Fibromyalgie et vacances

283 vues
34 soutiens
34 commentaires

Ondine2

26/06/2024 à 10:29

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 06/03/2025 à 15:24

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

277 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

89 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à la communauté,

Les vacances approchent à grands pas.

La fibromyalgie est une maladie très difficile à gérer au quotidien.

Choissisez votre lieu de vacances en prenant en compte la maladie ainsi que le temps de trajet.

Dans mon cas, j'essaie de trouver un lieu de vacances bien situé ( commerces, gare) et dont le trajet en avion et en train est raisonnable .J'allège mes valises au maximum.

Ne pouvant plus faire des soins énergétiques ( acupuncture, fasciatherapie, massage ayurvédique) , j'utilise plus souvent le TENS et j'essaie de me reposer le lendemain d'une grande promenade afin d'éviter une crise fibromyalgique.

Je fais également attention à ne pas trop manger avant de prendre le train ou l'avion.

La chaleur accentue ma colopathie.

Comment organisez-vous les vacances avec la fibromyalgie ?

Observez-vous un contrecoup après les vacances en raison du trajet, des promenades ou vous sentez-vous apaisés d'être entourés de votre proche?

Aller à votre rythme attenue les douleurs durant les vacances ?

Je serai ravie d'avoir des témoignages à ce sujet .

Bonne journée ensoleillée

Tous les commentaires

Candice.S

Animateur de communauté

26/06/2024 à 14:26

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 11/06/2025 à 19:16

Inscrit en 2020

5 811 commentaires postés | 124 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 087 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Ondine2,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Eliana22 @Sosodu80 @Vilavan @Moni51 @jacotte86 @Tine85 @Perrine62190 @Caramel123456 @mimi56 @isabelle54 @UMEKOS @Sofie68 @PixiePoo @Cissoubis @Laullo @Chouchou1234 @Pasoli @tornadia @alexbelov11 @Clarisselc @Sandradav @sarrasa @Dydy17 @Lacrevette @alodis81 @Mimi18700 @CarlaMAMZ @Elo060 @ALBFRABAR @Jessie31.90cece @Mylaxel @Lili974 @Pascalunette @MissAnnaM @Violette20 @Rose13. @Talleke @Belita70 @solit57 @Bbhthr @Lululafee @Pegpru @Alexandra1 @Eglantine1A @Cactus_perplexe @Agrn34 @Mdef10 @Minithom62 @Giboulees @Manou. @Luzypaz @Nayane @Tetelle59270 @Lyriange @Magali21000 @Nanou54 @Tamalou @Vivivinet @Fred82 @Nicomot @SirineM @Ninelle76 @pototo38 @palouf34 @Kathy79 @Christchanel @IBIZA75 @Malothi @Gordana @Canou12 @Atol123 @espoir49610 @Lodidie022 @Conny81 @Astride @laurealle @ArthurPendragon2! @Kikiflamenca @Sandyklod @Gida94 @Lys313 @baudouxb @LaurenceHuillier @MelMen @coxi85 @odb94600 @murielbou @Hdtb765 @Stef60400

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😉

Comment vous organisez-vous pour les vacances avec la fibromyalgie ? Où partez-vous généralement et quelles activités prévoyez-vous ? Que mettez-vous en place pour éviter une certaine recrudescence des symptômes ?

D'avance merci pour vos partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-26 14:26:03

Tout fermer

Voir plus de réponses | 1

Voir les réponses

Ondine2

26/06/2024 à 17:42

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 06/03/2025 à 15:24

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

277 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

89 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lacrevette

Effectivement , ce n'est pas simple de partir en vacances avec la fibromyalgie. Toute une organisation .

C'est dommage que vous ne puissiez plus partir. La double peine.

Vos douleurs se sont accentuées avec le temps?

