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Recherche et liens utiles - Fibromyalgie

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 15/09/2015 à 10:56

Bonsoir,

 Me voilà avec  une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,

et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :

Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...

Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!

 mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???

La parole est à vous : sans Hors sujet et sans animosité, merci,

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/12/2012 à 08:23

Gigi,

On à le droit de n'être pas bien,  et je trouve que c'est important de nous le faire partager si ça peux te faire un tout petit peux de bien.

Moi qui en général est positive comme toi, je trouve que ça commence à faire long et pourtant je n'ai qu'a patienter car mon mari fait tout!!!!!     Donc je n'ai pas de soucis materiel à assumer!!!!!

Pour ton chat, moment pas drôle, et j'espère que tout finira bien pour toi et lui.  Après la bagarre, le calme va revenir, tu verras.

Courage et je t'envoie une kyrielle de sourires à consommer sans modération!!!!!


Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ??? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-fibromyalgie/que-pensezvous-du-forum-fibromyalgie-actuellem-11139 2012-12-27 08:23:46

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Bonjour Furie,

Désolée de lire ces mauvaises nouvelles mais je n'en ai pas de meilleures !
J'ai, également, cette même impression ! Je ne peux toujours pas me pencher en avant (ni même pour faire la vaisselle) et le pire c'est que je souffre d'une crise de colopathie "carabinée" depuis 5 jours, et qui malgré 6 Spasfon/jr, ne passe pas !

Je suis habituée à ce genre de crise mais il s'avère que depuis l'opération, je suis ballonnée au point de ne pouvoir fermer mes pantalons (j'éclate Criant) et j'ai comme l'impression que le tout est lié !!! Ces ballonnements ont toujours été douloureux mais là, j'en suis arrivée à avoir beaucoup de mal à supporter !
A chaque fois que je consultais mon ostéopathe pour des douleurs sacro-iliaques ou lombaires, j'avais toujours des maux de ventre et lui, me disait queces deux types de douleurs étaient liées ! Effectivement, après une séance où il travaillait le dos et le ventre, j'étais soulagée des deux côtés ! Donc, j'ai de bonnes raisons de croire que là aussi, opération et ballonnements sont liés ! Je revois mon Chirurgien le 7 Janvier !

En ce qui concerne les nouvelles festivités, elles seront aussi calmes que le furent celles de Noël qui ne m'ont pas, pour autant, porté chance Sourire
Cet après-midi, véto pour une des chattes et déjà l'angoisse monte car c'est toute une histoire de les mettre dans le panier, elles se cachent sous les meubles etc....

Bon, tu vois, tout va bien Rigolant

J'aurais aimé être plus positive mais on ne choisit pas (et je ne mens jamais Clin d'œil  Rigolant)

J'espère que pour toi, ça va s'arranger avec le repos mais surtout pas d'imprudence ! Sois SAGE !!

Bonne journée !

Gros bisous Bisou

 

 


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Utilisateur désinscrit

27/12/2012 à 08:49

Topbox,

Peut être qu'effectivement ce forum ne te convient pas, soit par sa teneur, soit par sa façon de fonctionner. 

    Moi il a fallu que je sois dispos pendant des heures pour comprendre comment il fallait que je navigue et après il m'a fallu au moins une semaine pour tout lire!! 

Il existe d'autres forums, va les voir et j'éspère que tu trouveras chaussure à ton pied, car l'important dans un forum c'est l'échange pour ne pas être seule!!!!

Bonne recherche et bonne route avec ou sans nous.


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avatar GIGI

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27/12/2012 à 08:52

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Furie,

Merci de ta gentillesse Sourire

Moin non plus, je n'ai pas de soucis matériels mais je trouve, comme toi, que celà fait long d'autant plus que les autres douleurs (fibro, spondy) ne se gênent pas pour s'inviter à la Fête !!!!

Allez, souhaitons que 2012 emporte tout ce dont nous n'avons plus besoin et que 2013 nous apporte le soulagement tant espéré ! Avec un tout petit peu de patience en plus Clin d'œil, on devrait arriver au but fixé Rigolant

Quant à mon chat (le tort que j'ai, c'est d'écrire ma vie en direct......) tout s'est bien passé, nous l'avons pris dans son sommeil, lâches que nous sommes !!!  Et, diagnostic : petite inflammation de la vessie à laquelle les anti-inflammatoires vont remédier !

J'espère que tes animaux vont aussi bien que possible et qu'ils t'aideront à passer une fin d'année plus douce !

En échange de ta kyrielle de sourires, que je prends avec plasisir, je t'en envoie une de gros Bisou réparateurs !!!

Bon courage !


