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  • Traitement de la maladie de Crohn : vos expériences avec l'upadacitinib (Rinvoq®)
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Les traitements de la maladie de Crohn

Traitement de la maladie de Crohn : vos expériences avec l'upadacitinib (Rinvoq®)

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avatar sokath56

sokath56

05/12/2024 à 19:25

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sokath56

Dernière activité le 24/01/2026 à 08:38

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Bonsoir à tous,

Je me présente Sophie, Maladie de crohn depuis 2003 + SPA depuis 2012, j'ai fait tous les traitements et à chaque fois, je fais un échappement thérapeutique, j'ai été opéré en 2016 d'une résection du grêle, ou j'ai fait beaucoup de complication !

A l'issu, j'ai été sous :

- Stelara = échec,

- Remsima 120mg et doublé à 240mg = ECHEC

Sachant que je les ai tous fait !

Du coup me reste que l'upadacitinib d'ou je dois faire le vaccin du zona avant !

Qui connait et qui aurait des retours ? Quels sont les effets secondaires?

Merci à vous, Sophie


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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
06/12/2024 à 14:25

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Claudia.L

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Bonjour @sokath56,

Je joins la fiche du traitement Rinvoq, vous pourrez y lire les avis des autres membres. Cliquez dessus.

L'upadacitinib fait partie des inhibiteurs de JAK (janus kinases), récemment utilisés dans plusieurs maladies auto-immunes, notamment pour les patients en échec des autres traitements.

Des membres ici ont-ils déjà été sous upadacitinib pour la maladie de Crohn ou la SPA ?

J'invite des membres à vous répondre : @79mely @Lisa1979 @Amadejeanne @Clemisou @Pascalinette8010 @Mimi0303 

Quels effets secondaires avez-vous rencontrés avec Rinvoq ? Avez-vous remarqué une amélioration de vos symptômes ? Combien de temps a-t-il fallu pour ressentir un effet ?

Merci à tous pour vos témoignages précieux !
Claudia de l’équipe Carenity


Traitement de la maladie de Crohn : vos expériences avec l'upadacitinib (Rinvoq®) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-crohn/lupadacitinib-qui-connait-62729 2024-12-06 14:25:13

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08/12/2024 à 15:20

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@Claudia.L Bonjour,

Je te remercie beaucoup, car je suis dans un stress total !


Traitement de la maladie de Crohn : vos expériences avec l'upadacitinib (Rinvoq®) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-crohn/lupadacitinib-qui-connait-62729 2024-12-08 15:20:12

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@sokath56 bonjour

Plus tu stress et plus tu seras malade . Mon remede c’est le ata yoga avec beaucoup de respiration , le pranayama est vital . Regarde sur le net si tu ne connais pas les bienfaits du pranayama

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LYONS


Traitement de la maladie de Crohn : vos expériences avec l'upadacitinib (Rinvoq®) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-crohn/lupadacitinib-qui-connait-62729 2025-09-20 13:47:52

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avatar Pukapab

Pukapab

24/11/2025 à 00:37

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Pukapab

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Pour moi les traitements suivants ont tous été des échecs...

Humira= échec

Hyrimoz= échec

Stelara= échec

Rinvoq= échec

Récemment débuté un nouveau traitement "Tremfia".

Reste à voir s'il sera plus efficace que ses prédécesseurs. Par contre il n'est pas reconnu pour aider la SPA qui étais bien contrôlé jusqu'à présent.

À suivre


Traitement de la maladie de Crohn : vos expériences avec l'upadacitinib (Rinvoq®) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-crohn/lupadacitinib-qui-connait-62729 2025-11-24 00:37:48

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CLARY.7

26/11/2025 à 11:11

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CLARY.7

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Bonjour,

Je suis exactement dans votre cas actuellement...

Zona je viens de le faire ya 1 semaine. Et janvier on démarre la perf...

J aimerais aussi des retours ,car je suis une intolérante a tout les traitements, catastrophe et en plus sans résultats. Donc dernière chance.

Mon crhon opéré e 2014, et 1 ans alité pratiquement

Puis je vous parle pas des kilos avec tout ses traitements, je suis devenue obaise +.. cela me fais peur avec se nouveau traitement.


Traitement de la maladie de Crohn : vos expériences avec l'upadacitinib (Rinvoq®) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-crohn/lupadacitinib-qui-connait-62729 2025-11-26 11:11:29

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CLARY.7

26/11/2025 à 11:34

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CLARY.7

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Re bonjour non,moi c est pareil

Sauf le nouveau traitement, c est Rizankisumab SKYRIZI

Aussi faire le vaccin du zonna avent.

Qui as des infos merci d avence

Clary


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02/03/2026 à 08:14

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Bonjour sophie

crohn depuis 1994, opéré en 2009 grêle et colon. J’ai eu pas mal de traitement dont remicade en perfusion pendant 12 ans . En 2017 j’ai eu un cancer du sein pris à temps car dans notre maladie on a un bon suivie, j’ai du arrêter tout traitement pour ce foutu cancer. Aujourd’hui je suis à la recherche d’un traitement efficace mon gastro m’avait mis sous stelara une piqûre tous les 8 semaines ça n’a rien donné . Ensuite là je suis sous rinvoq depuis 5 mois et aucun changement non plus. Je suis triste qu’aucun traitement ne soit efficace pour calmer mes poussées. Je le revoit fin mars et j’espère qu’il trouvera un traitement qui pourra calmer mes poussées. D’autres personnes l’on est disent que sa fonctionne pour eux. Il te reste qu’à croiser les doigts, pour que toi sa marche.
Bon courage à toi. Lina


Traitement de la maladie de Crohn : vos expériences avec l'upadacitinib (Rinvoq®) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-crohn/lupadacitinib-qui-connait-62729 2026-03-02 08:14:37

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04/03/2026 à 05:38

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Bonjour à tous On m'a diagnostiqué un crohon à l'âge de 24 ans, j'en ai 67 aujourd'hui. Si je peux me promettre de vous faire part de mon expérience, voilà ce que je pense. Il n'y a pas que les traitements, je suis sous stelera , mais cela fonctionne que si je fais attention à mon alimentation. J'ai éliminé le blé, les céréales (sauf le riz qui passe bien) éliminés tous les féculents, et surtout les laitages quels qu'ils soient, les boissons gazeuses, l'alcool et le café. Mais ce qui m'aide le plus c'est la gestion du stress, yoga et respiration tous les jours, 20 minutes suffissent. Voilà comment je gère, ça vaut le coup d'essayer. Bon courage à vous tous

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LYONS


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