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-26 17:42:34

Therabithia

27/06/2024 à 10:00

Bon conseiller

Therabithia

Dernière activité le 27/10/2024 à 18:28

Inscrit en 2024

Patient, Maladie de SADAM depuis 2024
Autres maladies : Arthrose, Névralgie du trijumeau

15 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S Alors pour les vacances je les organises pour ma part je pars dans le sud de la France pas beaucoup de voitures en famille je part quand je suis fatiguée par les douleurs je ne marche moins il y a des soirs où je me repose et reste à l'appartement pour affronter la douleur du lendemain avec plus de facilitées.

Sinon je ne prévoit pas d'activités particulières.

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-27 10:00:29

Lacrevette

29/06/2024 à 18:50

Bon conseiller

Lacrevette

Dernière activité le 13/05/2025 à 10:33

Inscrit en 2024

Patient, Spondylolisthésis depuis 2024
Autre maladie : Fibromyalgie

77 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

27 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Ondine2 bonsoir mes douleurs se sont bien calmé ces 4 derniers mois sans savoir pourquoi!c'est la 2ème fois depuis 2010. Mais depuis j'ai commencé la biothérapie ça à était dure les 8.10 premiers jours car il faut diminuer l'ancien traitement et depuis 4 jrs je ressens une amélioration aussi bien pour la fibromialgie que pour ma spondy. Je revie un peu mais je ne cris pas trop vite victoire. J'en suis à ma 2ème picure. Courage

Voir la signature

👣

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-29 18:50:22

Ondine2

29/06/2024 à 19:01

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 06/03/2025 à 15:24

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

277 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

89 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lacrevette

Je suis ravie pour vous.

Effectivement, une recrudescence des douleurs fibromyalgiques peut survenir à tout moment.

Qu'est-ce que la biothérapie?

Dans mon cas, c'est une séance de magnétisme, il y a 2 semaines, a permis d'atténuer mes douleurs fibromyalgiques.

Auparavant, j'alternais les médecines alternatives ( acupuncture, massage ayurvédique, fasciatherapie) avec un coût conséquent.

Cela fait du bien de vivre sans douleur.

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-29 19:01:10

Cacher les réponses

solit57

28/06/2024 à 17:27

Bon conseiller

solit57

Dernière activité le 11/06/2025 à 21:42

Inscrit en 2024

28 commentaires postés | 20 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Actuellement je suis en vacances en Vendée, j aime cette région, ce n'est pas la première fois que nous venons en vacances dans cette belle région. Difficile le trajet en voiture du coup nous faisons pas mal de pauses. Au programme beaucoup de repos, mais le matin j aime me balader en forêt ou au bord de la plage. Nous avons de la chance car nous avons une piscine privée dans la location donc j en profite l après midi cela me fait du bien surtout pour les douleurs musculaires. Repos au soleil cela soulage beaucoup mes douleurs.

Bonne vacances à vous

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-28 17:27:53

Tout fermer

Voir les réponses

Ondine2

28/06/2024 à 17:37

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 06/03/2025 à 15:24

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

277 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

89 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@solit57

Effectivement, les longs trajets sont pénibles.

L'eau détend bien les muscles.

Vous avez trouvé votre rythme et cela doit vous aider de connaître la région.

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-28 17:37:54

Flo0909

29/06/2024 à 09:11

Bon conseiller

Flo0909

Dernière activité le 11/06/2025 à 08:11

Inscrit en 2020

676 commentaires postés | 161 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

89 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Ondine2 bonjour,

Il ne faut pas vous priver de tous vos plaisirs, car la maladie à elle seule nous prive déjà de plein de chose. Il faut pouvoir gérer son temps lorsque vous êtes à peu près bien, faire le trajet en deux fois si en une fois cela est trop pénible, faire plusieurs poses, bien se déshydrater durant la route.

Choisir des destinations où il fait chaud, car la chaleur diminue les douleurs, enfin pour moi et surtout bien se reposer, faire de la marche chaque jour au moins une demie heure et se faire plaisir c'est le but des vacances.

