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  • Vivre avec la fibromyalgie : comment faites-vous face à la douleur et à l’isolement ?
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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie : comment faites-vous face à la douleur et à l’isolement ?

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avatar Replay

Replay

Édité le 19/10/2025 à 00:10

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Replay

Dernière activité le 27/10/2025 à 17:42

Inscrit en 2020


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


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Bonsoir, je m’appelle Yoann, j’ai 25 ans et je vis avec la fibromyalgie et la précordialgie depuis plusieurs années.

Cette maladie impacte beaucoup mon quotidien, que ce soit sur le plan physique avec la douleur constante, ou sur le plan émotionnel avec la fatigue et le moral parfois en baisse, ou le plan professionnel qui fait que je suis toujours chez mes parents.

Je cherche un espace pour échanger avec d’autres personnes qui comprennent ce que je traverse, partager des expériences, des conseils, ou simplement faire des rencontres.

Chaque jour est une lutte contre des douleurs parfois insupportables qui ne me laissent aucun répit.

Cette souffrance constante rend ma vie difficile et m’isole beaucoup, car il est compliqué de faire comprendre ce que je traverse à ceux qui ne vivent pas la même chose, je me sens souvent seul face à cette maladie, perdu entre la fatigue, la douleur et l’incompréhension des autres et de mon avenir.

Parler de cette souffrance n’est pas facile, car elle est invisible aux yeux des autres, et beaucoup ne comprennent pas ce que cela signifie vraiment de vivre chaque instant avec un corps qui ne coopère pas, ma solitude est lourde, car même entouré, il y a ce vide de compréhension, cette distance entre ce que je ressens et ce que les autres peuvent percevoir.

Avec le temps, j’ai compris que cette maladie ne me quitterait pas, et qu’elle finirait par me couper du mond, les douleurs sont devenues une partie de moi, si présentes qu’elles m’étouffent.

Il n’y a plus de répit, plus de moment où mon corps me laisse tranquille, chaque jour, c’est la même lutte, les mêmes douleurs qui brûlent, tirent, écécrasent.

J'ai énormément de pensées sombres bien entendu, ma vie professionnel, amoureuse, sociale est complètement raté, j'ai bien compris que je finirait seul malheureusement.

J'ai seulement 25 ans et les médecins sont à la ramasse, je n'ai pas daah ou mdph, rien de rien, la médecine interne ma abandonné, et mon père m'oblige à apprendre à conduire à contre cœur vue ma santé.

Si vous souhaitez en savoir plus, j'ai fait un blog..

https://bit.ly/MonBlogFibro


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avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté
Édité le 20/10/2025 à 16:49

Bon conseiller

avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 19/12/2025 à 10:48

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Bonjour @Replay,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @tataf93 @suzie15 @poupina44 @jozzz @pompéedeaaz @NORTEM13 @ptitphoenix @isa222 @elise54 @madelire @Mimichkaia @sylsyl @mminouche2206 @cocopat @joce83 @lascarette @CABAZETTE @viviee @chanson @CHIPIE13 @jackie50 @ALZEIN @Anne8367 @yuky666 @Kikita90 @Mariecaliope @Clematite @Monique46 @Lauret @Ver13600 @Jeanmarcain @Soleillevant55 @paquebot @Liséa6 @clochette72 @DominiqueHuguette @Lalie31 @romance53 @MettaMP @Maud82 @Kaki71 @farouk08 @PLUMEK @roseavril20 @tounsya92 @Cri-Cri59 @Harmonie04 @Titou2018 @Guichou @arduina @Yann2000 @superman1 @thezie @ROdu42 @Mojita @Julien92 @Bianca13 @Annaik @Citelle @danielg @GérardC @Clarie01 @MaDalton @Vaness56 @alidan @Muricam @Diane_66 @Angusyoung @Amarige @Vlib06 @Zendd13 @Xelou83 @Pasdideedepseudo @lulugege @Sandra @misso00 @Jimbono33 @Krys72 @Lodidie022 @Noemie08 @Julie784 @Tiloune @Moucaren @Mimi18700 @isabelle54 @Amelie44 @MLouise31 @Nuange @Fabeloi @mabicha @aurorew @CALLOU @Belmumu @Kari1010 @prizi1969 @Jessicaklk09 @Jess6ka @So64100 @nat639 @Shifumi77

Yoann, 25 ans, vit avec la fibromyalgie et la précordialgie depuis plusieurs années. Il décrit une douleur constante, une grande fatigue, et un sentiment d’isolement face à une maladie souvent incomprise. Malgré tout, il cherche à échanger avec d’autres personnes qui vivent des situations similaires pour partager des expériences, du soutien et des conseils.

Et vous, comment vivez-vous avec la fibromyalgie ou une douleur chronique ?

  • Qu’est-ce qui vous aide à tenir face à la douleur et à la fatigue ?
  • Avez-vous trouvé des solutions pour mieux faire comprendre votre situation à vos proches ?
  • Comment parvenez-vous à préserver votre moral malgré les difficultés ?

