Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

Urphée,

la "comprenette" est bien difficile ce matin, mais la journée est devant nous, patience !

Bonjour à toutes et à tous,

merci pour vos messages constructifs.
Il est vrai que les ambiances sur le forum peuvent changer selon les humeurs et les périodes. Lorsque deux personnes ont des avis divergents (ce qui est le principe d'une discussion), il n'est pas de notre devoir de prendre parti. Notre rôle est d'animer la communauté et non de chercher un fautif. Il faut que chacun apprenne à respecter les avis des autres. Le forum doit rester un espace de discussion, d'échange et de partage entre les membres. Je suis le premier désolé de constater parfois les règlements de compte entre membre qui plus est, de manière publique. La messagerie privée est là pour s'expliquer. Je pense que l'objectif n'est pas d'imposer son avis mais d'écouter celui des autres et d'en discuter.
La taille de la communauté a fortement augmenté ces derniers temps, c'est pourquoi j'en appelle à la contribution de tous les membres pour pratiquer de la modération (doublons, hors sujets, conflits éventuels etc.). De notre côté chez Carenity, nous sommes en train d'agrandir nos équipes pour renforcer ce travail. Nous atteignons un grand effectif en terme de membres et nous travaillons en parallèle sur d'autres projets pour améliorer le site. J'essaie donc de passer un maximum sur le forum, plusieurs fois dans la journée. N’hésitez pas à me contacter en MP pour me tenir au courant.
Je vous souhaite une excellente journée.

Antoine

je viens de prendre part seulement aux messages privés de urphée , mais je vous rassure tout de suite , personnes de Carenity n'ont été incriminées , elle pourra vous le dire , oui , j'ais dit qu'elle connaissait cette personne et sur le quel j'ais partagé sur facebook un témoignage pour en faire partager mes autres amies qui en sont atteintes comme nous , mais une certaine personne avec qui j'ais connu sur mon lieu de travail a commencé à me dire des choses désobligeantes , et que ma fois ma patience a eu des limites et je me suis interposée contre lui , mais que j'ais été très bien soutenue par 2 personnes qui n'avaient rien à voir avec notre maladie , et hier au soir avant d'aller me coucher , j'ais restreint son affinité, voila et comme j'ais dit sur mon dernier commentaire que l'on reste sur Carenity et mettre la pancarte comme je vais la mettre là  afin que cela n'aille pas plus loin , si on commence à se bouffer le nez comme ça , on en sortira pas , il y a des jours avec et des jours sans suivant notre humeur et nos douleurs .

je suis hors sujet  car je voulais rassurer tous les membres de ma communauté et celui de urphée qui c'est dit incriminée alors qu'il n'en ait rien .

Alors reprenons nos bonnes habitudes et je pense qu'Antoine m'approuvera 

Coucou Lisou

je suis mais ce n'est pas clair. La seule personne qu'Urphée connaisse et qui soit sur FB (Urphée n'y est pas; c'est MOI !

Je n'ai pas l'intention de polémiquer, mais soit l'on met des noms, soit on ne mentionne personne.

Car moi depuis ce matin je ne vais pas bien, j'ai horreur des histoires, j'ai beaucoup à faire, etc... et je suis une petite Tortue fragile.

Fin du

Ma petite tortue fragile, ne t'inquiètes pas, ce n'est pas grave,  on ne polémiquera pas car l'incident est clot.!!!!!

Je vais arrêter ce sujet ce soir, pour ma part,  car il me semble que je perds mon temps .

comme les journées sont  de plus en plus courtes,  j'ai d'autres occupations  qui m'attendent.

J'ai vu au travers de ce sujet, des réponses basiques , d'autres très intéressantes : j'en ai tiré les conséquences...

ce fut une parenthèse que je ne renouvellerais pas, je vous laisse la place.

 surtout, ne créez pas d'autres sujets similaires,

ce dernier apppartient à toutes celles qui ont posté des messages, comme je le dis toujours!!!!!

