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Fibromyalgie, douleurs invisibles et incompréhension du conjoint : vos témoignages

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Laure-1986

14/06/2025 à 18:05

Bon conseiller

Laure-1986

Dernière activité le 20/06/2025 à 15:26

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Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autre maladie : Dépression

4 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

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Je suis toujours exténué et mon nouveau compagnon prend ça pour de la fainéantise et mes douleurs faignante j’ai qu’à forcer alors que plus je force et plus j’ai des crampes des décharges électriques et ensuite je fais elfes nuits blanches à cause de la douleurs et devoir faire des étirements pendant que lui dort bien tranquillement et après il me reproche que je suis toujours fatigué. Comment faites vous parce que moi en plus de la fibro je souffre d’endométriose, migraine et dépression et j’ai juste envie de mourrir pour ne plus avoir à souffrir ou pire me faire passer pour une faignasse. Comment faites vous?

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Claudia.L

Animatrice de communauté

16/06/2025 à 11:25

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 20/06/2025 à 15:21

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9 427 commentaires postés | 283 dans le forum Fibromyalgie

2 496 de ses réponses ont été utiles pour les membres

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Bonjour @Laure-1986,

La fibromyalgie peut isoler, surtout quand les douleurs et la fatigue ne sont pas comprises par l’entourage. Se sentir jugée ou incomprise rend le quotidien encore plus lourd à porter, surtout en cas de douleurs chroniques multiples.

J’invite des membres à vous répondre : @MamaCreep @Violette20 @Couleur_Saturne @sabk29 @Ludivine-974 @Eugenie1 @Stephanie8951 @Jearmn @sarah0067 @Mls.932 @Kikounioute @Nwl.Blsr @Naeing @LudiMamounette @Kassy17 @Greuh_Mitsune @Lindsayowendjulian @AlexeF @Opheloutre34 @Cassou86 @adele14 @Marge63 @marieB7683 @Mand15 @magic21 @Mesenfantsmavie25130601 @Sarah64000 @m_fj200 @TITIA080690 @NolwenLH @Patissiere @Weewy9 @Fanona @Mimiya11 @Cindy.L @Oscour @Therabithia @Popo42 @Nooura @Anna.kat @Moana088 @Marianne6303 @Tasyaa @ninon2913 @Jsplol @Wealbe8 @PaulineP @Lixeibdka @luvgirlllll @AreurtD @marion23 @Jenny59494 @Paula8h @laetitia.sclerodermie @boinou @AlexelA @Sousoudor @Fannythms @Stephworld @CamylleE @Clemclem240992 @Baboutiago @Robertseverine @malaubiscuit @Chloe.grd @Morganea @Betty1810 @Zola.jsp31 @Emilie15 @Melimelo92 @Oceane1999 @Pequepau @Elodienono26 @Cactusindustry @claireee @Elodieplgrn @Kamilya10 @Ophelie00 @Nini937 @LolaZer @Jenni03 @Iamastar @Laetitia85 @Elsa13 @Isa001 @Missdu42 @Amelia. @Lara90s @SnowYukina @Layanna18 @mailys35 @Maevaen @Leila.g @NHCACADEMY @Maena3.5 @YvanaRobert @Sylphwille @Lauramooona @Urelie @Jessica26

Avez-vous aussi été confronté(e) à l’incompréhension ou au jugement dans votre couple face à la fibromyalgie ? Comment expliquez-vous vos symptômes à votre entourage pour vous faire mieux comprendre ? Qu’est-ce qui vous aide à ne pas vous sentir seule ou à retrouver un peu de soutien au quotidien ?

Merci pour vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Fibromyalgie, douleurs invisibles et incompréhension du conjoint : vos témoignages https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/je-nen-peux-plus-physiquement-et-psychologique-64243 2025-06-16 11:25:39

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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