💬 N’hésitez pas à partager votre expérience, vos astuces ou simplement un message de soutien à Yoann et à tous ceux qui se reconnaissent dans son témoignage. 💜

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Vivre avec la fibromyalgie : comment faites-vous face à la douleur et à l’isolement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-depression-douleur-chronique-65094 2025-10-20 16:45:26

avatar Jess6ka

Jess6ka

20/10/2025 à 17:22

Bon conseiller

avatar Jess6ka

Jess6ka

Dernière activité le 22/11/2025 à 11:26

Inscrit en 2025

Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autre maladie : Lipoedème


2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

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Bonjour Yoann, Je me permet de te repondre car je te comprend trés bien, pour ma part j'ai 41 ans, mes fils ont 19 et 14 ans. je suis diagnostiquée pour la Fibromyalgie depuis 2023, un lipoédeme depuis 2024 à cause d'une prise de poids importante du à un médicament qu'on m'avait donné pour ma fibro. depuis j'ai perdu 30 kilos mais j'en ai encore autant a perdre.

j'ai perdu mon travail , j'étais Auxilliaire de vie. Je me sens isolé malgré que je fais du benevolat de chez moi, je ne peux plus travailler je marche avec une canne et pour les trajets plus long j'ai un fauteuil roulant . Ma famille est la mais les proches ne vivent pas ce qu'on vit donc si j'ai un conseil, le permis c'est vraiment important mais par contre fait le à ton rythme et ecoute ton corps, apprend à prendre soin de toi et à te reposer quand tu sens que ton corps en a besoin.

As tu fais un dossier MDPH? pour deja avoir la RQTH qui te permettrais d'avoir des amenagements au niveau du travail, si tu peux encore faire quelques heures, les cartes stationnement, priorité...

malheureusement avec des maladies chroniques comme les notres faut faire le deuil de ce qu'on était avant, je ne suis plus la même comme toi j'imagine et je positive pour me crée une nouvelle vie avec mes difficultés biensur c'est un nouveau livre qui commence et toi aussi tu peux y arriver.

courage 💪

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Jessica


Vivre avec la fibromyalgie : comment faites-vous face à la douleur et à l’isolement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-depression-douleur-chronique-65094 2025-10-20 17:22:10

avatar signora

signora

10/11/2025 à 13:16

Bon conseiller

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signora

Dernière activité le 29/11/2025 à 09:43

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Bonjour Yoann

Je vis avec une fibromyalgie depuis plus de 20 ans.

Je comprends ta révolte.

Ce que je peux te dire pour t'aider, c'est qu'on peut apprendre à vivre avec la fibromyalgie -je ne connais pas ton autre pathologie-. On a pas le choix.

Après une prise en charge à l'hôpital des massues à Lyon avec des séances de reconditionnement à l'effort. Cela durant 2 ans. Ça m'a sauvée.

Apprendre à conduire est important mais en crise cela n'est pas souhaitable. Apprendre à se connaître à repérer les périodes plus calmes.

Il faut essayer de calmer le stress... de se remettre à bouger ... voir du côté des compléments alimentaires.

Quand le corps est trop douloureux des médicaments.

Tu vas y arriver ! Tiens nous au courant. J'irai voir ton blog.

Courage.

A. 🍂

Voir la signature

Armelle 🌹


Vivre avec la fibromyalgie : comment faites-vous face à la douleur et à l’isolement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-depression-douleur-chronique-65094 2025-11-10 13:16:13

avatar GérardC

GérardC

Membre Ambassadeur
17/11/2025 à 10:27

Bon conseiller

avatar GérardC

GérardC

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 19/12/2025 à 09:44

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Bonjour Yoann,

Je suis de tout cœur avec vous. Et je suis sur que vous trouverez avec Carenity le soutien et des idées pour aller mieux.

Je réponds ici aux questions de Candice.S :

Qu’est-ce qui vous aide à tenir face à la douleur et à la fatigue ?

Les douleurs, la fatigue, et bien d'autres symptômes empoisonnent notre vie. Pour moi, faire face a été de trouver des moyens d'atténuer au mieux ces symptômes, en remplaçant autant que possible les médicaments aux effets délétères par des approches douces.

J'ai par ailleurs adapté mon mode vie à la Fibromyalgie en m'exposant le moins possible à ce qui l'alimente. Ainsi, je fuis le stress, j'écarte les situations désagréables, je privilégie les activités qui me sont agréables, je fractionne mes activités etc.

Avez-vous trouvé des solutions pour mieux faire comprendre votre situation à vos proches ?

J'ai cherché à en savoir le plus possible sur la Fibromyalgie. En particulier grâce à Carenity. Je peux en parler simplement maintenant que les choses sont "claires".

Mes proches, à qui j'en ai parlé, comprennent assez facilement pourquoi j'agis de telle ou telle façon, en fonction de mes difficultés.

En présence de tiers, lorsque c'est nécessaire, j'explique -très brièvement- ma limite ou ma contrainte qui me conduis à faire une pose, à renoncer etc.

Comment parvenez-vous à préserver votre moral malgré les difficultés ?

Il est important de partager, pour extérioriser ses difficultés, trouver une écoute, rompre la solitude, dédramatiser, et avancer pas à pas vers un mieux être.

Les difficultés révèle des ressources, en particulier la puissance du moral. J'ai adopté des "postures" morales. J'accepte la Fibromyalgie, je ne baisse pas les bras, je ne suis pas coupable de la pathologie, j'en maîtrise une partie etc... A chacun ses postures.

Ce qui m'aide aussi, c'est que... je vais mieux.

J'ai rédigé un mémo qui récapitule plein de choses sur la Fibromyalgie. Il est trop long pour être mis dans un message. Mais je peux vous l'envoyer à l'adresse mail de votre choix. Vous pouvez me l'indiquer en message privé. Promis juré : il n'y a pas de piège !


Vivre avec la fibromyalgie : comment faites-vous face à la douleur et à l’isolement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-depression-douleur-chronique-65094 2025-11-17 10:27:43

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