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27/12/2012 à 09:29

Bonjour les filles,

Je suis peinée de venir vous voir ce matin est de voir ce marasme de fatigues, de douleurs et de découragements...En pleurs Je comprends...

Oserai-je ajouter une pierre à l'édifice, au temple que dis-je, au tabernacle qu'est notre Être ? Non, je ne le ferai pas... Je préfère passer sous silence mon être fanée et dire à vos coeurs endoloris :

" La période des fêtes est un attentat au reste du bien-être que l'on peut ressentir, parfois, et dont le quota, pour nous est primordial, si petit soit-il. On se repose toujours avant pour pouvoir tenir le rythme de ce marathon festif. Mais quoi que l'on fasse, que l'on dise ou que l'on pense Miss Fourberie de fibro nous attend, patiemment, elle se tapit dans un coin de notre Être et lorsque l'on s'y attend le moins, dans une période où l'on peut se dire que c'est bon, on tient notre réussite, elle surgit et nous rappelle à notre douloureux souvenir comme une vengeresse non masquée qui plante son épée, notre Damoclès, dans un rire glacial et ténébreux se contentant de sourire à l'assaut malsain auquel elle s'est adonnée !...

Tout le capital "bonne forme" se délite comme un ballon qui se dégonfle et nos yeux ne deviennent que le réservoir de larmes, qui sont les mots que l'on ne peut dire à cet instant, l'amertume nous gagne comme un ressac incessant, nous submerge à nous faire perdre pied. La tranquille alchimie qui se jouait en nous tourne au plomb pesant... Nous sommes plombées par cette arrivée indécente et tonitruante à laquelle on en veut, renforçant, alors, notre mal-être sous les gloussements de cette invitée maudite !!! "...

J'aimerai tellement vous soutenir du mieux que je le peux, poser, délicatement, ma main sur votre épaule... Comme je ne le peux que virtuellement, considérez que c'est le geste que je fais pour vous ; la solidarité est l'ennemie jurée de Miss fibro, donc, j'espère que devant ce geste d'amitié et de compréhension, elle vous cédera du terrain pour vous permettre un mieux que vous méritez...

Gros Bisou Les Filles... Courage.


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27/12/2012 à 09:41

Gigi, Furie,

Qui jugerait que tu as le tort, Gigi, de te raconter ? Juger est se placer au-dessus de l'autre, se placer au-dessus de l'autre est le dominer, dominer est une faiblesse que l'on ne veut voir en face...

Si l'on ne peut s'entraider, je ne vois pas la nécessité de ce forum,

Si l'on ne peut se soutenir, je ne vois pas notre utilité personnelle,

Si l'on ne peut entendre l'autre, je ne vois pas l'essentiel d'être,

Si l'on ne peut se sourire (en smiley), je ne vois pas l'importance de notre coeur.

Tout à chacun écrit ce que son coeur meurtrit lui dicte, si l'on ne peut voir que ces mots sont à l'encre de notre coeur, alors Miss fibro aura gagné, elle nous aura enlevé le plus important : l'empathie... Sans empathie, notre vie ne sera qu'instinctive donc primitive...

Topbox,

Je crois qu'il faut que tu prennes le temps de comprendre le fonctionnement de Carenity, les manipulations sont multiples pour arriver à trouver ce que tu aimerais voir, il y a beaucoup de forum, de possibilités de lecture, de recherche... Bien sûr que tes critères de recherche sont honorables mais il faut que tu pianotes un bon moment pour voir, te faire ton idée.... Chacun, chacune vit sa maladie selon un ressenti qui crée des attentes... Prends le temps...

Gros gros Bisou Les filles...


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GIGI

27/12/2012 à 09:52

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Hello Fleurdelys,

Eh bien, le capital psychique n'est pas atteint chez toi Rigolant !!  Pas de manque de concentration, rien !!
Que de belles phrases qui nous vont droit au coeur ! !!

Ce geste d'amitié et de compréhension nous suffit largement pour nous permettre d'espérer un mieux qui ne saurait tarder, pour ma part, j'en suis certaine Rigolant

Mais tout ceci ne nous dit pas comment va ton être fané Incertain on aimerait bien savoir Rigolant

A tout à l'heure Sourire

Gros Bisou en attendant !


