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La fatigue chronique liée à la fibromyalgie, comment faites-vous ?

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La fatigue chronique liée à la fibromyalgie, comment faites-vous ?

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Utilisateur désinscrit

14/09/2022 à 17:43

Bonjour à tous

Je suis nouvelle sur le forum.

Diagnostiquée depuis 3 mois, la priorité était au traitement de la douleur. Maintenant qu'il y a un petit mieux grâce au Cymbalta, je voudrais savoir si certains d'entre vous avez trouvé des solutions pour lutter contre la fatigue chronique.

Moi qui était dynamique, je me retrouve à dormir très souvent les après-midis, incapable de résister au sommeil.

Le rhumatologue m'a dit qu'il ne pouvait pas faire grand chose... il y a pourtant sûrement des choses à tester ?

Merci d'avance

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tonguette

16/09/2022 à 19:01

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tonguette

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Bonjour bluekat,

Merci d'avoir lancé ce sujet je te rejoins complètement c'est terrible cette fatigue. J'ai essayé beaucoup de choses mais sans succès... là je prends du bion 3 vitalite depuis 3 semaines et peut-être un petit mieux mais pas extraordinaire non plus. Ceci dit j'arrive à tenir certains jours sans sieste. A suivre !

Et si d'autres personnes ont des pistes je suis preneuse aussi !

La fatigue chronique liée à la fibromyalgie, comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fatigue-chronique-55965 2022-09-16 19:01:41

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Merkaba

21/08/2023 à 12:37

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Merkaba

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@tonguette est ce que la sieste vous repose ?

Mysthic

19/02/2024 à 10:50

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@Merkaba Bonjour des fois oui, des fois non...

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mysthic

Merkaba

19/02/2024 à 11:20

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Merkaba

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@Mysthic un caissier non malade de chez Naturallia m'a dit qu'il prenait du Nigari (chlorure de magnésium bio et non de la pharmacie)pour être toujours en forme (un verre par jour de : une cuillerée à café dans un litre d'eau). Moi je sais que quand je bougeais beaucoup quand je travaillais dans une école ma fatigue physique cachait ma fatigue due à la fibromyalgie et c'était beaucoup mieux pour mes muscles. Depuis la retraite je marche beaucoup j'ai moins mal et je suis beaucoup moins fatiguée que lorsque je reste chez moi. Comme quoi le travail c'est la santé ! Lol.. en fait cela y contribue beaucoup, mes ex collègues étaient et sont plus fatiguées que moi lorsque je travaillais alors qu'elles sont nettement plus jeunes et n'ont aucune maladie. Il faut se faire violence pour sortir et marcher, c'est sortir de chez soi qui est le plus dur mais après le démarrage c'est top. Je n'ai pas essayé le Nigari comme le caissier, je l'ai utilisé pour la constipation.

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Reeahs

19/09/2022 à 06:33

Reeahs

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Bonsoir, Je suis nouveau sur le site/forum

cela fait bientot 5 ans que j'ai été diagnostiqué et mon plus gros probleme et la fatigue, je travail a temps partiel dans une entreprise adaptée mais c'est très compliqué pour moi chaque jours, je manque parfois des jours tellement je suis fatiguée, de paire avec la fatigue mes douleurs s'accentue et me harcele toute la journée comme de nuit, je fait insomnie sur insomnie et je ne suis jamais reposé, je ne sait plus quoi faire, on ma donné des medicament mais rien y fait. si vous avez des solution pour ça ou des conseille je serait ravie de les entendre, merci a ceux qui lirons ce message

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Merkaba

21/02/2024 à 09:34

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Merkaba

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@Reeahs pour moi je ne prends qu'un seul médicament, je n'en pouvais plus de prendre une ordonnance longue comme le bras et qui ne faisait rien. Le seul médicament est Topalgic 50 non générique 2 le matin, 2 le midi. (Ils ont voulu le générique j'étais comme camée, je marchais comme sur un nuage.. je leur ai rendu leur 'merde' illico presto. Le Topalgic 100 ne fait effet qu'au bout de hui heures, le Topalgic 50 au bout d'une heure.. pour aller travailler c'est beaucoup mieux !

Avant de prendre Topalgic 50 je me tordais de douleurs nuit et jour. L'enfer.