Je vous souhaite une belle journée et surtout de belles vacances.

Voir la signature

A bientôt Flo0909

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-29 09:11:21

Ondine2

Édité le 29/06/2024 à 09:48

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 06/03/2025 à 15:24

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

277 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

89 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Flo0909

Merci pour ces conseils.

Je pars effectivement dans des destinations où il fait chaud.

Le problème est que les migraines peuvent apparaître avec des fortes chaleurs .

C'est ce qui est le plus compliqué à gérer parfois durant le trajet ou mes douleurs localisées aux genoux qui m'empêchent de marcher comme je le souhaiterais .

Et je ne peux pas me permettre de beaucoup m'hydrater durant le trajet en train ou avion sinon je vais devoir aller toutes les 30 minutes aux toilettes.

Pour mes troubles du colon irritable, j'évite de manger trop avant de prendre le train ou l'avion.

C'est vrai qu'il faut faire des pauses.

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-29 09:47:04

Lacrevette

29/06/2024 à 18:54

Bon conseiller

Lacrevette

Dernière activité le 13/05/2025 à 10:33

Inscrit en 2024

Patient, Spondylolisthésis depuis 2024
Autre maladie : Fibromyalgie

77 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

27 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@solit57 il est vrai que les bains chaud sont l'idéal pour calmer les poussées j'en est fait l'expérience quand j'avais encore ma baignoire, courage et très bonne vacances.

Voir la signature

👣

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-29 18:54:11

Cacher les réponses

Lacrevette

29/06/2024 à 19:17

Bon conseiller

Lacrevette

Dernière activité le 13/05/2025 à 10:33

Inscrit en 2024

Patient, Spondylolisthésis depuis 2024
Autre maladie : Fibromyalgie

77 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

27 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis d'accord avec toi mais il est vrai que ça peut revenir chère. Je suis moi même guérisseuse mais je ne peut pas m'auto soignée mais en temps que réflexologue plantaire je pratique sur moi et ça m'apporte un certain bien-être. Courage

Voir la signature

👣

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-06-29 19:17:06

Tout fermer

Voir les réponses

GérardC

01/07/2024 à 10:48

Bon conseiller

GérardC

Dernière activité le 11/06/2025 à 08:24

Inscrit en 2022

559 commentaires postés | 245 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

294 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je suis retraité. La Fibromylagie à la maison, c'est l'enchainement des douleurs dans un même cadre et avec des habitudes.

Nous avons la chance d'avoir une petite maison en Bretagne. Elle est l'objet de jardinage, de bricolage, de projets, et, dans ce sens , c'est un ballon d'oxygène. C'est aussi une autre lumière, d'autres parfums, d'autres paysages. Et d'autres relations sociales. Et c'est aussi un autre "chez nous".

La Fibromyalgie est toujours là : je n'accompagne pas ma femme en promenades à pied, ni à la plage. Les séquences de bricolage et de jardinage sont vite limitées par la fatigue et les douleurs.

Tous comptes faits, je préfère la Fibromyalgie en Bretagne plutôt qu'à mon domicile.

Faire ce que l'on aime faire et écarter les contraintes sont essentiels pour mieux vivre la Fibromyalgie. Que les vacances vous apportent du bien être !

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-01 10:48:14

solit57

02/07/2024 à 08:48

Bon conseiller

solit57

Dernière activité le 11/06/2025 à 21:42

Inscrit en 2024

28 commentaires postés | 20 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, @GérardC tout à fait d accord avec vous, faire ce que l on aime et écarter les contraintes sonr essentiels pour mieux vivre avec la fibromyalgie. Je vous souhaite de bonnes vacances à vous dans cette belle région.

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-02 08:48:15

Ondine2

Édité le 02/07/2024 à 11:55

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 06/03/2025 à 15:24

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

277 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

89 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour@GérardC

Effectivement, l'environnement influe beaucoup sur la gestion de la fibromyalgie.

