing j'ai des problèmes cardiaques qui entraînent prise de médicaments ainsi que des problèmes respiratoires , du coup je dois aller me rendre à l'hopital  2 fois par semaine (mais je n'y vais qu'une fois! Saut! !😊) j'en ai assez des séances de kinésithérapie 4 par semaine c'est énorme! ! Du coup j'ai négocier avec le kine, ce que je fais en salle je peux le faire chez moi aussi! Cool!! Tout ça pour dire que je vais me battre pour récupérer mes droits même s'il faut que je me déplace à Caen pour ça ! ! 

En ce qui concerne mon taux de cortisol, il a bien remonté , j'avais 101 le mois dernier et ce mois ci 82, peut être qu'ils vont du coup être plus attentifs, je ne sais pas. .je suis hospitalisée  à Rouen au chu..Est ce que je reprendre un traitement?? A voir si c'est le cas ce sera probablement  du ketaconazole,  de toute façon,  il n'a  pas trop de choix côté  médoc ! 

Voilou pour les infos du jour! J'espère que vous ne souffrez pas trop de la chaleur!! Ici c'est l'horreur!! 

Bon courage à vous deux! Tenez bon!

Et bon week-end ! ! 😊😎

Hello fanny, 

Comment va? Comment s'est passé  votre séjour à l'hosto? Le médecin est il satisfait des résultats d'analyses ? Je pensais à vous  à l'instant car moi même je suis hospitalisée  des lundi matin au chu de Rouen pour une petite semaine, je prépare donc ma valise...Comme vous, prises de sang toutes les 4h avec prise de médocs , urines sur 24h etc...je devais y rester comme l'an dernier 3 jours mais depuis 3 mois, mon cortisol monte. .pour qui pour quoi? On n'en sait rien!!😯 ça m'inquiète un peu car je n'ai pas trop envie de reprendre des medocs,  j'en prends déjà pas mal avec mes autres pathologies, mais je crains de ne pas avoir le choix...

Je suis dégoûtée de rester plus longtemps car je vais devoir partager comme d'hab ma chambre avec 1 grand mère qui va ronfler lol et comme je séraillée loin de chez moi, pas de visites! 

Pas besoin de dire que les journées du coup sont 1 peu longues...je vais redemander que l'on me pose 1 cathéter en espérant que cette fois ci, il ne se bouche pas! Prions!! Lol

Bon week-end à vous

Annouchka 

Bonjour Annouchka

Je vous souhaite bon courage pour votre séjour.

Pour ma part toujours pas de compte rendu de mon hospitalisation. J'attend encore et encore. 

Je pense qu ils vont vous mettre un cathé par contre c est vrai qu'au bout d'un moment il se bouche et doivent repiquer .

J'espère que ça va passer vite et qu'ils vont pouvoir rééquilibrer votre cortisol sans trop de médocs.  Mais comme vous le dites pas trop le choix . 

Je pense bien à vous et on se tient au courant pour de nouvelles infos . 

Bon courage à bientôt Fanny.  

Hello hello!☺

Comment va? Cela fait un moment que je n'ai pas donné  de mes news je profite donc de me poser dans mon canapé pour vous ecrire. Quoi de neuf?? Je suis rentrée chez moi après 4 jours d'hospitalisation pour un bilan complet. ..je suis rentrée à l'hosto  le 3 septembre, mais je n'ai toujours pas de news du professeur par rapport à cela, j'imagine qu'il n'en a pas de son côté non plus!? Patience...

Tout ce que je sais c'est que l'on ne sait pas réellement si j'ai un reste de tumeur à la glande hypophyse ou si c'est la cicatrice de l'opération. ..il a donc garder mon irm pour montrer à ses propres radiologues,  si c'est vraiment un reste de tumeur qui est collé à la carotide ,comme on ne peut pas opérer,  je devrais faire de la radiothérapie à Lille ou Amiens,  à voir...et je serai sous medocs..

Il me semblé que l'une d'entre vous a fait de la radiothérapie,  qu'en avez vous pensé ? Efficace? Le professeur est très confiant...le seul truc est que c'est très onéreux donc il faut absolument que la secu prenne en charge sinon je ne pourrai pas bien entendu!! Juste avant l'hospitalisation j'ai rencontré un médecin expert qui a décrété que ma maladie n'était pas une maladie  rare et necessitait pas de traitement onéreux. .du grand n'importe quoi!! En fait, il ne connaît rien à cette maladie!! Et il se dit expert??? Du coup, selon les résultats,  il faudra attaquer!! En fait, je ne sais pas si vous avez remarqué mais il faut toujours se battre!! C'est usant à la longue!! Et quand on a plusieurs pathologies, ça devient lourd, très lourd!!😕

Mais bon...haut les coeurs!! Bon courage à vous, en espérant que votre traitement vous stabilise ! ! J'ai hâte de me côté car en attendant je suis épuisée et le corps douloureux!!

