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Vivre avec la fibromyalgie

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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avatar karolina03

karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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avatar Liséa6

Liséa6

17/01/2019 à 23:34

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@Misstigrette 

De rien ça m'a fait plaisir de te répondre je t'assure!  

Je vais essayer de dormir maintenant vu que j'ai mon rdv cap emploi demain! 

Gros bisous et bonne nuit à toi! 


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-17 23:34:24

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18/01/2019 à 07:33

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Lisea6 bonjour 😁

Bon courage rendez-vous cap emploi moi j'ai rdv a 11h avec une assistante sociale pour une demande d'aide financière et je n'ai pas eu la force de constituer un dossier je vais le faire après avoir déposé ma fille à l'école.

Bonne journée bisou 

Christelle  

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christelle@amnousoleil.fr


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-18 07:33:35

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Édité le 18/01/2019 à 08:56

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@Misstigrette 

Cette assistance social va sûrement t'aider au mieux pour cette aide financière. Je te le souhaite en tout cas! A part ça oui la je suis dans la salle d'attente.  Je stress un peu vu que c'est de l'inconnu pour moi mais ça va aller.

Pour le dossier prend bien le temps de bien tout remplir en donnant le plus de détails que possible surtout. 

Voilà n'hésite pas si tu as des question à ce sujet. Je sais que drindrin à aussi du en faire un donc voilà tu pourras aussi lui demander.

Gros bisous!


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-18 08:54:49
avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/01/2019 à 09:02

Coucou @Patria‍ 

je peux faire une rupture conventionnelle mais seul mon président est d’accord (je travaille pour une association) après pour te faire un rapide topo ils me doivent 130 jours de congés payés ( et oui dans l’agriculture on ne peut que très rarement prendre de congés) et 480 heures supp donc tu comprends que la discussion avec le trésorier risque d’être houleuse. De toute façon s’ils ne sont pas d’accord je cherche pas et je vais au prud’homme mais je préférerais une rupture à l’amiable. Donc dans tous les cas j’aurais 130 jours de carences mais comme j’aurais touché de l’argent ça ira. 

A très bientôt 


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-18 09:02:43

avatar Misstigrette

Misstigrette

19/01/2019 à 12:52

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Bonjour lisea6.,😁

Comment s'est déroulé le rdv cap emploi ?

Je reconnais que les rendez-vous vers l'inconnu me stress également pour cause j'ai fait un début de malaise lors de mon entrevue avec l'assistante sociale elle a interrompu l'entretien et m'a raccompagnee jusqu'à chez moi, vraiment adorable. L'aide financière me sera accordée à titre d'avance car si la reconnaissance en longue maladie est reconnue je devrai rembourser. Heureusement qu'ils m'aident car mon loyer est à la hauteur de mon salaire désormais. Elle m'aidera à domicile à finaliser mon dossier mdph car cela fait plusieurs fois que je passe mon regard dessus et la concentration me fait défaut. J'ai demandé au service logement f3 (pour réduire mes charges) un appartement pour handicapés en rez-de-chaussée au calme, j'ai une demande effective de 3 ans cela pèsera en ma faveur. Actuellement je loue un logement au 3ème étage et c'est un étage de plus à l'intérieur car le f4 est un duplex j'imagine même pas le déménagement !

Bon week-end 

Bisous 

Christelle 

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christelle@amnousoleil.fr


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-19 12:52:02

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@Misstigrette 

Kikou,

Mon rdv cap emploi c'est bien passé !  c'était juste 30 min d'informations sur ce que c'était, ce qu'ils faisaient etc... et 10 min de pré entretien pour savoir où tu en est brièvement,  ce que tu voudrais faire etc... J'ai un prochain rdv d'une heure mercredi prochain avec une des 2 conseillères que j'ai vu. En tout cas j'ai enregistré que les employeurs ne reçoivent plus de financements en recrutant une personne en situation dhandicap donc il faut oublier cet argument lors d'un entretien d'embauche.  De plus cap emploi ne reçoit plus beaucoup de financements de l'Etat non plus pour les formations donc bon j'avais envie de dire mais ça sert à quoi dans ce cas là que je sois présente aujourd'hui.  Pour mon prochain rdv je vais prendre les choses comme elles viendront. Je veux pas me tracasser la tête encore plus. Je lui ai dit que je suis intéressée par une formation d'assistante de direction mais bon vu que c'est une formation de niveau BTS en centre de réadaptation je me dis que ça va leur coûter bien plus cher donc je ne sais pas si ça va pouvoir être accepté. En général ce qui est accepté ce sont des formations qui durent 3 ou 6 mois max celle ci dure 18 mois. Elles nous ont dit qu'il faut être disponible donc il ne faut pas venir leur dire qu'on a un rdv avec le kyné,  qu'on a un enfant à garder ou un papa malade dont on doit soccuper etc... mais j'avais encore envie de sortir qu'il y a des rdv qu'on ne peut pas remettre à plus tard non plus et qu'entre une recherche de travail et mon enfant ou un autre soucis comme la maladie d'un proche si j'ai personne au même moment pour veiller sur la personne je suis dsl je préfère ne pas aller à mon rdv alors. Il y a des choses qui sont prioritaires dans la vie. 