Profitez bien de votre maison en Bretagne.

Idem pour moi: je suis limitée pour les promenades. Je n'ai pas encore trouver une activité à faire chez moi pour me détendre surtout que j'ai des troubles anxieux.

C'est frustrant de devoir arrêter des activités par la douleur. J'essaie d'anticiper.

Si je fais les courses, généralement je prends une douche chaude suivie d'étirements afin d'éviter une crise ou des douleurs plus accentuées.

Ce que j'appréhende, c'est le trajet en train. Après le voyage, je ne dors pas bien en général par les douleurs liées au travail et le fait de porter les valises.

Bonne journée

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-02 11:13:04

Lacrevette

02/07/2024 à 12:44

Bon conseiller

Lacrevette

Dernière activité le 13/05/2025 à 10:33

Inscrit en 2024

Patient, Spondylolisthésis depuis 2024
Autre maladie : Fibromyalgie

77 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

27 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@GérardC vous avez bien raison mieux vaut être dans un lieu qui nous plaît. La problématique de la fibromialgie c'est qu'il faut en faire un peut tout les jours. Pour mois c'est 1h30 à 2h00 d'activité modéré le matin. Le repas tranquille et une sieste. Et encore un peu d'activité douce l'après-midi. Quand j'étais en crise je me faisais un bain 🛀 très chaud c'est un assez bon remède. Mais il faut toujours avoir une petite activité, il ne faut pas rester trop longtemps sans bouger . Quand je doit marcher un peux je me balade toujours avec mon tabouret pliant en plastique, et je me pose des que nécessaire. 👣

Voir la signature

👣

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-02 12:44:13

Cacher les réponses

Lumelga

01/07/2024 à 14:40

Bon conseiller

Lumelga

Dernière activité le 11/06/2025 à 21:26

Inscrit en 2024

251 commentaires postés | 140 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

65 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je ne pars plus en vacances depuis cette maladie. Ne pouvant plus rien prévoir, ne plus pouvoir marcher comme avant et toujours cette fatigue... j'ai la chance d'habiter à la campagne, je me contente de ça ! Bonnes vacances à tous et profitez !

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-01 14:40:25

Nath1947

02/07/2024 à 07:32

Bon conseiller

Nath1947

Dernière activité le 05/06/2025 à 17:48

Inscrit en 2022

59 commentaires postés | 21 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