je serais néammoins joignable par mp, bonne continuation, bonne soirée à toutes, urphée

bonsoir à toutes!!!!haut les coeurs,les filles!!nous sommes toutes sur le même bateau!nus avons passé l'âge des chamailleries et devons avancer ensembles,main dans la main.la fibromyalgie est une cochonnerie de "maladie" que nous subissons et vivons toutes à notre façon.chaque cas est différent,comme avec la sclérose en plaques,parce que nous sommes chacune différente,unique.c'est contre la fibro que nous devrions être en rage!un point positif, toutefois: elle  nous a fait nous connaître,virtuellement,oui,mais au moins,nous savons que nous ne sommes pas seules à être dans cette situation=compréhension,pas de jugement!des affinités  peuvent se créer,c'est humain.se parler en messages  privés avec certaines,mais gardons le but du forum.à nous énerver ainsi,amplifie nos douleurs!!!nous devrions clore le chapitre et reprendre sur de nouvelles bases.il est bon de se renouveler parfois.bonne soirée à toutes et bon courage!!!!je vous embrasse!!! ps:un petit diaporama pour le moral!!!!

Bonsoir Mamie Chatcolat,

Merci pour ton petit diapo qui apaise !

Bonne soirée et douce nuit 

bonsoir GIGI!j'ai pensé que ça pourrait faire du bien à nous toutes,vu les évènements!nous avons besoin de nous poser un peu:c'est important et essentiel pour un mieux être.j'ai beaucoup de mal à accepter les conflits,surtout depuis mon divorce(il y aura bientôt 12 ans).je suis hyper sensible et réceptive à ce qui m'entoure.il parait que justement,les personnes atteintes de fibromyalgie ont une hyper sensibilité! bonne soirée GIGI.je vais sur facebook,faire des jeux et me changer les idées. bisous.

Mamie Chatcolat,

Je suis également hyper sensible et très réceptive à ce qui m'entoure ! D'ailleurs, le Neurologue du CAD m'a qualifiée d'éponge en me recommandant de cesser de l'être
La fibromyalgie est-elle en cause ou est-ce une question de caractère, de tempérament, de vécu ? Who knows ???

Bon divertissement sur facebook et bonne nuit, par la suite 

A bientôt.

Je suis arrivée trés récemment sur votre forum. Donc j'espère que je vais y trouver de bons conseils, d'astuces pour souffrir moins...ce que je pense du forum d'abord c'est difficile de savoir ou cliquer, je vais m'y faire..

Merci à Urphée pour le CR (compte-rendu je suppose) à Nimes ..

En fait il est difficile pour moi de savoir où poster...c'est en cela que le forum est peu pratique..mais je vais fouiller..

je n'apprécie pas les liens sur le truc miracle qu'il suffit de changer pour être guérie en 10 ans j'en ai vu des dizaines de sites à la  noix proposant n'importe quoi...une fois c'est le mercure , le gluten, le lait ...là suis agacée

Je pense que je vais aller dans un centre anti douleur à  Avignon et chercher des thérapies douces comme la balnéothérapie que m'a confirmée Mamie Chatcolas....je ne prend aucun médicament au long cours car j'ai eu un cancer de la vessie ya 4 ans deux tumeurs...je prend juste des décontractants musculaires si grosse crise parfois du Rivotril à petites doses.. La vie avec la fucking fibro est difficile, mais au final nous restons fortes surtout les femmes.Suis juste contente de ne plus travailler encore deux enfants à charge 14 et 19 ans, je résiste au stress tant que je peux.

Je prendrais le temps de tout lire, je me demande s'il est utile de voir un neurologue...en plus de la fibro j'ai une scoliose et une lordose trés prononcée (la colonne en S pff) et des crises de spasmophilie dès l'adolescence...j'ai fait une demande de RSA (pas de pension de l'ex et je dois remplir le dossier AAH je chercherais s'il y a des conseils sur ce forum...

Ce que je souhaite c'est que vous continuez à communiquer sur le forum (bien que les mp  soient possible) car je suis très isolée avec ma maladie, j'arrive à avoir de l'humour parfois...en fai tj'ai besoin de vous lire. Je vous dis pas bon courage on ne peut qu'en avoir...juste celles qui ont des astuces pour une meilleure vie des adresses d'associations dans le Sud Est (suis  proche d'avignon à Villeneuve les avignon (gard) .

Là suis hs (je dois dire cela 10 fois par jour ) je prend le temps de vous l ire et vous promet de venir vous faire rigoler un peu quand j'irais mieux. car ça arrive parfois....