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Vivre avec la fibromyalgie

Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

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avatar Candice.S

Candice.S

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Édité le 27/07/2020 à 14:33

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Cette discussion a pour but de vous permettre d'échanger sur un peu tout et rien, les choses du quotidien, apprendre à se connaître et parler de sujets plus léger. 

N'hésitez pas à vous présenter et à partager ce qui vous fait plaisir et que vous aimez au quotidien.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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avatar Lola27

Lola27

16/11/2020 à 22:29

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Bonjour à tous,

Je voulais savoir qui a le ventre gonflé avec des douleurs pelviennes des troubles digestifs perte d’appétit douleur pelvienne goût amer vous penser que cela peut être un cancer ? 


Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-vos-passions-votre-humeur-et-plaisirs-du-jour-46261 2020-11-16 22:29:10

avatar Coco22

Coco22

17/11/2020 à 10:02

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@Lola27 

avant de se mettre plein de chose dans la tête il faut consulter

parfois c'est une intolérance au gluten ou autre aliment

moi je souffrais de douleurs dans le ventre et ça venait de mon alimentation (gluten) en particulier

il faut voir un gastro et un gynécologue avant de te faire autant de soucis

en cette période il ne faut pas avoir peur aussi de consulter 

bon courage

 


Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-vos-passions-votre-humeur-et-plaisirs-du-jour-46261 2020-11-17 10:02:59

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@EMMA974 

bonjour Emma

depuis longtemps j'ai des douleurs dans les pieds et les mains mais la les douleurs s'accentuent.

j'ai consulté mon généraliste et il me fait passer un electromiogramme des membres inférieurs pour éliminer le risque d'un polyneuropathie.

Ce qui me soulage ce sont les Tens sur les pieds et la colonne la ou j'ai une hernie discale

dans les pieds j'ai des picotements sous les talons, des brûlures dans les tendons dessous et mal à tous les os 

les douleurs sont importantes surtout à froid après une marche ou le matin au réveil 

j'ai fait une séance d'acupuncture hier matin et ça soulage et ça m'aide pour garder le moral

voila bonne journee

 

 


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J’avais été voir mon médecin avant le confinement il m’a dit ballonnement et autres douleurs c’est l’angoisse qui provoque tout ça. 


Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-vos-passions-votre-humeur-et-plaisirs-du-jour-46261 2020-11-17 10:10:36

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@Lola27 

est ce que tu as déjà essayé petit bambou sur internet

c'est de la relaxation et ce n'est pas mal

apres essaie de supprimer le pain blanc et tout ce qui contient du gluten

j'ai pris aussi du charbon pour les ballonnements 

allez courage et essaie de t'allonger et de masser avec tes trois doigts du milieu de la main ton ventre dans le sens des aiguilles d'une montre tout en respirant calmement

Allez essaie courage

 


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Lola27

17/11/2020 à 11:21

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Ok merci je vais faire ce que tu me dis non je ne connais pas petit bambou je vais voir sur internet. Merci 


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Merci pour m'avoir répondu cela fait du bien qu'il y ait des personnes qui comprennent ce syndrome ainsi que tout ce qui se passe autour de nous car c'est compliquée ,certaines personnes m'exaspère car elles jettent les masques ,ne respecte rien des gestes barrieres ,le raisonnement de certains me fais sortir de ma coquille ,personne ne sourient comme avant ,je peux le comprendre mais ca ne changera pas grand chose ,je suis plutot  casagnière ,j'aime mon cocoon et de ce fait je me renferme un peu plus ,je ne trouve pas le besoin d'aller vers les autres et n'aie pas envie d'accroitres mes douleurs avec des gens qui ne comprennes rien ,je suis bien avec mon chat ,que du positif . je fais bcp de loisirs créatifs avec de la récupes ,c'est vrai qu'il y a des hauts et des bas mais bon je gère ,on n'as pas le choix .

courage a tous et toutes 

encore merci de m'avoir répondu 

 

 

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zenphy


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Édité le 18/11/2020 à 04:55

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Bonjour Coco 😉. 
mais depuis combien de temps tu a mal ? C’est important pour moi de te poser la question ?

Et à tu comme moi des douleurs aux chevilles  ? Mais encore plus aux mollets ,à l’entre deux muscles ? et aux tibias ? mais aussi aux tendons à l’intérieur des cuisses et des bras  aussi ? 