17 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Ondine,

Je rentre juste de "vacances," j ai sejourne une semaine dans une location de bengali en bord de mer en Balagne. Cela faisait deux ans que je n etais pas partie parce que la fibromyalgie et la depression m empechait d organiser quoi que ce soit. Et puis apres un changement de molecule en mai , mon humeur s est amelioree et l intensite des douleurs a diminue , j ai ainsi pu reserver une semaine de vacances. Malheureusement deux semaines avant le depart j ai eu un abces dentaire tres virulent et un traitement de trois semaines d antibiotiques qui m a mise a plat , mais je suis quand meme partie , pcq j ai decouvert que l assurance annulation ne fonctionne pas en cas de maladie psychiatrique , comme le trouble bipolaire dans mon cas et la fibromyalgie n est toujours pas officiellement reconnu en France. . ....donc impossible d annuler...resultat : j ai pu prendre du bon temps , le but essentiel etant les bains de mer qui me font enormement de bien. J avais un bengaliw bien situe a deux pas de la mer donc pas beaucoup d efforts a faire pour atteindre mon but . En revanche j ai souffert du fait de ne pas avoir des assises et une literie confortable pour me poser et reposer le soir. A la maison cela fait plusieurs annees qu a cause des douleurs insupportables au reveil je dors dans un fauteuil et plus dans mon lit. Dinc mon fauteuil m a manque. Apres il y a beaucoup d activites que j avais prevues que je n ai pas pu faire handicapee par la fatigue et les douleurs. Les cours de gym, la sortie au jardin de l ile rousse, la sortie au marche des producteurs locaux, la sortie bateau, l inititation au padel et meme la soiree dansante 🤓🥵...mais j ai quand meme pris du bon temps, c etait bien de ne pas avoir a prendre une voiture et d avoir la mer et de quoi faire des courses juste a quelques minutes a pied. Cela m a permis de marcher aussi. En conclusion , partez si vous pouvez meme si vous faites le minimum syndical..cela vous fera du bien. La prochaine fois j espere que je serais plus en forme. J aimerai bien un jour aussi peut etre cet hivef reminter a cheval pour une petite randonnee a la journee. Enfin ayez des projets. C est deja bon signe si vous avez des projets , apres il faut m a conseillle une psychologue , non pas travailler le positivisme mais plutit l acceptance par rapport a la fibromyalgie. Accepter que vous ne pouvez pas tout faire, et aussi accepter le regard des autres qui la plupart du temps meme parmi vos proches ne vous comprennent pas. Prendre. De la distance avec le jugement critique des autres. Pour nous chaque activite , une marche, un bain de mer, une sortie concert ou spectacle, est une petite victoire a savourer. Ne vous en priver pas pcq vos objectifs paraissent trop faciles pour les autres. Nous nous savons depuis des annees ce que nous devons endurer au quotidien de douleurs, de troubles du sommeil, de troubles de la digestion et autres bobos handicapants au quotidien qui nous entrave . Bon courage a toutes et tous. A bientot.

Nathalie. Fibromyalgique diagnostiquee depuis 2010.

Surtout ne vous priver pas d antidouleurs de palier 2 ou 3 si cela vous permet de partir en vacances et de faire des activites tout en etant bien informee et conseillee bien sur. Personne ne devrait rester dans la souffrance que nous inflige la douleur chronique. Il n y a aucun merite a la souffrance et nul n est plus meritant s il est capable de faire des activites sans prendre de medicaments. Je ne suis pas partisane des lecons de morale du genre D ieu a dit "tu enfanteras dans la douleur "...deja que nous affrontons tous les jours une souffrance christique...nous avons des droits. Faites les appliquer. Toutes les options sont bonnes quand il s agit de soulager des douleurs insupportables. Ne vous laissez pas culpabiliser. Voila c est mon opinion. Vius avez le droit d avoir un avis different ..on est encore en democratie...jusqu a quand ???? 😬😁🙄🥰😘😘😘

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-02 07:32:20

Tout fermer

Voir plus de réponses | 4

Voir les réponses

Nath1947

03/07/2024 à 16:00

Bon conseiller

Nath1947

Dernière activité le 05/06/2025 à 17:48

Inscrit en 2022

59 commentaires postés | 21 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

17 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Ondine2 oui l isolement social vient se rajouter au tableau. C est dur de ne pas etre compris et soutenu. C est encore plus dur de voir que des associations de fibromyalgiques ont ete entendues par des commissions parlementaires et le conseil economique et social et pour le moment aucune reconnaissance officielle en France. Alors que cette maladie est reconnue par l OMS. En israel ils sont a la pointe de la recherche en medecine et ils soignent la fibromyalgie avec la medecine hyperbare. Vous devez faire plusieurs seances llongee dans un caisson a oxygene. C est indolore et efficace. Mais en france cela n interesse personne.