A part ça je suis contente d'apprendre que tu as trouvé de l'aide en allant voir cette assistante sociale. C'est super positif ! En plus elle va t'aider pour le dossier MDPH c'est le top! Très bonne nouvelle en tout cas ainsi que pour l'appartement que tu devrais sûrement avoir et je te le souhaite vraiment! 

Enfin un peu de postif quand même dans ta vie. C'est chouette!  C'est déjà un début on va dire. 

Gros bisous! Je te raconterais la suite pour cap emploi.


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19/01/2019 à 16:13

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Coucou lisea6 

Et bien ravie de savoir que tu as une bonne ambition ce poste est à un niveau élevé c'est top de viser dans cette direction et merci pour ton long message détaillé j'adore 😉 oui j'ai une mega grosse étoile au dessus de la tête c'est une cartomancienne qui me l'a dit 😁 après un déménagement et un changement professionnel je trouverai l'amour serein tant attendu que de bonnes choses dans ma vie. Je viens de déposer ma fille à un anniversaire je suis aller à la banque et j'ai beaucoup souffert du trajet je dois absolument me rappeler tout comme vous qui me lisez les amis de faire une demarche à la fois!  De retour après ce petit repos obligatoire je me dis que des feuilletés à la framboise maison vont me réconforter je m'y lance pour le plaisir du goût.

Bisouilles 

Christelle 

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https://nospensees.fr/la-fibromyalgie-plus-quune-douleur-physique/

Très bon article  a lire 

Bonsoir.

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Patricia


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@Patricia 

Coucou j'ai lu l'article et j'avais écrit un super long message à ce sujet la mais le portable s'est déconnecté malheureusement. Je vais faire plus court car j'ai plus la force de tout réécrire.

Dans l'ensemble je l'ai trouvé correcte sauf pour cette partie la : "Il est important de préciser que la fibromyalgie n’est pas une maladie dégénérative, elle ne détruit pas les articulations et n’occasionne pas de lésions irréversibles ou de difformités. Il est par conséquent nécessaire de démystifier la fausse croyance selon laquelle souffrir de cette maladie peut engendrer de graves problèmes de mobilité ou impliquer d’avoir recours à l’aide d’un fauteuil roulant."

Premièrement je dirais qu'à l'heure actuelle de la recherche, qui nous dit que de minuscules petites fibres qui ne se voient pas encore avec les appareils de notre génération,  que celle-ci ne peuvent pas subir de lésions. Certes peut être pas des lésions irréversibles mais des lésions tout de même. J'avais lu un article la dessus et si je le retrouve je le remettrais sur cette partie du forum.

Deuxièmement, ils disent que la fibro ne peut pas engendrer de grave problèmes de mobilités et ne conduit pas à l'achat d'un fauteuil roulant. Je dirais que c'est faux car la fibro peut évoluer avec le temps et l'achat d'une canne ou d'un fauteuil roulant peut se trouver être indispensable durant un temps au moins. Toutes les fibros n'ont pas le même degré de douleurs ou pas la même évolution non plus. Dans certains articles ils nous font croire que la fibro n'est que psychologique, qu'on imagine nos douleurs dans nos tetes etc, qu'on a tellement pas su dire non aux autres, qu'on s'est tellement donné à fond dans notre travail ou autres choses qu'on s'est déclenchées nos fausses douleurs. Dans ce cas là toute la population devrait être atteinte de fibromyalgie alors et pourtant non donc il doit y avoir une prédisposition génétique peut être. 

Enfin bon voilà je voulais un peu commenter l'article.  

Bon dimanche à tout le monde! 


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-20 11:34:07
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