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Vivre avec la fibromyalgie : comment faites-vous face à la douleur et à l’isolement ?
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
                    
    
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 31/10/2025 à 16:57
Inscrit en 2020
6 302 commentaires postés | 144 dans le forum Fibromyalgie
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Bon conseiller
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Explorateur
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Evaluateur
 
Bonjour @Replay,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @tataf93 @suzie15 @poupina44 @jozzz @pompéedeaaz @NORTEM13 @ptitphoenix @isa222 @elise54 @madelire @Mimichkaia @sylsyl @mminouche2206 @cocopat @joce83 @lascarette @CABAZETTE @viviee @chanson @CHIPIE13 @jackie50 @ALZEIN @Anne8367 @yuky666 @Kikita90 @Mariecaliope @Clematite @Monique46 @Lauret @Ver13600 @Jeanmarcain @Soleillevant55 @paquebot @Liséa6 @clochette72 @DominiqueHuguette @Lalie31 @romance53 @MettaMP @Maud82 @Kaki71 @farouk08 @PLUMEK @roseavril20 @tounsya92 @Cri-Cri59 @Harmonie04 @Titou2018 @Guichou @arduina @Yann2000 @superman1 @thezie @ROdu42 @Mojita @Julien92 @Bianca13 @Annaik @Citelle @danielg @GérardC @Clarie01 @MaDalton @Vaness56 @alidan @Muricam @Diane_66 @Angusyoung @Amarige @Vlib06 @Zendd13 @Xelou83 @Pasdideedepseudo @lulugege @Sandra @misso00 @Jimbono33 @Krys72 @Lodidie022 @Noemie08 @Julie784 @Tiloune @Moucaren @Mimi18700 @isabelle54 @Amelie44 @MLouise31 @Nuange @Fabeloi @mabicha @aurorew @CALLOU @Belmumu @Kari1010 @prizi1969 @Jessicaklk09 @Jess6ka @So64100 @nat639 @Shifumi77
Yoann, 25 ans, vit avec la fibromyalgie et la précordialgie depuis plusieurs années. Il décrit une douleur constante, une grande fatigue, et un sentiment d’isolement face à une maladie souvent incomprise. Malgré tout, il cherche à échanger avec d’autres personnes qui vivent des situations similaires pour partager des expériences, du soutien et des conseils.
Et vous, comment vivez-vous avec la fibromyalgie ou une douleur chronique ?
- Qu’est-ce qui vous aide à tenir face à la douleur et à la fatigue ?
 - Avez-vous trouvé des solutions pour mieux faire comprendre votre situation à vos proches ?
 - Comment parvenez-vous à préserver votre moral malgré les difficultés ?
 
💬 N’hésitez pas à partager votre expérience, vos astuces ou simplement un message de soutien à Yoann et à tous ceux qui se reconnaissent dans son témoignage. 💜
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
                    
    
Jess6ka
Bon conseiller
                    
    
Jess6ka
Dernière activité le 31/10/2025 à 19:49
Inscrit en 2025
        
        
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
        
Autre maladie : Lipoedème        
                    
                
            
                    
                
            
            
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Bon conseiller
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Explorateur
 
Bonjour Yoann, Je me permet de te repondre car je te comprend trés bien, pour ma part j'ai 41 ans, mes fils ont 19 et 14 ans. je suis diagnostiquée pour la Fibromyalgie depuis 2023, un lipoédeme depuis 2024 à cause d'une prise de poids importante du à un médicament qu'on m'avait donné pour ma fibro. depuis j'ai perdu 30 kilos mais j'en ai encore autant a perdre.
j'ai perdu mon travail , j'étais Auxilliaire de vie. Je me sens isolé malgré que je fais du benevolat de chez moi, je ne peux plus travailler je marche avec une canne et pour les trajets plus long j'ai un fauteuil roulant . Ma famille est la mais les proches ne vivent pas ce qu'on vit donc si j'ai un conseil, le permis c'est vraiment important mais par contre fait le à ton rythme et ecoute ton corps, apprend à prendre soin de toi et à te reposer quand tu sens que ton corps en a besoin.
As tu fais un dossier MDPH? pour deja avoir la RQTH qui te permettrais d'avoir des amenagements au niveau du travail, si tu peux encore faire quelques heures, les cartes stationnement, priorité...
malheureusement avec des maladies chroniques comme les notres faut faire le deuil de ce qu'on était avant, je ne suis plus la même comme toi j'imagine et je positive pour me crée une nouvelle vie avec mes difficultés biensur c'est un nouveau livre qui commence et toi aussi tu peux y arriver.
courage 💪
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Jessica
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Dernière activité le 27/10/2025 à 17:42
Inscrit en 2020
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
Explorateur
Bonsoir, je m’appelle Yoann, j’ai 25 ans et je vis avec la fibromyalgie et la précordialgie depuis plusieurs années.
Cette maladie impacte beaucoup mon quotidien, que ce soit sur le plan physique avec la douleur constante, ou sur le plan émotionnel avec la fatigue et le moral parfois en baisse, ou le plan professionnel qui fait que je suis toujours chez mes parents.
Je cherche un espace pour échanger avec d’autres personnes qui comprennent ce que je traverse, partager des expériences, des conseils, ou simplement faire des rencontres.
Chaque jour est une lutte contre des douleurs parfois insupportables qui ne me laissent aucun répit.
Cette souffrance constante rend ma vie difficile et m’isole beaucoup, car il est compliqué de faire comprendre ce que je traverse à ceux qui ne vivent pas la même chose, je me sens souvent seul face à cette maladie, perdu entre la fatigue, la douleur et l’incompréhension des autres et de mon avenir.
Parler de cette souffrance n’est pas facile, car elle est invisible aux yeux des autres, et beaucoup ne comprennent pas ce que cela signifie vraiment de vivre chaque instant avec un corps qui ne coopère pas, ma solitude est lourde, car même entouré, il y a ce vide de compréhension, cette distance entre ce que je ressens et ce que les autres peuvent percevoir.
Avec le temps, j’ai compris que cette maladie ne me quitterait pas, et qu’elle finirait par me couper du mond, les douleurs sont devenues une partie de moi, si présentes qu’elles m’étouffent.
Il n’y a plus de répit, plus de moment où mon corps me laisse tranquille, chaque jour, c’est la même lutte, les mêmes douleurs qui brûlent, tirent, écécrasent.
J'ai énormément de pensées sombres bien entendu, ma vie professionnel, amoureuse, sociale est complètement raté, j'ai bien compris que je finirait seul malheureusement.
J'ai seulement 25 ans et les médecins sont à la ramasse, je n'ai pas daah ou mdph, rien de rien, la médecine interne ma abandonné, et mon père m'oblige à apprendre à conduire à contre cœur vue ma santé.
Si vous souhaitez en savoir plus, j'ai fait un blog..
https://bit.ly/MonBlogFibro