Si vous avez en plus une constipation prenez deux cuillerées à café de NIGARI dans un verre d'eau (Nigari : Chlorure de magnésium Bio .. c'est super efficace sans diarrhée..💛💛💛 bisous à nous tous 💙💙

Pavelas

22/02/2024 à 10:29

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Pavelas

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@Reeahs bonjour,

Pour pouvoir dormir,je prends de la melatonine 10mg,1 temesta 2,5 et un zolpidem. Si je me reveille la nuit par les douleurs,je reprends un demi zolpidem et un dafalgan.J'ai laisse tomber les opiodes tramadol,oxycodone etc ,ça m'as bousillé le foie.

Mon hepatologue m'autorise 2 dafalgan par jour.

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Vero

Pavelas

23/02/2024 à 11:35

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@GérardC bonjour,je prends du zolpidem depuis 2008 suite a la depression causee par la tumeur au cerveau de ma fille qui a recidive 3 fois.10 ans d'enfer.elle avait 13 ans quant ç a a commencé. Étonnamment le zolpidem j'arrive a m'en sevrer sans problemes.et j'alterne avec de l'atarax.Par contre le temesta impossible de l'arreter,c'est le seul medoc qui me soulage.Je suis au stade 3 de la fibro,bientot je ne pourrais plus conduire tellement les douleurs de cervicales et de tenditinites sont importantes.Et voila maintenant qu'on annonce a ma fille un cancer du sein triple negatif.Le plus rapide et le plus virulent .Elle a 35 ans.

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Vero

penguin

16/05/2025 à 11:58

penguin

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@Pavelas

Je vous souhaite sincèrementbeaucoup de courage, avec toute ma sympathie

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Claudia.L

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20/09/2022 à 10:57

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Claudia.L

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Bonjour @Bluekat,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :

La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont souvent associés. Il existe des méthodes non médicamenteuses pur réduire cette fatigue tels que la pratique régulière d'une activité sportive, les mouvements méditatifs, les psychothérapies...

@Resiliencia @Lilie79 @Moonlizz @Ninotte @Binome89 @Gilles92 @fidii1 @thezie @Favolina @bibi123 @Sylvain974 @Nathoo1 @oceane6 @123didine @Kalima92 @Liloute69 @Carlotta @Mélissamg @Pookie @A447171 @Dellana @Elodie66 @Lali88 @moniquejacquin @Valereneo @Pati83 @Leotard @Noucha77 @Fibroresilience @Pilfeca @celine.dia @miloo13 @alidan @Enora51 @Bibiche061069 @Sopic. @Sylviecrn @Muricam @Chichizoe @Melimelo13 @Melaine59 @Fannyd13 @Souris27 @Jordane54 @respiree @Beatrice190374 @flo1967 @Alice98 @Nanou45 @Milacatherine @Caropri @Titiduvieil @Reeahs @Emeliesanz

Ressentez-vous ce symptôme de fatigue ? Comment le gérez-vous ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Merkaba

14/08/2023 à 09:50

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Merkaba

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@Bluekat voir l'hypnose régressive ésotérique.

Merkaba

21/02/2024 à 09:43

Bon conseiller

Merkaba

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@Bluekat voyez sur internet calogerogrifasi.com ( hypnose régressive ésotérique) pour vous ET vos enfants ! Regardez ses sessions mises en ligne sur Skype, cela ne vous engage en rien 💙💙 j'ai réservé une session pour mon cas !

Virginie2201

26/02/2024 à 03:59

Virginie2201

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@Claudia.L

Bonjour ou bonsoir,

Je viens de m'inscrire sur le forum. Je suis fybromialgique depuis mes 30ans , j'ai aussi le SED . C'est très contradictoire pour moi car je vais être extrêmement fatigué et parfois insomniaque . Je prends du cymbalta mais cela ne calme pas vraiment du coup je gère tant que je peux les douleurs!

Je dois m'organiser quand je vais faire des courses car à chaque fois après je suis complètement VIDÉE .

Le pire est que je dois le faire pour mes parents qui sont gravement malade . Et depuis peu, nous avons appris que mon papa avec un cancer , ma maman est en chaise roulante suite à cancer , avc , coma etc . Je suis fille unique, adoptée . Je ne laisserai jamais mes parents seul face à tout cela . Je préfère mettre mes douleurs en sourdine .