Je vous epargne la liste des medicaments que je prends pour le trouble bipolaire mais pour la fibro , je prends un peu de benzo comme le seresta pour me decontracter les muscles quand j ai des grosses raideurs, et sinon pendant tres longtrmps j ai pris du tramadol et du paracetamol codeine et aussi du dicodin , c est de la codeine, mais le dicodin est en rupture de stock et pour m eviter de devenir dependante aux opiaces on m a envoye chez une psychiatre medecin addictologue. Elle a procede a un sevrage du tramadol et de la codeine et m a donne a la place du subutex 2mg entre 5 et 10 par jour selon mes besoins. Cela choque les gens pcq a l origine c est un traitement de substitution que l on donne aux personnes qui souffrent de toxicomanie et qui veulent decrocher. Mais c est aussi un antidouleur puissant qui n entraine pas de phenomene d accoutumance. Si vous etes bien suivi ce n est pas dangereux et cela soulage considerablement les douleurs intenses. Sion je fais de la marche , j ai investi dans un tapis dde marche...dedans ou dehors et j espere pouvoir reprendre le pilates en septembre. Je faisais braucoup de gym et depuis le confinement j zi tout zrreter et maintenant j essaie de me motiver pour reprendre. L activite physique me fait du bien mais si je mets la barre trop haut c est encore plus de douleurs.. je pratique aussi un peu la sophrologie et la meditation fe pleine conscience pour me detendre. La j attends un rdv en centre anti fouleur pour faire une cure d injections de ketamine cet hiver. Voula n hesitez pas a me poser. Des questions , di je peux vous apporter de l info c volontiers. Courage rt profitez de chaque moment de repit. Et puis c est vrai l enfer c les zutres. Je n ai pas trouve de solution pour faire changer le regard culpabilisant des autres. C est vrai q una part mes nieces qui sont infirmieres personne ne me comprend. Je souffre un peu de l isolement mais on peut pas changer les gens. Il faut vous faire une raison. Devenir philosophe et vous recentrer sur vous meme. Autorisee vous a ...c est vous qui savez.. c vous qui souffrez...affirmez vous sans colere , dites les choses simplement. Et faites vous plaisir, aimez vous, faites vous des cadeaux. Prenez du temps pour vous. Vous n etes pas responsable de votre etat de sante vous faites au mieux. Les gens genereux comprendront les autres laissez tomber. Il y a des medecins du travail informe et sensible a la question. Vous pouvez contacter la mdph et vous faire aider d une assistante sociale si besoin. Moi je ne travaille pas avec regret...contrairement a ce que pensent les gens qui me traitent de faignantes....pcq je percois l AAH par rapport a mon trouble bipolaire. Il faut qu on continue a se battre pour faire reconnaitre la fibro comme un veritable handicap. A bientot

Nathalie 🤓😘

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-03 16:00:12

Ondine2

03/07/2024 à 16:05

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 06/03/2025 à 15:24

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

277 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

89 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nath1947

Je ne savais pas qu'il y avait un service social à la MDPH.

Effectivement beaucoup de médicaments conduisent à une accoutumance.

Ce n'est pas si simple d'évoquer l'handicap au travail.

Je vous souhaite bon courage.

Au plaisir de discuter avec vous prochainement.

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-03 16:05:29

Cheminée

18/07/2024 à 20:29

Bon conseiller

Cheminée

Dernière activité le 08/06/2025 à 14:50

Inscrit en 2023

134 commentaires postés | 34 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

52 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nath1947 très bonne explication.

Elle permet de nous donner des pistes de paroles lorsque nous nous trouvons en face de personnes incrédules et si peu empathiques.

Merci

Voir la signature

Hélène

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-18 20:29:48

Nath1947

31/07/2024 à 10:50

Bon conseiller

Nath1947

Dernière activité le 05/06/2025 à 17:48

Inscrit en 2022

59 commentaires postés | 21 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

17 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cheminée merci du compliment. Tres bonne journee.

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-31 10:50:31

Cacher les réponses

vertigo421

02/07/2024 à 20:11

Bon conseiller

vertigo421

Dernière activité le 10/06/2025 à 09:03

Inscrit en 2012

94 commentaires postés | 21 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je ne part pas en vacances, financièrement ce n'est pas possible, je perçois l'AAH et cela suffit juste a payer mon loyer et mes factures. Heureusement je suis en campagne et proche de la mer, donc je profite de ce que j'ai aux alentours.