Courage!!! A bientôt!  

Bonjour a vous 2.

Je vois que la galère pour tout le monde est bien présente !!! Je crois qu 'il y a un debut mais jamais de fin avec cette pathologie !!! Pour ma part je continue a me battre contre des douleurs a la tete de plus en plus frequentes !!! Alors que tout va bien au niveau endocrinien !!! Une vie normale serait pourtant la bienvenue mais là c'est pas gagné...en attendant que les neurologues et orl reprennent les investigations sur mon cas cad irm en fin d annee pour voir l evolution de la masse derrière le sinus et bien je vais composer ma vie entre activites et repos le plus possible pr ne pas provoquer de fatigue 1ere cause de mes migraines !!! Vivre au ralenti en qq sorte ! Je vous souhaite beaucoup decourage a toutes les 2 car je sais combien il en faut pour avancer . A bientot 

Bonjour à vous !

Et bien moi après 3 relances j'attend toujours mon compte rendu d'hospitalisation étant sortie le 02 août .

Pour la radiochirurgie que j'ai faite à Lille en sept 2016 rien de nouveau pas d'amélioration pas d'augmentatation du reliquat. On m'a bien avertie que cela pouvait prendre plusieurs années avant de faire effet. Donc toujours sous traitement ...et en rééducation kiné car beaucoup de douleurs et peu de forces musculaire. 

Visite médecin expert à mon travail pour la demande d'un 2eme congé longue maladie le 15 octobre. 

Cela soulage de pouvoir communiquer avec des personnes qui savent ce qu'est notre quotidien pour ce qui est des douleurs de la fatigue du manque d'energie... qui nous privent parfois de bien des choses. 

Mais bon , aller bon courage à nous 

Fanny

Bonjour à toutes les 2!😊

Comme disait fanny, oui cela soulage de pouvoir communiquer avec des personnes qui traversent la même chose, même galère. ..car on se sent bien seule parfois...souvent même. ..trop souvent...comme c'est une maladie peu commune,  personne ne peut comprendre!!...j'ai également la spondyl, la fibromyalgie , ce sont des pathologies  connues, et pourtant, mon entourage a du mal à comprendre alors imaginez le cushing ! !! En général ils aiment bien le nom, lol, trouve cela joli, lol,mais après quand j'explique les symptômes,  cela devient tout d'un coup moins drôle! !😁

Je me plaignais hier de ne pas avoir encore les résultats de mon hospitalisation de début septembre...je vois finalement que je ne dois pas me plaindre, fanny attend depuis début août! ! Ils abusent!! J'ai appelé la secrétaire hier elle était censée me rappeler dans la journée mais bien entendu, elle n'en a rien fait..je suis surprise qu'ils mettent autant de temps, ils doivent avoir les résultats mais à mon avis, ils sont paumés ! !... on me dit que mon cortisol n'est pas bon, il remonte et reste haut depuis quelques mois mais ne me proposent rien, donc du coup,ça continue de monter, ils attendent quoi au juste?? Je me le demande!! Et comme il n'est pas possible d'avoir qui que ce soit au bout du fils, on reste avec nos questions...

Ce qui me fait sourire personnellement,  c'est que lorsque je me suis fait opérée en septembre 2016, on m'avait dit que tout rentrerait dans l'ordre progressivement. ..c'est vrai que l'on ne m'à pas dit en combien d'années!! Lol !! Un spécialiste m'avait dit entre 2 ou 5 ans selon les cas...maintenant on me demande que les effets du cushing peuvent persister longtemps,  20 ans après on peut traiter les gens!! Cool!! En gros, on s'en sort jamais!! Mon médecin dernièrement m'a fait comprendre qu'il me fallait prendre mon mal en patience, que j'ai été courageuse jusqu'à lors, il fallait que je continue ainsi, facile à dire!!..comme vous, je suis perclus de douleurs, c'est ce qui me réveille de bonne heure chaque matin, je me pose la question tout le temps si c'est dû au cushing, à la spondy arthrite ou à la fibromyalgie , pas facile!, mais d'après ce que je lis, vous êtes aussi fatiguées,  maux de tête,  douleurs...pas étonnant que je sois naze...

Avez vous mal aux articulations ? C'est pire pour moi en ce moment...le simple fait de poser mes bras sur une table j'ai mes articulations hyper douloureuses, est ce votre cas?

Pour la radiothérapie,  je vois que finalement ce n'est pas forcément la solution! Après,  chaque cas est différent,  mais bon, ce n'est pas très rassurant quand même !  Quand on sait le coût ! ! 

Enfin bon, j'en suis pas encore là. ..

Bon courage à toutes les 2! A bientôt ! 

Annouchka