Fibromyalgie : comment gérez-vous la fatigue chronique au quotidien ?

Bonjour,

Merci d’avoir partagé votre expérience avec la communauté. 💙

Votre témoignage illustre les difficultés que peuvent rencontrer certaines personnes lors de leur parcours diagnostique, ainsi que l’impact important que peuvent avoir la fatigue chronique et les douleurs sur le quotidien. Le sentiment de ne pas être écouté ou accompagné dans sa prise en charge peut également être particulièrement décourageant.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• D’autres membres ont-ils rencontré des difficultés pour obtenir un diagnostic ou une prise en charge adaptée de leur fibromyalgie ?
• Comment gérez-vous la fatigue intense, les troubles du sommeil ou les difficultés de concentration au quotidien ?
• Quels professionnels de santé vous ont été les plus utiles dans votre parcours (rhumatologue, médecin de la douleur, kinésithérapeute, psychologue, etc.) ?
• Avez-vous trouvé des approches non médicamenteuses qui vous aident à mieux vivre avec la maladie ?
• Quels conseils donneriez-vous à une personne récemment confrontée à une suspicion ou à un diagnostic de fibromyalgie ?

Merci à celles et ceux qui prendront le temps de partager leur expérience.

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Bien à vous,

Léonie de l’équipe Carenity 🌷

Le seul traitement non médicamenteux qui me soulage sont les bains de mer quand l eau est chaude ou la thalassothérapie. La balnéothérapie aussi quand l' eau est au moins a 30 degré. Malheureusement j habite loin de la mer. J espère que bientôt je pourrais déménager car même respirer l' air marin améliore mon bien être physique. C est peut être le résultat d' une meilleure oxygénation du cerveau en bord de mer. Sinon il n' y a pas de miracle je prends des opioïdes pour supporter les douleurs sinon je ne pourrais pas survivre , j essaie de faire un peu d' activité physique régulière mais en ce moment avec la chaleur c est mission impossible. J ai investi dans un lit électrique et je dors armée de coussins partout. Les douleurs sont terribles surtout le matin au réveil. Je prends des antidépresseurs parce que je suis aussi bipolaire depuis très longtemps. La fibromyalgie a été diagnostiqué en 2010 . Elle s est déclenchée suite à un échec professionnel de trop que j' ai très mal accepté. Depuis je vis un véritable enfer quotidien. Je prie tous les jours pour me rapprocher de la mer , mon unique chance de salut d' après mon psychiatre. Dommage que ma famille ne comprenne pas l' urgence de la situation. C est insupportable de souffrir autant dans sa chairtous les jours et que les personnes qui vivent avec vous semblent totalement dans le plus grand des Denis. Sand doute est il plus simple pour eux de penser que vous êtes fou et faignant. Cela me fend le coeur. Courage à tous , prenez soin de vous , take care comme on dit de l' autre côté de la Manche ! 🩷🩷🩷

Bonjour @Helloiseuh

Bienvenue à toi dans cette nouvelle phase qu'est l'après diagnostic.

J'ai 33 ans et depuis 5 ans je me réveille tous les matins avec le même ressenti que toi : un esprit jeune dans un corps de vieillard (désolée pour nos amis les seniors😅 mais ce n'est pas ce qu'on attend de notre folle jeunesse).

En terme de suivi je vois une psychologue 2 fois par mois. Elle m'aide à me canaliser, à extérioriser mes frustrations face à cette situation plus qu'injuste, disons-le, et à me lancer vers de nouvelles tentatives pour me soulager au quotidien. Je vois aussi un kiné spécialisé dans la rééducation sportive, plus à même de m'aider à reprendre mon corps en main. Pour le reste j'ai essayé l'acupuncture, les massages ayurvédiques.. il faut tenter pour voir ce qui nous convient.