Je fais de la balnéothérapie , vais me remettre à la natation.

Par contre , je n'ai pas que cela comme problèmes de santé. J'ai une algie vasculaire facial depuis mes 8 ans , migraineuse chronique depuis mes 9 ans , des cristaux dans l'oreille interne ( du coup vertiges et je tombe ou me prends des murs😂 ) , depuis ma naissance, malformation congénitales de la hanche droite et des genoux ( j'ai pas à me plaindre, je ne devais pas marcher normalement✌) .

C'est très très compliquée la fibromialgie car aucun traitement de plus si vous avez le permis, le plus fatiguant est de conduire , la natation ...

J'ai des livres sur la fibromialgie et tout ce qui va avec, je vous donnerai les titres la prochaine fois que je me connecte.

D"ici là, je vous souhaite à toutes et à tous un grand courage , prenez soins de vous ,

Virginie2201 💪

Virginie2201

27/02/2024 à 13:31

Virginie2201

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@GérardC

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre soutien 🙏 .

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wmorrey

26/09/2022 à 12:17

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wmorrey

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Bonjour Bluekat,

Depuis 2013, j'ai fait une étude sur la fibromyalgie, la douleur chronique, et la fatigue chronique en utilisant mon façon de massage, "Massage indolore des tissus profonds". Les résultats ont été très bon - d'habitude beaucoup mieux que le cymbalta. Voici un lien au sommaire de l'étude :

https://www.painless-deep-tissue-massage.com/articles/Preliminary_Results_Article-Latest-FR.pdf

https://www.painless-deep-tissue-massage.com/fr/index.html

Si vous êtes proche à Bénodet, je peux vous proposer un RDV gratuit.

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Walt MORREY

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29/09/2022 à 16:01

@wmorrey

Bonjour et merci pour le lien, je vais consulter cette étude, cela peut toujours aider, effectivement. Malheureusement, je suis un peu trop loin pour tester vos soins 😉.

C'est gentil malgré tout !

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chantale

28/09/2022 à 11:49

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chantale

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Bonjour,

Je te souhaite la bienvenue dans le club des fibromyalgique et beaucoup de courage. Moi, ça fait 20 ans que je suis malade. Je vous conseille si vous pouvez d'aller faire des cures thermales. J'y suis en ce moment, ma 3 èmes cure et je sens un mieux sur les douleurs et la fatigue depuis la 2ème. Voyez si par chez vous il y a de la balnéothérapie. Moi, j'en fais dans une clinique. Il faut demander un courrier à votre médecin traitant et prendre rendez-vous avec le médecin de l' établissement qui propose les soins. L'attente est assez longue. Maintenant j'arrive à en avoir une fois par an 12 séances sur 6 semaines. Ca me fait du bien. Si vous aimez l'eau, la piscine est très recommandée. Il nous conseille de faire une activité physique selon nos douleurs et notre fatigue. C'est au jour le jour. On doit apprendre à écouté notre corps et comme ils savent si bien nous dire "vivre avec". Je vous conseille aussi de demander à votre médecin traitant des séances de kiné pour détendre les muscles et vous apprendre à faire des exercices pour étirer votre corps. Moi, ça me convient, à voir pour vous. Je vais aussi sur YouTube pour voir ce qu'ils disent sur la fibromyalgie, j'essaye l'hypnose pour me détendre et mieux gérer les douleurs et aussi la respiration et pour le sommeil car j'ai beaucoup de mal à m'endormir. On m'a parlé aussi de la cohérence cardiaque, la fibromy'activ par le Dr Stéphanie Ranque-Garnier, la Méditation Haute Conscience, Denis Fortier remise en forme sur YouTube. L'acupuncture me fait du bien mais chacun est différent donc il faut essayer pour voir si cela vous convient. Pensez aussi au suivi psychologique c'est très important pour nous qui devons apprendre à vivre avec cette maladie et le centre antidouleurs de votre région. Je viens de lire le livre Fatigué? Fibromyalgie ou syndrome de fatigue chronique? du Dr Luc Bodin Edition Dauphin. Je l'ai trouvé très intéressant. Bon courage et bonne journée.