Désolée de te poser toutes ces questions.. mais encore aujourd’hui  je suis encore dans l’inconnue avec cette fibromyalgie car sérieusement malgré tous les examens et les médecins spécialistes que j’ai pu voir j’ai toujours du mal à accepter qu’ils ne trouvent rien !  
Et j’ai tellement mal en permanence que mes mollets ont légèrement changer de forme et tous les muscles se sont légèrement creuser le longt de tous les muscles bras y compris donc pour moi la douleur n’est plus juste à l’intérieur elle est aussi visible... 😭
c’est pour moi rassurant de me dire que tu à mal aux mêmes endroits que moi et qu’il ne trouve pas non plus !  On en fera un vrai détails si cela te dis en attendant ! 

tu me dis que tu va voir un neurologue ou un rhumatologue pour faire un EMG alors pour moi c’était déterminant car je pensais avoir une sclérose amyotrophie latérale.       ( SLA) car en plus d’avoir les douleurs j’ai ce que l’on appelle des fasciculations qui sont apparues quelques mois avant les premières douleurs et j’ai bien cru que c’était cette maladie (sla) que l’on appelle aussi la maladie de charcot. 
bref une angoisse terrible surtout que l’on affronte seule car autour de toi on ne comprend plus mon attitude et mon angoisse de tout les jours  Et l’angoisse est devenue si importante que mes douleurs mon handicapée d’avantage ... Si tu a des questions à ce sujet y’a pas te problème je te répondrais sur le déroulement le résultat etc ! Mais sache que nous avons les mêmes douleurs que j’ai moi aussi fais cet EMG et même 2 fois avec 2 neurologues différent et rien ! Alors si je peut te rassurer un minimum  je le ferais avec plaisir car si j’avais pu parler à quelqu’un qui a la même chose que moi à ce moment là cela m’aurait été d’une grande aide ... 

et ça l’ai aujourd’hui encore .... bonne journée à toi ! 👍🏼

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Emma D


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@EMMA974 

bonjour

j’ai une fibromyalgie depuis très longtemps avec des hauts et des bas depuis l’âge de 26 ans et j’en ai bientôt 60

par contre, la elle est douloureuse en continue depuis 2010.

je n’ai pas de choses visibles comme tu l’expliques

ca reste des douleurs profondes brûlantes en éclair et picotements surtout dans les pieds

au niveau des mollets j’ai eu de terribles crampes déformantes mais ça va mieux depuis

j’ai pris des granions de magnésium 

par contre je suis en retraite pour invalidité et depuis je m’impose de faire 10 000 pas par jour soit environ 6km même avec les douleurs je lutte pour m’aérer le cerveau et surtout les douleurs ne sont pas pires avant qu’après 

je comprends ton inquiétude et tu ne peux pas consulter un centre anti douleurs 

moi je suis à celui du CHU des sablons à Grenoble et ils sont très à l’écoute il est vrai que j’ai attendu 6 mois pour un rendez-vous 

voilà ne craque pas, essaie de te souvenir chaque soir de trois pensées ou actions positives de la journée 

moi je me prends tous les jours une tisane avec mon carreau de chocolat et je le savoure

bon courage

 

 


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Zut ! C’est rassurant et pas rassurant en même temps ce que tu me dis !!! ☹️  Car avec toutes ses années les douleurs non toujours pas cessé ! Donc ça vraiment ça me fait flipper je me dis que déjà au bout de 2 ans de fibromyalgie et je suis au bout de ma vie alors là autant d’années je suis sûr je vais péter un plomb.

je m’impose moi aussi un minimum de sport mais j’avoue que la motivation n’est pas là du tout en sachant que j’ai deux enfants un de quatre ans et un de huit ans je suis déjà très fatigué avec eux.

est-ce que tu peux me raconter à la suite de quoi ta fibromyalgie  A commencé ? Est-ce que c’est à la suite d’une profonde dépression d’une opération ou tout autre chose ?

et tes douleurs ont-elles commencées  comme les miennes dans les talons dans les mains dans le dos et ensuite ça s’est étendu au reste du corps ou pas ? 
en tous les cas je compatis beaucoup avec toi car toutes ces années avec ses souffrances c’est vraiment très très difficile à gérer donc chapeau ! Je t’admire ! 

et te remercie de me donner des astuces pour essayer d’affronter tout ça et de m’encourager ... 

👍🏼💋

 

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Emma D


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