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27/12/2012 à 10:26

Gigi,

Mon être s'est fané dans la nuit du 24 au 25 !!! Déçu

A 4h13, douleur, diarrhée, maux de ventre et vomissement... Les toilettes ont été mon lieu de villégiature nocturne, dont je me serai bien passée, jusqu'à 5 h 49... Canapé, tordues de douleur, puis de petites incursions aux toilettes comme si je n'avais pas assez vu le paysage et que j'allais en faire un album photo !!! Criant

A 12 h, départ pour le repas chez Belle Maman, mieux au niveau intestinal mais une fatigue !!! Bref, arrivée vers 13 h, début du repas à 14 h et fin à 17h38... Parlotte avec parcimonie, palabre logorrhéique à écouter, sourires forcés... Départ à19h48. Arrivée chez moi, mon lit et rien que lui... Rien à la télé Criant, en plus !!! J'ai zappé un bon moment puis endormissement, que les bras de Morphée étaient doux...

Levée, le 26 à 12h21, recouchée à 13h37, re-levée à 17h47 et recouchée à 20h41...

Je sais, les minutes sont précises mais comme je regardais à chaque fois le réveil... C'est ancré...Incertain

Aujourd'hui, levée à 8h30, fatigue et douleur, comme d'hab, oserai-je, mais être à vous lire, vous répondre gonfle mon coeur de joie et clou le bec à Miss fibro !!! Rigolant

Donc, que je sois mal ou mieux, ne m'importe peu, là, c'est vous vous que j'aimerai savoir mieux...

Demain, à 14 h, trois copains de mon fils aîné viennent à la maison, j'ai proposé à mon fils qu'ils dorment là, c'est pas la peine de se voir si c'est pour repartir à 20h... A leur âge, c'est important de se réunir chez l'un ou chez l'autre, cette fois c'est son tour de les recevoir car j'ai plusieurs fois reculé cette échéance... Et voir les étoiles dans ses yeux quand je lui ai dit ça, c'était magique pour mon coeur... Aucun n'a encore dormi chez l'un ou l'autre, comme c'est les vacances de noël, je lui ai dit que ce serait bien... Il m'aidera pour le repas, c'est déjà ça mais comme il est adorable, ça coule de source pour lui, comme il m'a dit : "Mais, je t'aiderai pour le repas, ça coule de source, se sont mes potes donc je vais pas te laisser tout faire non plus !"...

Nous, on retourne vers chez mes beaux parents (1h de route) pour aller chez la marraine de mon deuxième à 17 h... Donc, pas le temps de me remettre du 24 puis du 25, je suis toujours à essayer de me rétablir mes difficiles quand des échéances sont posées... Pas grave, j'aurai tout 2013 pour me remettre... Héhéhé ! Clin d'œil

Gros gros Bisou


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avatar GIGI

GIGI

27/12/2012 à 10:52

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GIGI

Dernière activité le 07/07/2025 à 22:54

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Fleurdelys,

Quel moral !!!!

Bon courage, de tout coeur !!

Et, merci d'avoir cloué le bec de Miss fibro en nous lisant (c'est très gai...) mais surtout en nous racontant le passage du Père Noël, qui, il faut le dire, n'a pas été très sympa Clin d'œil

J'espère que ton grand coeur te remerciera et que cette fin d'année se terminera dans le bonheur que tu mérites largement !

Allez, on pense à toi et on mise TOUT sur 2013 Rigolant

Gros gros Bisou


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Utilisateur désinscrit

27/12/2012 à 11:10

Bonjour ! et si je mettais mon grain de sel ?que pensez vous du forum aujourd'hui ? vaste sujet à réflexion...

www.youtube.com/watch?v=XAXAs03xsI8
Donc reprenons: je m'y perds, je ne sais plus où sont mes "écritures", l'ordre chronologique est difficile à suive, ne pourrait t on pas avoir les dates au moins en gras ou en rouge (parfois y a des grands sauts entre les reprises de sujets ) , je ne sais pas si j'ai eu une réponse à un commentaire...y a des désinscrits qui écrivent...bon il est aisé de critiquer mais c'est du bon boulot qui permet à des personnes difficilement reconnues dans leur maladie, la fibromyalgie, de se sentir comprises et non isolées dans la douleur.
mais est ce suffisant ?
pourquoi ne pas tirer profit de ces témoignages pour faire avancer la reconnaissance par les professionnels de la santé, les médecins du travail, le ministère en charge de ces problèmes, les mairies pour faire des accès, mettre des bancs,....
je sais qu'il existe des associations,une journée de la fibro le 12 mai associée à celle des infirmières (florence Nightingale étant probablement fibromyalgique)...mais il y a tant à faire pour faire évoluer les mentalités vis à vis de nous, pour avoir des traitements adaptés et pas de routine...
Tout cela est facile à dire derrière un ordinateur (et heureusement que nous l'avons)..et je vous dis bravo à toutes pour vos participations !! amicalement à tous et toutes.

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