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Utilisateur désinscrit

29/09/2022 à 16:15

@chantale

Merci pour tous ces conseils... je vois que vos recherches sont très orientées "non chimique" ce qui est pour moi une priorité.

L'hypnose commence à porter ses fruits puisque les douleurs ont bien diminuées, mais la fatigue est de plus en plus envahissante (besoin de dormir chaque après-midi, sensation permanente de sommeil). Pour les cures, j'adorerais pouvoir ne penser qu'à moi qq jours et evacuer le stress, mais vivant seule avec mes garçons, impossible pour l'instant. J'ai déjà planifié des soins en centre Spa, mais je vais voir pour des séances de kiné avec soins en piscine.

L'acupuncture est également prévue (après que L'hypnose m'ait permi de sortir tout ce que j'ai refoulé.

Merci pour votre soutien 😉

chantale

29/09/2022 à 16:17

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chantale

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@GérardC bonjour,

Comme j'étais toujours fatiguée, épuisée mon médecin traitant m a envoyé voir un pneumologue qui m'a trouvé une apnée sévère en novembre 2021. Depuis j ai l'appareil pour la nuit. Depuis le printemps je suis moins fatiguée mais de temps en temps si j'en fait trop la fatigue me tom

chantale

29/09/2022 à 17:03

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chantale

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Tombe dessus. Mais le matin, je ne suis plus vaseuse, perte d équilibre et la tête dans le coton. Alors qu on me disait que c'était mon traitement médical. J evite les rendez-vous le matin. Le matin, je me réveille à 8h, je prends mon petit déjeuner et je me recouche jusqu'à 11h ce qui me permet de tenir ensuite de tenir toute la journée. C'est la première année où j'ai retrouvé le goût à faire de la des choses. Ça fait du bien. J'ai appris aussi à dire non. Et puis l arrivée de mon petit fils m a redonné du tonus car je le garde régulièrement. Je vais voir une diététicienne qui m'a dit que je ne mangeait pas assez du bon gras beurre, huile et de féculents et d oléagineux. J essaie d apporter du bon à mon corps et être détendue et positive. Bonne soirée

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dilou

14/10/2022 à 01:12

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dilou

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Je suis fibro depuis 20 ans je pense pouvoir dire que j’ai presque tout essayé. Et malheureusement rien à faire contre la fatigue, j’en ai pris mon parti . Je fais donc une sieste tous les jours.

Durant ces 20 ans j’ai vu des rhumatologues , beaucoup de guérisseurs, fait un séjour à l’hôpital en centre anti-douleur sous kétamine, pris de l’oxygène, pris beaucoup de médicaments (tramadol, cymbalta, Rivotril etc…) mais aussi du plus naturel ( harpagophytum, millepertuis…) , vais chez le kiné 1h30 par semaine (depuis 20 oui) , balnéothérapie…acheté une voiture avec boîte automatique et haute afin de faciliter l’entrée et la sortie du véhicule….etc.

Bref , je peux dire aujourd’hui que ce qui m’a beaucoup aidé est le kiné , mon kiné formidable, qui me fait faire des étirements et qui me masse ( très important, mais attention, peu sont ceux qui veulent bien le faire alors choisissez le bien) , le Rivotril (mais que je déconseille car il fait perdre la mémoire, il m’a cependant beaucoup aidé pendant 15 ans) mais que j’ai arrêté il y a 2 ans vu ma perte de mémoire , ma voiture automatique et ma sieste indispensable quotidiennement. Je me promène même avec oreillers et couette dans ma voiture lorsque je ne peux pas rentrer chez moi dormir ( mais biensûr il faut pouvoir le faire ).

Je reprends ponctuellement du cymbalta lorsque je suis en grosse crise ( ce qui est le cas en ce moment), mais j’aime plus prendre tout cela. Cependant, la douleur est parfois telle (lorsque vous mettez 3 heures à vous endormir) que c’est intenable lorsque l’on bosse.

Cependant pour vous rassurer , en dehors des grosses crises j’ai globalement une vie normale grâce au kiné, aux étirements, la marche à pied (en fonction de ses moyens) voiture boîte auto et sieste.

