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  • Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?
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Vivre avec le Syndrome de Cushing

Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

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avatar Annouchkk

Annouchkk

18/05/2018 à 21:09

Bon conseiller

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Annouchkk

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Bonsoir, certains d'entre vous  me connaissent car j'ai signalé  que javais la spondyl et la fibromyalgie. ...mais j'ai également la maladie de cushing 😠elle a  été  diagnostiquee en mars 2016...j'avais les symptômes  depuis quelques mois mais comme peu de spécialistes connaissent, c'est une maladie rare du coup,il s'est  passé un certain temps avant qu'ils ne comprennent ce qu'il m'arrive! ! Pendant 4 mois je derouillais du bassin à ne plus pouvoir me relever lorsque j'étais assise, c'était à  huiler. On me disait que j'avais un lumbago...vous connaissez beaucoup de lumbago vous qui durent 4 mois? C'est suite à une scintigraphie que j'ai demandé qu'ils se sont rendus compte qu'en fait j'étais cassée de partout...8 fractures dorsaux jusque dans l'Aisne ..

Ensuite j'ai fait 2 fois le purpura, perdu tout mes cheveux,  gonflement de l'abarmen j'avais l'impression d'être enceinte de 6 mois, rétention deau dans les jambes et les pieds, pilosité au visage et j'en passe.

J'ai été opérée à Paris en 2016 en urgence d'une tumeur hypophysaire. .depuis je me remets petit à petit mais bien sûr,  ça ne va pas aussi vite que je le souhaiterais!! Ma silhouette  n'est pas revenue, mon corps a  bien changé, et je ne l'accepté pas, les médecins ne s'en préoccupent pas, l'essentiel pour eux et que j'aille mieux, mais depuis que j'ai cette cochonnerie, mais vie a totalement basculee. .comme ci que le fait d'avoir la spondyl  et la fibromyalgie  se n'était pas suffisant? ? En plus le cushing m'à occasionné une insuffisance cadiaque,  j'ai des problèmes respiratoires qui m'empoisonnent la vie...

On m'avait fait comprendre que je devrais être patiente, qu'une fois opérée,  tout reviendrait de l'ordre. J'ai été opérée  en septembre 2016, il y a un mieux, certes, mais ce n'est pas formidable ! Je continue à être suivie tous les mois par un professeur à Rouen,  et suis hospitalisée tous les ans 3 jours selon mon etat pour un bilan complet, prises de sang à  gogo.c'est un  véritable problème d'ailleurs car les veines en ont marre...

Je n'ai jamais rencontré de personnes qui ont contracté cette maladie c'est pourquoi je serai ravie de pouvoir discuter avec une personne qui a rencontré ou qui rencontre les mêmes soucis...qui pourrait me donner leur avis,conseils, je ne sais pas...

A bientôt et bonne soirée à tous!

 

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avatar exit

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16/06/2020 à 11:10

@Sandrine60 Oui visage bouffi, etc... j'attends de voir les changements j'ai hâte !

Donnez moi de vos nouvelles après votre opération !

bonne journée

 


Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/le-quotidien-avec-la-maladie-de-cushing-comment-allezvous-40963 2020-06-16 11:10:28

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16/06/2020 à 11:14

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Bonjour Mogau26,

Tu n’as pas encore vu un léger changement ? 

J’ai tellement hâte de reprendre ma vie en main et cesser de m’isoler .
je te donnerai des nouvelles sans faute. 

bonne journée 

 

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Sandrine


Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/le-quotidien-avec-la-maladie-de-cushing-comment-allezvous-40963 2020-06-16 11:14:30