N'ayant pas les moyens pour un séjour longue durée à Amsterdam.. 😏 pour réguler mon sommeil mon médecin m'a conseillé la mélatonine. Je la prends en gummies parce que je n'aime pas les comprimés, et je peux en prendre 1 à 3 par soir car ma prescription est de 5mg et qu'une gummie est à 1,9mg (Reine des maths 👑).

Je prends la marque GRANIONS en boîte de 60, soit 2 mois pour les gens sans problèmes. Elle est à 11,99€ dans ma pharmacie pour te donner une indication de prix, donc très clairement c'est l'une des moins chère. J'en ai testé d'autres mais le rapport coût-efficacité n'était pas terrible.

Pour que tout cela t'apporte une aide réelle et durable, il faudrait sûrement revoir ton rythme de repas, de sommeil et de réveil (dixit ma nutritionniste) : manger plus tôt et à heure plus ou moins fixe, plus léger le soir pour faciliter la digestion, couper les écrans environ 1h avant d'aller dormir. Si tu t'en sens capable médite ou fait des étirements, musique calme, aromathérapie pour t'aider à te détendre avant de dormir. Réveilles toi à ton rythme sans te brusquer et vois comment tu te sens.

J'ai essayé la réflexologie et je compte y retourner. La réflexologue travail sur les points de pression du pieds pour aider le corps à évacuer les tensions (il ou elle te l'expliquera mieux que moi 😅).

Si tu travailles actuellement, fais le point sur ta situation avec l'assistante sociale de la médecine du travail. Elle pourrait t'aider à aménager tes horaires, ton poste de travail ainsi que t'aider à constituer un dossier auprès de la MDPH si ce n'est pas déjà fait. Et si tu es en arrêt, essayes de garder un rythme dans la journée. Fatigues toi un peu pour t'aider à mieux dormir sans trop en faire, l'après coup peut être douloureux 😣 On y va doucement, fais par rapport à ce que tu connais et peux gérer. C'est plus facile de se mettre des limites quand c'est familier.

Si tu t'en sens capable, sors et vois du monde. Le lien social est très important pour éviter l'accumulation de stress que peut provoquer l'isolement. Tout ce qui te fait du mal, te peine ou te créer du malaise est à fuir impérativement. Conseil perso et retour d'expérience : tu es tout à fait en droit de faire du tri dans ta vie. Tu te dois à toi-même d'être entourée de bienveillance et de positivité. On y a tous droit et pas seulement certains plus que d'autres 💙 C'est déjà bien assez difficile comme ça sans qu'on se traîne nos casseroles et celles des autres en prime.

Saches que tu n'es pas seule 🤗

Passes une belle journée 🌸

Personnellement j’ai eu la chance d’être prise en charge par une unité spécialisée dans la douleur. Qui m’ont proposé entre autre de l’auto hypnose. Je ne sais pas cela existe chez vous, il faut une ordonnance médicale à l’origine pour y avoir accès .bon courage

Bonjour et merci à tout le monde pour vos retours, vos conseils et vos partages d'expériences.

C'est vrai que le plus compliqué c'est le manque d'écoute et de bienveillance lors de rdv médicaux. Ca faisait deux ans que j'avais des crises et que l'on pensait à la PR mais tous mes examens étaient normaux et la d'un coup ont m'annonce la fibro sans me conseiller, me rassurer ou même me prendre en considération. Le rdv avec le rhumato c'est très mal passé, j'étais en larme devant le peu d'humilité dont il a fait preuve et je suis ressorti en me sentant complètement perdu. On nous annonce ça comme ça et puis voila ont peux rien faire ce n'est pas une maladie, alors que si, même si certains jouent sur les mots en indiquant "syndrome", est ce que pour nous ça fait réellement une différence : NON !!! Je suis révolté à ce niveau là car les patients ne sont vraiment pas prit en considération alors que d'autres pays ne fonctionnent pas comme ça. Bref, désolé je suis en train de revivre le rdv et l'injustice me mets hors de moi.