Plein de courage à vous

Ver13600

17/10/2022 à 13:30

Ver13600

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Bonjour pour moi au début cela était très dur ,mais je me suis mis à aquagym et depuis ça m'aide dans mes douleurs, car de ne pas bouger était pire. Je prends du levocarnil tout les jours et de antalnox en cas de fortes douleurs

Vanyon

11/11/2022 à 10:53

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Vanyon

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Est ce que votre fatigue est dûe au manque de sommeil car vous avez mal ou même si vous dormez bien vous êtes quand même fatiguée ?

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Crapouillot69

21/11/2022 à 14:48

Crapouillot69

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@tonguette

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Crapouillot

Crapouillot69

21/11/2022 à 14:51

Crapouillot69

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@Vanyon bonjour, moi je dors beaucoup mais mal. Je fais souvent des rêves ou des cauchemars. Je me réveille le matin fatiguée et le demande souvent si mes rêves sont réels ou pas.

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Crapouillot

GigiBi

30/03/2023 à 19:25

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GigiBi

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@tonguette

Bonjour!
Je me reconnais dans votre message.

Je dors entre 10 et 12 heures par nuit. Je prends du Trazodone pour le début de ma nuit et je sens moins mes douleurs pendant cette partie de la nuit. Je dors en faisant des cauchemars car j’ai des douleurs et je me réveille fréquemment. Malgré ces longues heures, je suis fatiguée dans la journée. J’ai aussi l’impression que ma batterie se décharge rapidement.

Je suis en congé maladie pour le moment. Je ne sais pas comment je pourrai retourner au travail. J’espère que tout ce repos fera en sorte que je serai plus apte.

Bonne chance à vous!

Merkaba

14/08/2023 à 10:19

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Merkaba

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@Vanyon toujours fatiguée même après avoir dormi, d'où certaines personnes qui font des siestes. C'est pour cela que je me force à faire de longues marches, fatiguée pour fatiguée autant que ce soit à cause d'efforts physiques.

La nuit les muscles tremblent très doucement, on ne le voit même pas.. D'où la très grande fatigue le lendemain. Au début (2006), je sentais ces tremblements beaucoup plus, même au toucher, car je n'avais pas de Topalgic 50, ce médicament cache ces tremblements mais ils existent toujours.

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23/11/2022 à 17:36

Bonjour à tous !

Je suis à la moitié d'une cure très efficace sur moi, je voulais donc partager avec vous. Certains ont peut-être déjà testé... ou pas. Il s'agit des ampoules "gingembre, ginseng, guarana" (Y. Ponroy).

Depuis les 1ers jours de prise, je passe des matinées (voire grosses parties de journées) sans fatigue, et surtout j'ai à nouveau la sensation que mon cerveau fonctionne !!! Je peux passer d'un dossier à l'autre sans me perdre, je perds moins mes mots, et n'ai plus besoin de dormir l'après-midi ; bref, c'est un vrai bonheur. 🙂

Une cure de 20 jours est préconisée, je ferai donc une pause après, en espérant que les effets positifs se poursuivent quelques temps...

Si vous avez testé, cela a-t-il été aussi positif ? Sur quelle durée ?

Espérant pouvoir aider mes compagnons de galère... 😉

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Utilisateur désinscrit

14/12/2022 à 07:36

@Camelia72

Bonjour,

Je ne fais pas de cures thermales.

Les ampoules sont juste à prendre avec un peu d'eau, en "cure" de 20 jours. 😉

Bonne journée

Camelia72

14/12/2022 à 10:04

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Camelia72

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@Bluekat merci beaucoup...je vais essayer et vous tiens au courant

Merkaba

14/08/2023 à 10:20

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Merkaba

Dernière activité le 07/03/2025 à 14:23

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@Bluekat je vais essayer. Merci beaucoup 🙂🙂🙂🌞🌞💛

Merkaba

14/08/2023 à 17:21

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Merkaba

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@GérardC merci pour duo fibro classic. Je ne veux pas de cbd, trop cher.

Vais essayer.

😀🌞🌞🌞🌞

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MuriL92

19/12/2022 à 08:32

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MuriL92

Dernière activité le 13/11/2025 à 10:48

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Je pense effectivement qu’il n’y rien a faire … il faut accepter de changer de rythme. Sinon les douleurs persistent empirent. Par mil et on a besoin de moins de sommeil. Jai du diminuer mon temps de travail et accepter les siestes et les nuits de 10h… grave a cela le reste du temps j’arrive a être moi meme !

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

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