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17/06/2020 à 07:20

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Bonjour à tous, c'est mon mari qui souffre d'hyperplasie des surrénales.Cela fait plus de dix ans car un scanner montre déjà l'hyper développement des glandes. Nous avons cherché pendant longtemps de quoi il souffrait. Il pensait toujours avoir des problèmes cardiques, puis des problèmes d'intestins mais les analyses ne montraient rien qu'une chute du potassium mais il était sous diurétiques donc.. On le disait hypochondriaque. C'est l'année dernière que pour une ènieme plainte cardiaque que le cardiologue lui a suggéré le conseil d'un endocrinologue. Depuis, il a passé moultes tests qui confirme le diagnostique. Il est maintenant sous spiranolactone ou aldactone 75 mg. Ca tension s'est régulée mais les troubles psychiques qui se sont accrus avec le confinement et la peur du corona-virus ont augmenté. Il souffr de "paranoïa" et de dissociation. Il pense que je suis plusieures personnes a le soigner. Il dort très peu. ses sautes d'humeur sont imprévisibles. Je passe d'un mari gentil, très amoureux, à un homme en furie qui m'insulte, me dit que je l'empoisonne, que je le trompe et d'autres. Certaines personnes parmi vous ont-elles vécu cela. Je soupçonne toujours les surrénales car je vois que la tendances médicales le dirigeraient facilement vers la psychiatrie . J'ai encore espoir qu'une opération de la surénales pourrait le ramener dans une vie plus calme et vers une moins grande détresse émotionnelle. Je suis contente d'avoir trouver votre association car c'est bien compliqué d'avoir des information de ces maladies et d'agir le plus efficacement possible. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage dans votre combat contre la maladie et que des jours meilleurs soient devant vous . Merci d'avance. Maggyarmand 

 

 

 

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maggyarmand


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17/06/2020 à 10:15

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Bonjour Maggyarm,

je vous souhaite beaucoup de courage. Car cette maladie affecte beaucoup notre entourage. Des humeurs fluctuantes, des douleurs qui ne se voient pas mais qui font souffrir. 
j’espère de tout coeur qu’un bon traitement voir une intervention aidera votre mari. Il ne faut pas hésiter à consulter d’autres spécialistes de cette maladie. 

bon courage et à bientôt 

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Sandrine


Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/le-quotidien-avec-la-maladie-de-cushing-comment-allezvous-40963 2020-06-17 10:15:40

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maggyarmand


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17/06/2020 à 13:14

@Sandrine60 Non pour le moment je me vois toujours pareil... mais j'ai vu qu'avec cette maladie il faut être patient !

Bonne journée


Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/le-quotidien-avec-la-maladie-de-cushing-comment-allezvous-40963 2020-06-17 13:14:40

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Sandrine60

17/06/2020 à 13:42

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@Mogau26 

oui c’est une maladie où la patience est de rigueur. Mais après tant de mois, d’années à se voir changer physiquement et psychologiquement c’est difficile d’attendre. Mais pas le choix 

bonne journée 

 

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Sandrine


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jojo1955

17/06/2020 à 13:52

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jojo1955

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@maggyarm Bonjour ,

Il existe qu'une  association des surrénales avec un conseil scientifique reconnu depuis 1996. Effectivement trop d'excès de Cortisol font que votre mari a ces comportements . En complément de Carenity vous pouvez trouver des informations plus approfondies  à ce sujet sur le site de l'Association des surrénales. 

Petit rappel concernant votre mari, il n'est pas malade mental seulement dopé à l’excès de Cortisol. Il vaut mieux être suivi dans un centre de compétence ou de référence . Quand son cortisol sera régulé votre mari retrouvera son équilibre. Il faut qu'il soit aidé par un psychiatre qui connaisse la maladie des surrénales et qui soit à l'écoute.

Je comprends très bien votre situation, elle n'est pas rare dans cette pathologie.

Bonne journée

 

 

 

 


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17/06/2020 à 14:48

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Bonjour jojo, 

non je ne suis pas allée encore sur le site de l’association ! C’est vrai que cela fait plusieurs fois que vous nous conseillez de nous y intéresser, je devais jeter un œil mais j’avoue remettre souvent au lendemain ce que je peux faire le jour même !! Et du coup... j’oublie!! Désolée! Donc, juste après ce message, je vais regarder!!😉😁 

en lisant les courriers, je m’aperçois que la maladie se développe de différentes façons! J’ai remarqué que beaucoup d’entre vous avez des problèmes avec vos glandes surrénales, pour ma part, j’ai « juste » un soucis avec la glande hypophyse ! Un adénome hypophysaire... et les symptômes varient d’une personne à l’autre... 

je vous souhaite bien du courage à toutes et à tous et une agréable après midi quoique vous fassiez!

bises...annouchka 


Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/le-quotidien-avec-la-maladie-de-cushing-comment-allezvous-40963 2020-06-17 14:48:57
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17/06/2020 à 17:54

@Sandrine60 Oui pour moi 3ans que ça dure ! diagnostiquer seulement en décembre 2019...

très long..

 


Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/le-quotidien-avec-la-maladie-de-cushing-comment-allezvous-40963 2020-06-17 17:54:16
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