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-02 20:11:12

Tout fermer

Voir les réponses

Nath1947

03/07/2024 à 16:16

Bon conseiller

Nath1947

Dernière activité le 05/06/2025 à 17:48

Inscrit en 2022

59 commentaires postés | 21 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

17 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@vertigo421 c est deja beaucoup !! Moi aussi j habite a la campagne et a une heure de la mer et a une heure des alpes. Mais souvent j ai du mal a me motiver. Je devrais sortir plus souvent. Comme je souffre aussi de depression souvent je fais de l adenomie, ou je manque d enrrgie et d d enthousiasme. Quand mes nieces viennent me rendre visite cela me motive. Mais je suis un vrai boulet. Pour que leve les fesses de mon fauteuil des fois il faudrait une grue...pourtant il m arrivait avant souvent d etre hyperactive. Mais la fibro, les douleurs et tous les maux qui vont avec, m entravent beaucoup au quotidien. Vous vous avez garder l entrain de faire les choses , celles qui vous font plaisir , les sorties, les promenades, cela vient tout seul ??? Excusez ma curiositr

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-03 16:16:47

vertigo421

03/07/2024 à 16:55

Bon conseiller

vertigo421

Dernière activité le 10/06/2025 à 09:03

Inscrit en 2012

94 commentaires postés | 21 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nath1947 Je suis quelqu'un qui aime être dehors, dès que je peux je part me balader,je suis à moins de 20 kilomètres de la mer donc j'essaie d'y aller régulièrement, je vie dans une région de marais et j'y passe beaucoup de temps. J'adore me promener au bord de l'eau, pas loin de l'estuaire de la Loire et de la Vilaine, des endroits calme ou j'aime me détendre. Il m'arrive parfois de manquer de motivation, mais généralement ça le fait. Je recherche en priorité les endroits peu fréquentés, cela me motive plus. Mais depuis quelque temps ça devient plus compliqué physiquement mais j'essaie de garder l'envie de le faire et parfois obligé de me pousser un peu, surtout ne rien lâcher.

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-03 16:55:12

Cacher les réponses

Ondine2

30/07/2024 à 12:46

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 06/03/2025 à 15:24

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

277 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

89 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Mon trajet de 7 h environ, pour partir dans le Sud, s'est bien passé.

J'ai vraiment essayé d'anticiper mon voyage en faisant une cure de magnésium 3 semaines avant le départ.

Durant le trajet, j'ai pris deux gélules de décontractant musculaire. Je n'ai pas hésité à m'étirer surtout au niveau des cervicales. J'ai utilisé l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS au début du voyage et vers la fin.

J'ai également allégé ma valise. Ce n'est pas si simple de prendre juste ce qui est nécessaire.

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-30 12:46:18

Tout fermer

Voir les réponses

Lumelga

30/07/2024 à 15:34

Bon conseiller

Lumelga

Dernière activité le 11/06/2025 à 21:26

Inscrit en 2024

251 commentaires postés | 140 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

65 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Ondine2 bonjour, allez maintenant, il va falloir que vous en profitiez un max ! A votre rythme et reposez vous aussi moralement, c'est important. Bonne vacance !

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-30 15:34:01

solit57

31/07/2024 à 08:59

Bon conseiller

solit57

Dernière activité le 11/06/2025 à 21:42

Inscrit en 2024

28 commentaires postés | 20 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Ondine2 c est une bonne nouvelle, profitez bien de vos vacances

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-07-31 08:59:15

Cacher les réponses

Ondine2

02/08/2024 à 11:52

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 06/03/2025 à 15:24

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

277 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

89 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'espère que vous profitez de ce beau temps.

Avez-vous remarqué que les baignades dans la mer atténuent vos douleurs par une détente et favorisent l'endormissement ?

Fibromyalgie et vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vacances-61446 2024-08-02 11:52:48

Fibromyalgie et vacances

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...