En ce qui concerne le coté psychologique, je suis en sevrage de prazepam depuis un moment, j'y vais doucement et j'ai arrêté les anti dépresseurs car tout va bien, suivie par une psy et un psychiatre pour mon anxiété généralisé suite à un choc émotionnel, je suis presque guéri et le plus dur et derrière moi. J'ai la chance d'être bien entouré et d'habiter à 5 minutes de la mer en voiture et je dois avouer que celle-ci à des vertus réparatrices car l'été est le seule moment ou je n'ai pas de crises. Nath1947 j'espère et je te souhaite de pouvoir au plus vite t'installer au bord de la mer pour ton bien être personnel si c'est une chose qui te fait beaucoup de bien.

Ce matin j'ai réussi à avoir un rdv avec un médecin spécialisé dans les douleurs chroniques, à voir le plan qu'il va me proposer et les gélules que l'ont m'a conseillé à la pharmacie pour le stress m'aide à mieux dormir.

Pour le moment je retrouve un peu de vitalité et ça fait du bien, je reste encore fatigué mais y a quand même du mieux et j'essaye de penser positif. Pour les douleurs, ça fait une semaine que se sont mes coudes qui sont atteints ; ma généraliste m'a dit que c'était des douleurs tendineuses. Cette hiver c'était mes genoux qui m'empêchait même de dormir tellement j'avais mal.

C'est fatiguant de voir son corps dépérir, on en arrive à vraiment se demander si on imagine tout ça alors que non c'est bien réelle. Je sais qu'à tout instant ou pas du tout je peux avoir la polyarthrite qui se déclare ; donc la je pense qu'il faudra m'achever ;-)

Je vais essayer au maximum de passer par des traitements naturelles pour éviter de bousiller mon corps et d'aggraver les choses avec les effets secondaires.

En tout cas merci pour vos retours, ça me touche de voir que je ne suis pas la seule et que je suis écouté 💕. Je débarque dans cette maladie, mais en tout cas je vais me battre pour essayer de trouver ce qui est le mieux et vous partager les alternatives.

Bonjour,

D’autres membres ont-ils rencontré des difficultés pour obtenir un diagnostic ou une prise en charge adaptée de leur fibromyalgie ?

Il aura fallu 10 ans d'errance pour que le diagnostic de la Fibromyalgie soit posé.

On ne m'a proposé aucun prise en charge adaptée. Seul conseil : bouger. Seules prescriptions : les mêmes médicaments inefficaces, inadaptés et porteurs d'effets délétères, qu'avant le diagnostic.

Comment gérez-vous la fatigue intense, les troubles du sommeil ou les difficultés de concentration au quotidien ?

Je m'adapte. Je me débrouille

Quels professionnels de santé vous ont été les plus utiles dans votre parcours (rhumatologue, médecin de la douleur, kinésithérapeute, psychologue, etc.) ?

Le Rhumatologue a malheureusement été consulté très tardivement. Le diagnostic a été posé grâce à lui.

Les médecins de la douleurs sont rares, introuvables et inaccessibles. J'attends encore un rendez-vous !

Ostéopathes, kinésithérapeutes, apportent de vrais soulagement, mais avec un effet plutôt bref.

Psy : je n'ai pas franchi le pas.

Avez-vous trouvé des approches non médicamenteuses qui vous aident à mieux vivre avec la maladie ?

J'ai supprimé tous les médicaments, progressivement, en en informant mon médecin, et me suis tourné vers des médecines douces et un gros travail mental personnel.

Quels conseils donneriez-vous à une personne récemment confrontée à une suspicion ou à un diagnostic de fibromyalgie ?

J'ai compilé pour cela de nombreuses informations dans un mémo à disposition. Il suffit de m'indiquer (en message privé) une adresse mail.

Pour Leoni.G : je peux vous l'envoyer si vous le voulez.